HABEN SIE ERFAHRUNG MIT BRONCHIEKTASE? WERDEN SIE TEIL UNSERER NEUEN PATIENTENBERATUNGSGRUPPE.

Die European Respiratory Society (ERS) ist im Begriff, eine Reihe von Initiativen zu Forschung und Bewusstseinsbildung im Zusammenhang mit Bronchiektase zu starten. Geleitet werden diese von Experten auf diesem Gebiet und Personen mit Erfahrungswerten zu dieser Erkrankung werden um ihre Mitarbeit gebeten.

Wir möchten eine Gruppe zusammenstellen, die aus an Bronchiektase erkrankten Personen sowie deren Partnern oder Familienmitgliedern besteht. Personen aus jedem beliebigen europäischen Land kommen für die Mitarbeit in Frage, die aktiv an der Ausarbeitung dieser Projekte mitwirken. Möchten Sie oder eine Person aus Ihrem Bekanntenkreis unsere Arbeit unterstützen?

Teil Ihrer Rolle wäre es, gemeinsam mit den anderen Mitgliedern der Patientenberatungsgruppe die Perspektive von an Bronchiektase erkrankten Personen im Rahmen dieser Projekte zu repräsentieren. Dazu gehört Folgendes:

• Patientenprioritäten – Mitarbeit an der Entwicklung eines patientengeführten Dokuments mit Empfehlungen, das Informationen zu wichtigen Themen für Personen mit Bronchiektase sowie damit zusammenhängende Gesundheitsthemen enthält. Ein Begleitdokument für Gesundheitsfachkräfte soll das Bewusstsein für die von den Patienten als am wichtigsten empfundenen Probleme bei der Behandlung, Bewältigung und Unterstützung bei Bronchiektase schärfen.
• Clinical Research Collaboration – Anwesenheit im Lenkungsausschuss, um sicherzustellen, dass für Patienten wichtige Themen auch in zukünftige Forschungsaktivitäten miteinbezogen werden sowie Schärfung des Bewusstseins für die Auswirkungen der Erkrankung auf das tägliche Leben der Erkrankten
• Task Force zur Erstellung neuer klinischer Richtlinien für die Behandlung von Bronchiektase in Europa – Anwesenheit im Lenkungsausschuss, um sicherzustellen, dass für Patienten wichtige Themen auch in die neuen Richtlinien einbezogen werden
• Die European Bronchiectasis Roadmap für Forschungsprioritäten – Hilfe bei der Ausarbeitung einer Umfrage für Personen mit Bronchiektase, in der diese zu ihren Prioritäten bei zukünftigen Forschungsaktivitäten sowie der Bereitstellung von Dienstleistungen befragt werden
• iABC Konsortium – Mithilfe bei der Auswahl von Inhalten einer neuen Webseite für Personen mit Bronchietase sowie Hilfe bei der Ausarbeitung des klinischen Versuchs, um eine positive Erfahrung aller Teilnehmer sicherzustellen

Wir haben vor, eine kleine Gruppe an Personen zu rekrutieren, damit immer mehr als eine Person für die Repräsentation der Gruppe bei den verschiedenen Projekten und Sitzungen zur Verfügung steht. Dies bedeutet auch, dass das Arbeitspensum für eine Person nicht zu groß wird und dass stets auch andere Mitglieder der Gruppe zur Verfügung stehen, die für Sie einspringen können, falls Sie aus gesundheitlichen, beruflichen oder anderen Gründen verhindert sind.

Wenn Sie Teil dieser Beratungsgruppe werden möchten oder weitere Informationen wünschen, kontaktieren Sie bitte Sarah Masefield per E-Mail.