In unserer PAG schildern Menschen mit chronischem Husten ihre Situation, um zu besseren Diagnose- und Behandlungsergebnissen beizutragen.
Wir haben eine Patientenberatungsgruppe (PBG) für Menschen mit chronischem Husten gegründet, die durch ihren Input dazu beitragen, die Diagnose und Behandlung bei diesem Krankheitsbild zu verbessern.
Wir möchten unsere PBG gerne vergrößern und mehr Menschen aus ganz Europa aufnehmen. Da derzeit genügend Patienten mit Wohnsitz im Vereinigten Königreich in der Gruppe vertreten sind, möchten wir mehr Betroffene aus anderen europäischen Ländern aufnehmen.
Setzen Sie sich mit uns in Verbindung, wenn Sie:
- über 18 Jahre alt sind und an einem chronischen Husten leiden, der nicht mit einer konkreten Diagnose in Verbindung steht. Chronischer Husten wird definiert als Husten, der sich trotz Behandlung nicht bessert und länger als acht Wochen anhält.
- Ihren Wohnsitz in einem europäischen Land haben (Ausnahme: Vereinigtes Königreich).
- auf Englisch kommunizieren können (mündlich und schriftlich).
- daran interessiert sind, die Behandlung von chronischem Husten in ganz Europa zu verbessern.
- Ihre Erfahrungen mit chronischem Husten teilen möchten.
- Computer- und Internetzugang haben.
Sie können sich an folgenden Projekten beteiligen:
- Eine Arbeitsgruppe der „European Respiratory Society“ erstellt Leitlinien für die Diagnose und Behandlung von chronischem Husten in der klinischen Praxis. Zu diesem Zweck erarbeitet eine Gruppe von Ärzten aus ganz Europa auf der Grundlage veröffentlichter Forschungsergebnisse Empfehlungen zur optimalen Patientenbehandlung und -versorgung für Beschäftigte im Gesundheitswesen. Dabei ist es den Ärzten wichtig, sicherzustellen, dass die Bedürfnisse und Erfahrungen von Patienten in diese Empfehlungen einfließen.
- Das europäische Forschungsnetzwerk (eine sogenannte „Clinical Research Collaboration“) NeuroCough („New Understanding in the Treatment of Cough“, was in etwa „Neue Erkenntnisse in Bezug auf die Behandlung von Husten“ bedeutet) möchte die Wissenschaft und Forschung im Bereich chronischer Husten voranbringen. Ziele sind die Erstellung eines Registers mit Spezialkliniken für Hustenerkrankungen und Patienten mit chronischem Husten, die an klinischen Studien teilnehmen möchten, und die Bereitstellung eines Online-Informationsangebots für Menschen mit chronischem Husten.
Was erwartet Sie?
Als Mitglied der PBG Husten werden Sie um Ihre Ansichten zu bestimmten Aspekten der oben beschriebenen Projekte gebeten. Hierbei geht es zum Beispiel um die Begleiterscheinungen Ihrer chronischen Hustenerkrankung, die Sie im Alltag am stärksten beeinträchtigen, Ihre Einschätzung der Behandlung und eventueller Nebenwirkungen von Medikamenten sowie Aspekte von Hustenerkrankungen, die womöglich bisher nicht erforscht wurden.
Die Gruppe wird sich im Rahmen von Telefonkonferenzen austauschen und per E-Mail kommunizieren. Gegebenenfalls werden Vertreter der Gruppe auch zu persönlichen Treffen innerhalb Europas eingeladen.
Alle Kosten für die Teilnahme an der PBG, wie z. B.
Telefon-, Reise- und Unterbringungskosten, werden entsprechend unserer Spesenrichtlinie übernommen. Bitte beachten Sie, dass es sich hier um eine freiwillige Aufgabe handelt, die nicht vergütet werden kann.
Kontakt
Wenn Sie an einer Teilnahme interessiert sind oder weitere Informationen wünschen, senden Sie bitte eine E-Mail an Jeanette Boyd.
