Κοινή χρήση δεδομένων στην υγειονομική περίθαλψη

Οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης συλλέγουν και χρησιμοποιούν πληροφορίες σχετικά με την υγεία σας για να κατανοήσουν το ιατρικό σας ιστορικό. Οι πληροφορίες μπορούν να διαμοιράζονται μεταξύ διαφορετικών συστημάτων, έτσι ώστε διαφορετικές υπηρεσίες να μπορούν να βλέπουν τα ιατρικά αρχεία ενός ατόμου. Για παράδειγμα, ο γιατρός σας μπορεί να μοιραστεί πληροφορίες σχετικά με την πρόσφατη επίσκεψή σας με τον σύμβουλό σας σε ένα νοσοκομείο ή τον φυσιοθεραπευτή σας. Μπορεί να είναι πραγματικά χρήσιμο για όλους τους επαγγελματίες που εμπλέκονται στη φροντίδα σας να βλέπουν την πλήρη εικόνα του ιατρικού σας ιστορικού. Αυτό μπορεί να βοηθήσει στην εξοικονόμηση χρόνου στα ραντεβού και να είναι πολύ πολύτιμο σε καταστάσεις έκτακτης ανάγκης.

Οι πληροφορίες για την υγεία είναι απαραίτητες για την έρευνα σχετικά με νέα φάρμακα, συσκευές ή θεραπείες και για την καλύτερη κατανόηση των ασθενειών. Πολλές χώρες συγκεντρώνουν τα δεδομένα των ασθενών σε μια κεντρική βάση δεδομένων. Οι πληροφορίες αυτές δεν περιλαμβάνουν συνήθως προσωπικά στοιχεία όπως ονόματα και διευθύνσεις. Αυτό γίνεται για να μην μπορούν να ταυτοποιηθούν εύκολα οι άνθρωποι από τα δεδομένα. Στη συνέχεια, μπορούν να μοιραστούν με επιστήμονες από πανεπιστήμια και νοσοκομεία για τη διεξαγωγή σημαντικών ερευνών.

Τα δεδομένα αυτά θα μπορούσαν επίσης να μοιραστούν με υπηρεσίες υγείας σε άλλες χώρες και μεταξύ διαφορετικών εξωτερικών οργανισμών. Για παράδειγμα, ορισμένοι οργανισμοί υγείας μπορεί να πωλούν δεδομένα σε φαρμακευτικές εταιρείες που ασχολούνται με νέες θεραπείες ή σε ασφαλιστικές εταιρείες υγείας. Μεγάλα σύνολα δεδομένων, όπως τα ιατρικά αρχεία μιας χώρας, είναι πολύ πολύτιμα για αυτούς τους εμπορικούς οργανισμούς που πρέπει να πληρώσουν για να έχουν πρόσβαση σε αυτά.

Έχετε το δικαίωμα να επιλέξετε αν τα δεδομένα σας μπορούν να κοινοποιηθούν ή όχι. Ορισμένοι οργανισμοί υγείας θα σας ζητήσουν να συμπληρώσετε ένα έντυπο συγκατάθεσης προτού μοιραστούν τα δεδομένα σας. Αυτό θα ζητά την άδειά σας (συγκατάθεση) για τη χρήση και την αποθήκευση των δεδομένων υγείας σας. Το έντυπο θα πρέπει να σας ενημερώνει για τον τρόπο με τον οποίο θα χρησιμοποιηθούν οι πληροφορίες και για το αν ο οργανισμός με τον οποίο μοιράζεστε τις πληροφορίες σας, θα τις πουλήσει ή όχι. Εάν δεν είστε ικανοποιημένοι με την κοινοποίηση των πληροφοριών σας, δεν χρειάζεται να δώσετε την άδειά σας.

Σε ορισμένες περιπτώσεις, αντί να ζητήσουν την άδειά σας, οι οργανισμοί μπορεί να υποθέσουν ότι είστε πρόθυμοι να μοιραστείτε τις πληροφορίες σας, εκτός αν τους πείτε το αντίθετο. Σε αυτή την περίπτωση, μπορείτε ακόμα να επιλέξετε να επικοινωνήσετε με έναν οργανισμό και να του ζητήσετε να μην κοινοποιήσει τις πληροφορίες σας.

Ορισμένα έντυπα συγκατάθεσης θα σας ενημερώνουν επίσης αν θα αφαιρέσουν βασικές προσωπικές πληροφορίες πριν από την κοινοποίηση των δεδομένων σας, ώστε να μην είναι δυνατή η εύκολη αναγνώρισή σας. Αυτό θα μπορούσε να περιλαμβάνει το όνομά σας, τον ιατρικό σας αριθμό ή τη διεύθυνσή σας. Αυτό μπορεί να σας κάνει να αισθανθείτε πιο άνετα σχετικά με τη συγκατάθεση για την κοινοποίηση των δεδομένων σας, καθώς οι πληροφορίες εμφανίζονται ανώνυμες.

