Möchten Sie dabei helfen, die Sichtweise von Patienten und Eltern in den Mittelpunkt einer Leitlinie für Kinder mit Bronchiektasen zu stellen?

Wir benötigen Beiträge von Patienten und Eltern für die Entwicklung der ersten internationalen Leitlinie der European Respiratory Society (ERS) für das Management von Bronchiektasen bei Kindern. 

Diese Leitlinie soll das Bewusstsein für Bronchiektasie schärfen, einen evidenzbasierten Ansatz an das Management von Bronchiektasen im Kindesalter fördern und die 2017 veröffentlichte Leitlinie für Erwachsene mit Bronchiektasen ergänzen. 

Sie wird für Bronchiektasen gelten, die nicht Mukoviszidose-bedingt sind. 

Die Leitlinie wird von einer Arbeitsgruppe (einer sogenannten Task Force) erarbeitet, die sich aus medizinischem Fachpersonal und Eltern/Patienten zusammensetzt. 

Sie sind 

• Elternteil eines Kindes, bei dem Bronchiektasen diagnostiziert wurden? 
• ein/e Betroffene/r, bei dem/der im Kindesalter Bronchiektasen diagnostiziert wurden (und sind jetzt mindestens 18 Jahre alt)?

Wir suchen Menschen mit Bronchiektasen, bei denen keine andere Krankheit (z. B. Mukoviszidose) diagnostiziert wurde.

Personen, bei denen sowohl Bronchiektasie als auch eine primäre ciliare Dyskinesie (PCD) diagnostiziert wurde, steht die Teilnahme offen.

Sie sind bereit, 

• in einem Ausschuss bestehend aus anderen Eltern/Patienten mit Erfahrungen mit Bronchiektasen im Kindesalter mitzuarbeiten?
• Ihre Erfahrungen und Ihre Sichtweise per E-Mail und/oder in Telefonkonferenzen darzulegen?
• in englischer Sprache (mündlich und schriftlich) mit Menschen in ganz Europa zu kommunizieren?

Anfallende Tätigkeiten 

• Identifizierung wichtiger Themen und zentraler Sorgen von Patienten/Eltern
• Beitrag zur Erarbeitung einer Umfrage, um mehr über die Bedürfnisse der Patienten und sinnvolle Forschungsprioritäten herauszufinden
• Teilnahme an einer Umfrage zur Weitergabe von Erfahrungen und Ansichten
• Überprüfung von Leitlinienentwurfsdokumenten
• Mitwirkung bei der Erstellung einer Leitfadenversion für Patienten/Eltern und die Öffentlichkeit
• Mitarbeit in der für die Erstellung des Leitfadens zuständigen Arbeitsgruppe, was die Teilnahme an Telefonkonferenzen und gelegentliche persönliche Treffen in Europa (ein bis zwei Teilnehmer) beinhaltet

Auslagen

Alle Kosten für die Teilnahme an der Eltern-Patienten-Beratungsgruppe, wie z. B. Telefon-, Reise- und Unterbringungskosten, werden entsprechend unserer Spesenrichtlinie übernommen.

Es handelt sich hier um eine freiwillige Aufgabe, die nicht vergütet werden kann.

Kontakt

Wenn Sie weitere Informationen wünschen, senden Sie bitte eine E-Mail an Jeanette Boyd.