Neue Zahlen zur idiopathischen Lungenfibrose (ILF), einer Lungenerkrankung, sind gerade veröffentlicht worden. Sie zeigen, dass obwohl einige Länder, wie z. B. Dänemark, Verbesserungen bei der Überlebensrate aufweisen, die Anzahl der Patienten, die an ILF sterben, sich in den meisten EU-Ländern erhöht hat, insbesondere im Vereinigten Königreich, Finnland und Portugal. In dem untersuchten Zeitraum sind auch mehr Männer als Frauen an den Folgen der ILF gestorben.
ILF ist eine Erkrankung, bei der es zur Narbenbildung in der Lunge kommt, die Husten und Kurzatmigkeit hervorruft. Es gibt derzeit keine Heilung außer einem Lungentransplantat, und die Behandlung konzentriert sich im Allgemeinen auf die Behandlung der Symptome und die Verlangsamung der Auswirkungen der Erkrankung. In vielen Fällen ist die Ursache unbekannt.
In der im „European Respiratory Journal“ veröffentlichten Studie analysierten Wissenschaftlicher Statistiken der Weltgesundheitsorganisation, die zwischen 2001 und 2013 erstellt wurden, um Trends festzustellen.
Die Autoren gehen davon aus, dass diese Trends mit einer verbesserten Berichterstattung aufgrund einer besseren Sensibilisierung für ILF und deren Diagnose verbunden sein könnten, und dass die alternde Bevölkerung in Europa möglicherweise eine Rolle spielt.
Als Reaktion auf diese Trends werden Maßnahmen ergriffen, um mehr über ILF zu erfahren und die Überlebensraten zu erhöhen.
Die ELF ist an ARIANE-IPF beteiligt, einem Projekt der European Respiratory Society, um ein umfangreiches europäisches ILF-Register zu entwickeln, eine Datenbank, die Informationen über Patienten enthält, bei denen diese Erkrankung diagnostiziert wurde. Das Ziel ist, Informationen über ILF-Patienten zusammenzutragen, um die Erkrankung besser verstehen zu können und neue Behandlungen zu entwickeln und festzustellen, wie wirksam diese sind.
Zusammen mit der „European Idiopathic Pulmonary Fibrosis and Related Disorders Federation (EU-IPFF)“ arbeiten wir daran, die Gesichtspunkte der Patienten in das Projekt einzubeziehen, um sicherzustellen, dass die neue Datenbank die Aspekte der ILF beinhaltet, die für die Menschen wichtig sind, die mit dieser Erkrankung leben müssen.
EU-IPFF wurde 2016 gegründet, um Patientenorganisationen aus ganz Europa zusammenzubringen und sich für einen besseren Zugang zur Behandlung und Versorgung für Patienten mit ILF einzusetzen.
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