Wir möchten gerne untersuchen, welche Erfahrungen Patienten gemacht haben, die sich einer Untersuchung zur Diagnostik einer primären ziliären Dyskinesie (PCD) unterzogen haben.
Die Sicherung der Diagnose PCD kann zum Teil sehr schwierig sein. Die Erfahrungen der Betroffenen bei denen eine PCD-Diagnostik durchgeführt wurde sind unterschiedliche. Es gibt sowohl gute als auch schlechte Erfahrungen. Dabei ist es unerheblich, ob die Erkrankung bewiesen oder ausgeschlossen wurde. Wir möchten gerne mehr über die Erfahrungen von Patienten lernen, bei denen eine PCD-Diagnostik durchgeführt wurde. Diese Erfahrungen sind wichtig um langfristig die Diagnostik dieser seltenen Erkrankung zu verbessern. Uns interessiert sowohl die Meinung von Patienten mit gesicherter PCD als auch die Meinung von Patienten, bei denen die Diagnose nicht gestellt wurde.
Die Europäische Atemwegs-Gesellschaft (European Respiratory Society (ERS)) unterstützt eine Gruppe von PCD-Experten und Patientenvertretern bei der Erstellung einer Leitlinie zum diagnostischen Vorgehen bei vermuteter PCD. Dafür ist es sehr wichtig, dass auch die Erfahrungen von Betroffenen in diese Leitlinien einfließen.
Wir möchten Patienten, bei denen eine PCD-Diagnostik bereits erfolgt ist oder bei denen diese Untersuchung geplant ist zur Teilnahme an einer kurzen Befragung einladen. Dabei sollen sie insbesondere mitteilen, welche Inhalte aus Ihrer sicht wichtig für die Entwicklung einer Leitlinie zur PCD Diagnostik ist. Es besteht die Möglichkeit am Ende der Befragung seine Kontaktdaten anzugeben um von einem Experten detaillierte Informationen zu erhalten.
Die Umfrage wird am 2. November 2014 zu schließen.