Υπάρχει κάποια αντιπαράθεση σχετικά με το κατά πόσον τα δεδομένα μπορούν να είναι πραγματικά ανώνυμα τώρα. Καθώς συλλέγονται όλο και περισσότερα δεδομένα, τα σύνολα δεδομένων μπορούν να συνδεθούν μεταξύ τους. Ως εκ τούτου, έχει γίνει ευκολότερο να ταυτοποιηθεί τελικά ένα άτομο με τη σύνθεση διαφόρων πληροφοριών που υπάρχουν γι’ αυτό στο διαδίκτυο. Ωστόσο, εξακολουθεί να αποτελεί βέλτιστη πρακτική η αφαίρεση των προσωπικών πληροφοριών πριν από την κοινοποίηση των δεδομένων.

Εάν ανησυχείτε γι’ αυτό, μπορείτε να ρωτήσετε τον οργανισμό σχετικά με το ποιες ακριβώς πληροφορίες θα αφαιρεθούν πριν από την ανωνυμοποίησή τους. Αυτό μπορεί να σας βοηθήσει να αποφασίσετε σχετικά με το αν είστε ευτυχείς να δώσετε την άδεια να μοιραστείτε αυτές τις πληροφορίες.

Στις περισσότερες χώρες, υπάρχουν νόμοι που διέπουν τον τρόπο συλλογής και κοινοποίησης των δεδομένων. Αυτό σημαίνει ότι τα δεδομένα δεν μπορούν να κοινοποιηθούν χωρίς την άδειά σας. Θα πρέπει πάντα να ενημερώνεστε για τον τρόπο με τον οποίο θα χρησιμοποιηθούν και θα αποθηκευτούν τα δεδομένα σας προτού συμφωνήσετε να τα μοιραστείτε με έναν οργανισμό..

Στην ΕΕ, ο Γενικός Κανονισμός για την Προστασία Δεδομένων (ΓΚΠΔ) περιγράφει τα πρότυπα που πρέπει να πληρούν οι οργανισμοί νομικά για τη συλλογή και την αποθήκευση δεδομένων. Ο ΓΚΠΔ είναι ο ισχυρότερος νόμος περί προστασίας δεδομένων στον κόσμο και καλύπτει όλες τις χώρες της ΕΕ. Το Ηνωμένο Βασίλειο προσχωρεί επίσης στον εν λόγω νόμο. Τα πρότυπα που πρέπει να πληρούν οι οργανισμοί περιλαμβάνουν:

• Να είστε ειλικρινείς και ανοιχτοί σχετικά με τον τρόπο χρήσης των δεδομένων και τον λόγο συλλογής τους
• Να δώσετε στα άτομα το δικαίωμα πρόσβασης στις προσωπικές τους πληροφορίες
• Να αναφέρετε παραβιάσεις της αποθήκευσης πληροφοριών, για παράδειγμα, αν τα δεδομένα έχουν πρόσβαση, έχουν αλλάξει ή κλαπεί
• Να ορίσουν έναν υπεύθυνο προστασίας δεδομένων για τη διαχείριση του τρόπου με τον οποίο τα δεδομένα αποθηκεύονται και χρησιμοποιούνται από τον οργανισμό τους

Άλλες χώρες έχουν τους δικούς τους μεμονωμένους νόμους που είναι παρόμοιας ισχύος με τον ΓΚΠΔ. Σε αυτές περιλαμβάνονται η Αργεντινή, ο Καναδάς, το Ισραήλ, η Νέα Ζηλανδία, η Ελβετία, η Ουρουγουάη και οι ΗΠΑ. Οι περισσότερες άλλες χώρες διαθέτουν κάποιους νόμους για την προστασία των δεδομένων. Μπορεί να μην είναι τόσο διεξοδικοί όσο ο ΓΚΠΔ, αλλά στις περισσότερες χώρες είναι παράνομο να κοινοποιούνται δεδομένα χωρίς την άδειά σας.

Όταν συμπληρώνετε ένα έντυπο συγκατάθεσης, καλό είναι να διαβάζετε τις λεπτομέρειες. Ένα εμπεριστατωμένο έντυπο συγκατάθεσης θα πρέπει να περιέχει τις πληροφορίες που απαντούν στις ακόλουθες ερωτήσεις:

• Με ποιον συμφωνώ να μοιραστώ τα δεδομένα μου;
• Για πόσο χρονικό διάστημα θα διατηρηθούν οι πληροφορίες μου;
• Θα κοινοποιηθούν οι πληροφορίες μου σε άλλους οργανισμούς;
• Πώς θα χρησιμοποιηθούν τα δεδομένα μου μετά την κοινοποίησή τους;
• Τι προσπαθεί να επιτύχει ο εν λόγω οργανισμός με τη συλλογή των δεδομένων;
• Τα δεδομένα αποθηκεύονται με ασφάλεια και ποιος μπορεί να έχει πρόσβαση σε αυτά;
• Θα πουλήσει ο οργανισμός αυτός τα δεδομένα μου;

Εάν το έντυπο συγκατάθεσης δεν απαντά σε αυτές τις ερωτήσεις, μπορείτε να ζητήσετε από τον οργανισμό τις απαντήσεις πριν δώσετε τη συγκατάθεσή σας.

