Διαγνωση και θεραπεια των βρογχιεκτασιας​ μη κυστικης ινωσης​ σε παιδια και εφηβους

κατανόηση των επαγγελματικών κατευθυντήριων γραμμών

Λήψη PDF

τελευταία ενημέρωση 13/06/2024
This content is available in multiple languages.

Εισαγωγή


Σε ποιον απευθύνεται αυτό το έγγραφο και ποιο είναι το θέμα του;

Αυτό το έγγραφο εξηγεί τις συστάσεις των κλινικών κατευθυντήριων γραμμών από τηEuropean Respiratory Society για τη διαχείριση της βρογχιεκτασίας σε παιδιά και εφήβους. Απευθύνεται σε γονείς ή φροντιστές παιδιών με βρογχιεκτασία ή σε εφήβους με βρογχιεκτασία.

Αυτό το έγγραφο απευθύνεται σε άτομα με εμπειρία βρογχιεκτασίας που υφίσταται ανεξάρτητα από την κυστική ίνωση.

Τι είναι η κλινικές κατευθυντήριες γραμμές;

Οι κλινικές κατευθυντήριες γραμμές είναι αποτέλεσμα επιστημονικής διαδικασίας και χρησιμοποιούνται για τη συγκέντρωση και αξιολόγηση των τελευταίων στοιχείων στον τομέα. Οι κατευθυντήριες γραμμές λαμβάνουν επίσης υπόψη τις απόψεις κορυφαίων εμπειρογνωμόνων και τις προτεραιότητες ασθενών και φροντιστών που έχουν εμπειρία σε μια πάθηση. Οι κλινικές κατευθυντήριες γραμμές απευθύνονται σε επαγγελματίες υγείας. Χρησιμοποιούνται ωςέγγραφο “βέλτιστων πρακτικώνγια τον τρόπο διάγνωσης, διαχείρισης και θεραπείας συγκεκριμένων παθήσεων.

Τι περιλαμβάνει αυτό το έγγραφο;

Αυτό το έγγραφο συνοψίζει τα βασικά σημεία των κλινικών κατευθυντήριων γραμμών και τα εξηγεί με τρόπο πιο εύκολα κατανοητό από άτομα που δεν εργάζονται στον ιατρικό τομέα.

Καλύπτει σημεία όπως τι είναι η βρογχιεκτασία, πώς διαγιγνώσκεται και ποιες θεραπείες ακολουθούνται για τη διαχείριση της πάθησης. Παρέχοντας αυτές τις πληροφορίες με κατανοητό τρόπο, αυτό το έγγραφο έχει στόχο να βοηθήσει γονείς/φροντιστές και εφήβους με βρογχιεκτασία να κατανοήσουν περισσότερο την πάθηση και να νιώθουν ενημερωμένοι όταν λαμβάνουν αποφάσεις σχετικά με τη φροντίδα τους.

Τι είναι η παιδική βρογχιεκτασία;


Αξονική τομογραφία θώρακος που να δείχνει ανώμαλα διευρυμένους αεραγωγούς. Σε αυτό το τμήμα των πνευμόνων, αποτελεί διάγνωση βρογχιεκτασίας. Το υπόλοιπο τμήμα των πνευμόνων αυτού του παιδιού είναι φυσιολογικό.

Η βρογχιεκτασία είναι μια μακροχρόνια πάθηση των πνευμόνων στην οποία οι αεραγωγοί ή οι σωλήνες στους πνεύμονες ενός ατόμου έχουν υποστεί βλάβη και διευρύνονται αφύσικα. Οι αεραγωγοί του πνεύμονα είναι επενδεδυμένοι με ένα στρώμα βλέννας που παγιδεύει τα βακτήρια και συμβάλλει στο να διατηρούνται καθαροί οι αεραγωγοί. Αυτή η βλέννα μεταφέρεται συνεχώς προς τα επάνω μέσω των αεραγωγών, ώστε να μπορέσει να απομακρυνθεί μέσω βήχα ή κατάποσης.

