Bei ERJ Open Research wurde ein Bericht von ELF, Patientenorganisationen und Angehörigen von Gesundheitsberufen veröffentlicht, der die Prioritäten bei der Diagnose, Behandlung und Betreuung von Menschen mitLymphangioleiomyomatose (LAM) hervorhebt.
Zu diesen Prioritäten gehören: Verbesserung der Diagnose von LAM, EU-weite Bereitstellung von Medikamenten zur Behandlung der Erkrankung sowie die Verschaffung eines Zugangs zu LAM-Fachzentren für Menschen mit dieser Erkrankung, damit diese Behandlungen und Unterstützung erhalten können.
LAM ist eine seltene Lungenerkrankung, die fast ausschließlich gebärfähige Frauen betrifft und für die es derzeit keine Heilungsmöglichkeit gibt. Bei der Erkrankung bilden sich Zysten in der Lunge und treten Symptome einschließlich Atemnot auf. Einige LAM-Patienten entwickeln darüber hinaus Tumore in den Nieren.
Der Bericht ist das Ergebnis des LAM-Projekts ELF Patient Priorities, das von Betroffenen geleitet wird.
Um die Prioritäten ausfindig zu machen, befragte ELF in einer Online-Umfrage Betroffene, Betreuer und Angehörige von Gesundheitsberufen zu ihren Ansichten. Im Anschluss daran fand auf dem Internationalen Kongress der European Respiratory Society 2014 in München ein Workshop statt.
Lesen Sie den vollständigen Bericht.
Abbildung: Der LAM-Workshop auf dem Internationalen Kongress der European Respiratory Society 2014 in München.