Οι νόμοι περί προστασίας δεδομένων στις περισσότερες χώρες καλύπτουν την αποθήκευση και τη χρήση των δεδομένων που συλλέγονται από εφαρμογές και ιστότοπους. Στην Ευρώπη, ο ΓΚΠΔ ορίζει ότι οι ιστότοποι και οι εφαρμογές πρέπει να μοιράζονται ανοιχτά τον τρόπο με τον οποίο συλλέγουν πληροφορίες. Αυτό περιγράφεται συνήθως σε μια πολιτική απορρήτου που υπάρχει στον ιστότοπο ή εντός της εφαρμογής.

Μπορεί να επιλέξετε να χρησιμοποιήσετε μια εφαρμογή παρακολούθησης της υγείας ή μια συσκευή που συλλέγει πληροφορίες για εσάς – για παράδειγμα καθημερινά συμπτώματα. Οι πληροφορίες αυτές θα αποθηκεύονται από την εφαρμογή, οπότε είναι καλή πρακτική να ελέγχετε ότι είστε ικανοποιημένοι με τον τρόπο που η εφαρμογή χρησιμοποιεί τις πληροφορίες σας.

Συνήθως, πριν από την εγγραφή σε μια εφαρμογή, θα σας ζητηθεί να δώσετε την άδειά σας πριν μπορέσετε να συνδεθείτε. Θα έχετε πάντα τη δυνατότητα να αρνηθείτε αν δεν είστε ευχαριστημένοι με τον τρόπο με τον οποίο η εφαρμογή συλλέγει τις πληροφορίες σας. Έχετε υπόψη σας ότι αν αρνηθείτε την άδειά σας, αυτό συνήθως σημαίνει ότι δεν μπορείτε να χρησιμοποιήσετε την εφαρμογή ή τη συσκευή μέχρι να συμφωνήσετε. Σε αυτή την περίπτωση, αξίζει να ψάξετε για μια εφαρμογή που έχει μια πολιτική απορρήτου με την οποία συμφωνείτε ευχαρίστως. Μπορείτε πάντα να ζητήσετε από τον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης να σας συστήσει μια αξιόπιστη εφαρμογή ή συσκευή, αν δεν είστε σίγουροι.

Αν θέλετε να μάθετε περισσότερα για τη νομοθεσία περί προστασίας δεδομένων στη χώρα σας, αναζητήστε στον ιστότοπο της κυβέρνησής σας μια επισκόπηση της νομοθεσίας στη χώρα σας.

Εάν βρίσκεστε στην ΕΕ, μπορείτε να διαβάσετε περισσότερα για τον ΓΚΠΔ στον ιστότοπο της Επιτροπής της ΕΕ.

Σε συνεργασία με την Ευρωπαϊκή Πνευμονολογική Εταιρεία, το Ευρωπαϊκό Πνευμονολογικό Ίδρυμα φέρνει σε επαφή τους ασθενείς και το κοινό με τους επαγγελματίες υγείας για τη βελτίωση της υγείας των πνευμόνων και την προώθηση της διάγνωσης, της θεραπείας και της περίθαλψης.

Το παρόν υλικό συντάχθηκε με τη βοήθεια των καθηγητών J.J.M. (Hans) van Delden και Jos Pielage τον Απρίλιο του 2022. Παρασκευάστηκε από το Ευρωπαϊκό Πνευμονολογικό Ίδρυμα για το έργο DRAGON. Μάθετε περισσότερα για αυτό το έργο.

Η εργασία αυτή υποστηρίχθηκε από την κοινή επιχείρηση EU/EFPIA Innovative Medicines Initiative 2 Joint Undertaking – DRAGON grant n° 101005122. Περαιτέρω πληροφορίες στη διεύθυνση: https://www.imi.europa.eu/

Η ανακοίνωση αντικατοπτρίζει την άποψη του συγγραφέα και ούτε το ΙΜΙ ούτε η Ευρωπαϊκή Ένωση, η EFPIA ή οποιοσδήποτε συνδεδεμένος εταίρος είναι υπεύθυνοι για οποιαδήποτε χρήση των πληροφοριών που περιέχονται σε αυτήν.