Όταν ένα άτομο πάσχει από βρογχιεκτασία, οι αεραγωγοί στους πνεύμονες είναι λιγότερο αποτελεσματικοί στην απομάκρυνση της βλέννας. Καθώς η βλέννα συσσωρεύεται, μπορεί να γίνει πιο πηχτή, δίνοντας την ευκαιρία στα βακτήρια να αναπτυχθούν ευκολότερα. Έτσι, μπορεί ένα άτομο να διατρέχει μεγαλύτερο κίνδυνο να νοσήσει από κάποια λοίμωξη.

Οι λοιμώξεις μπορεί να προκαλέσουν φλεγμονήρήξιμο) των πνευμόνων, η οποία με τη σειρά της μπορεί να προκαλέσει περαιτέρω βλάβη ή απόφραξη τμημάτων του πνεύμονα. Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε συμπτώματα όπως βήχας με βλέννα, συχνές θωρακικές λοιμώξεις, δύσπνοια, πόνος στο στήθος, συριγμός και κόπωση.

Η βρογχιεκτασία μπορεί να προσβάλει ένα ή περισσότερα μέρη του πνεύμονα. Μπορεί να είναι αρκετά ήπια, χωρίς να παράγεται πολλή βλέννα, ή πιο σοβαρή, κατά την οποία οι άνθρωποι μπορεί να βήχουν με περισσότερη βλέννα.

Αν και τα συμπτώματα της βρογχιεκτασίας είναι παρόμοια σε παιδιά και ενήλικες, υπάρχουν διαφορές στον τρόπο αντιμετώπισης της πάθησης.

Είναι σημαντικό να διακοπεί ο κύκλος των λοιμώξεων σε νεαρή ηλικία, ώστε να αποφευχθεί περαιτέρω βλάβη ή ακόμη και να αντιστραφεί η βλάβη που υπάρχει στους αεραγωγούς. Αυτό επιτυγχάνεται με τη διάγνωση της βρογχιεκτασίας όσο το δυνατόν νωρίτερα και με την εξεύρεση των καλύτερων θεραπευτικών προσεγγίσεων. Έτσι θα βελτιωθεί η ποιότητα ζωής παιδιών και εφήβων που ζουν με την πάθηση με στόχο να διατηρηθεί η σωστή λειτουργία των πνευμόνων μέχρι την ενηλικίωσή τους.

Οι κατευθυντήριες γραμμές προσδιορίζουν τους 5 στόχους για την αντιμετώπιση της βρογχιεκτασίας σε παιδιά και εφήβους:

  1. Βοήθεια ώστε να αναπτυχθούν και να λειτουργήσουν όπως πρέπει οι νεαροί πνεύμονες.
  2. Βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που ζουν με την πάθηση.
  3. Μείωση του αριθμού των λοιμώξεων και των εξάρσεων των συμπτωμάτων.
  4. Πρόληψη τυχόν πρόσθετων επιπλοκών.
  5. Εάν είναι δυνατόν, αντιστροφή της βλάβης στους αεραγωγούς.

Πώς θα πρέπει να διαγιγνώσκεται η παιδική βρογχιεκτασία;


Για την επιβεβαίωση της διάγνωσης της βρογχιεκτασίας σε παιδιά και εφήβους συνιστάται ένας τύπος εξέτασης, που ονομάζεται πολυτομική υπολογιστική τομογραφία θώρακος (MDCT) με υψηλή ανάλυση (HRCT). Πρόκειται για ένα είδος ακτινογραφίας που μπορεί να δείξει πολύ λεπτομερή εικόνα των πνευμόνων. Ο ακτινολόγος ή ο πνευμονολόγος μπορεί να εξετάσει τη λεπτομερή εικόνα των αεραγωγών για να διαπιστώσει τυχόν βλάβες ή διαστολές των σωλήνων.

Θα πραγματοποιηθούν κι άλλες εξετάσεις;

Παράλληλα με την εξέταση MDCT με HRCT, θα πραγματοποιηθούν και άλλες εξετάσεις για να κατανοηθεί πόσο σοβαρή είναι η βρογχιεκτασία και τι μπορεί να την έχει προκαλέσει. Οι πληροφορίες αυτές μπορεί να βοηθήσουν στην ενημέρωση για να ληφθούν αποφάσεις σχετικά με τις θεραπείες. Όλα τα παιδιά πρέπει να υποβάλλονται στις ακόλουθες εξετάσεις:

  • Τεστ εφίδρωσηςσυλλέγεται μικρό δείγμα ιδρώτα από το χέρι. Οι γιατροί εξετάζουν τα επίπεδα άλατος στον ιδρώτα για να διαπιστωθεί αν η βρογχιεκτασία προκαλείται από κυστική ίνωση.
  • Μια αναπνευστική εξέταση, όπως η σπιρομέτρηση, η οποία μετρά τον όγκο των πνευμόνων. Έτσι μπορεί να φανεί πόσο μεγάλη βλάβη υπάρχει στους αεραγωγούς. Η εξέταση αυτή θα γίνει εάν το παιδί είναι αρκετά μεγάλο.
  • Εξέταση αίματος για την πλήρη μέτρηση του αίματος και τον έλεγχο της γενικής υγείας.
  • Εξέταση αίματος με την οποία ελέγχεται ο τρόπος λειτουργίας του ανοσοποιητικού συστήματος, γεγονός που θα μπορούσε να συμβάλει στην κατανόηση των αιτιών που προκάλεσαν τη βρογχιεκτασία.
  • Δείγματα πτυέλουλέννας) – εξάγεται δείγμα βλέννας μέσω του βήχα σε ένα δοχείο και μπορεί να ελεγχθεί για να εξεταστούν τα βακτήρια στους πνεύμονες. Έτσι μπορεί να αποφασιστεί ποιες θεραπείες θα μπορούσαν να έχουν καλύτερα αποτελέσματα.

Οι ειδικοί προτείνουν επίσης ότι σε μέρη όπου η φυματίωση ή ο ιός της ανθρώπινης ανοσοανεπάρκειας (HIV) είναι συνήθη ή ένα άτομο έχει έρθει σε επαφή με κάποιον με φυματίωση, θα πρέπει να διενεργούνται επίσης εξετάσεις για τη διαπίστωση αυτών των καταστάσεων, καθώς μπορεί να έχουν αντίκτυπο στη βρογχιεκτασία. Ορισμένα παιδιά μπορεί να χρειαστούν πρόσθετες εξετάσεις, όπως εμπεριστατωμένες εξετάσεις για τον τρόπο με τον οποίο το ανοσοποιητικό σύστημα διαχειρίζεται μια κατάσταση βρογχοσκόπησης, που ονομάζεται πρωτοπαθής ακτινωτή δυσκινησία.

Τι είναι η παρόξυνση;

Όταν τα συμπτώματα επιδεινώνονται κατά τη διάρκεια τριών ή περισσότερων ημερών, αυτό ονομάζεται παρόξυνση (επιδείνωση). Αυτό θα μπορούσε να σημαίνει:

  • Περισσότερο βήχα από το κανονικό.
  • Αίσθημα ότι εξάγεται περισσότερη βλέννα με τον βήχα ή ότι η βλέννα είναι πιο πηκτή και πιο δύσκολη στην αποβολή.
  • Αίσθηση μεγαλύτερης κούρασης.
  • Αλλαγές στη συμπεριφορά ή την όρεξη.
  • Ορισμένα παιδιά έχουν επίσης πρόσθετα συμπτώματα όπως συριγμό και άλλους θωρακικούς ήχους και αίμα στα πτύελα.

Αυτό μπορεί να οφείλεται σε θωρακική λοίμωξη, αν και δεν οφείλονται όλες οι επιδεινώσεις σε λοιμώξεις.

Η διαχείριση των επιδεινώσεων αποτελεί βασικό μέρος της φροντίδας παιδιών και εφήβων που πάσχουν από βρογχιεκτασία και είναι σημαντικό να αναγνωρίζουμε τα σημάδια που δείχνουν ότι ξεκινά επιδείνωση. Αυτά διαφέρουν από άτομο σε άτομο. Οι επιδεινώσεις μπορεί να απαιτήσουν πρόσθετες θεραπείες για τη διαχείριση τυχόν χειροτέρευσης των συμπτωμάτων.

Για παιδιά ή εφήβους που παρουσιάζουν έντονη δύσπνοια ή χαμηλά επίπεδα οξυγόνου, η επιδείνωση θεωρείται σοβαρή, ανεξάρτητα από τον αριθμό των ημερών που διαρκεί.

Πώς μπορείτε να διαχειριστείτε τη βρογχιεκτασία στα παιδιά;


Καθαρισμός αεραγωγών

Ο καθαρισμός της κολλώδους βλέννας από τους πνεύμονες είναι μια σημαντική θεραπεία που μπορεί να εφαρμόζεται τακτικά στο σπίτι. Ένας φυσικοθεραπευτής αναπνευστικού θα σας δείξει τις καλύτερες ασκήσεις, ανάλογα με την ηλικία του παιδιού και τη βαρύτητα των συμπτωμάτων του. Αυτές μπορεί να είναι διάφορες αναπνευστικές ασκήσεις καθώς και η αλλαγή θέσεων καθώς γίνονται. Καθώς το άτομο μεγαλώνει, οι τεχνικές και η συχνότητα των ασκήσεων συνήθως αλλάζουν και μπορεί να ενσωματωθούν σε έναν δραστήριο τρόπο ζωής που μπορεί να περιλαμβάνει τραμπολίνο, κολύμπι, τρέξιμο, ποδήλατο και παίξιμο πνευστών μουσικών οργάνων. Ένας επαγγελματίας υγείας θα πρέπει να τις επανεξετάζει τουλάχιστον δύο φορές τον χρόνο για να ελέγχει αν οι ασκήσεις εξακολουθούν να βοηθούν.

Βλεννοδραστική θεραπεία

Οι βλεννοδραστικοί παράγοντες είναι φάρμακα που βοηθούν στην απομάκρυνση της βλέννας από τους πνεύμονες. Επί του παρόντος, αυτά τα φάρμακα συνιστώνται για χρήση σε ενήλικες με βρογχιεκτασία που έχουν πολύ κακή ποιότητα ζωής και δυσκολεύονται να απομακρύνουν τη βλέννα από τους πνεύμονές τους.

Οι κατευθυντήριες γραμμές για παιδιά και εφήβους δεν συνιστά τη συχνή χρήση αυτών των φαρμάκων. Αυτό οφείλεται στο γεγονός ότι δεν υπάρχουν ερευνητικά στοιχεία που να αποδεικνύουν ότι αυτά τα φάρμακα λειτουργούν σε παιδιά. Επίσης, για τα είδη βλεννοενεργών φαρμάκων 2 (βρωμεξίνη και rhDNAse), υπάρχει κίνδυνος παρενεργειών, όπως περισσότερες επιδεινώσεις καθώς και επιδείνωση της πνευμονικής λειτουργίας με την πάροδο του χρόνου.

Οι κατευθυντήριες γραμμές για παιδιά και εφήβους δεν συνιστά τη συχνή χρήση αυτών των φαρμάκων. Αυτό οφείλεται στο γεγονός ότι δεν υπάρχουν ερευνητικά στοιχεία που να αποδεικνύουν ότι αυτά τα φάρμακα λειτουργούν σε παιδιά. Επίσης, για τα είδη βλεννοενεργών φαρμάκων 2 (βρωμεξίνη και rhDNAse), υπάρχει κίνδυνος παρενεργειών, όπως περισσότερες επιδεινώσεις καθώς και επιδείνωση της πνευμονικής λειτουργίας με την πάροδο του χρόνου.

Θα πρέπει επίσης να χρησιμοποιούνται μόνο μετά τη λήψη ενός φαρμάκου για το άσθμα που ονομάζεται φάρμακο βραχείας δράσης beta2-agonist (SABA) και είναι γνωστό ως φάρμακο διάσωσης“. Αυτό θα μπορούσε να συμβάλει στη βελτίωση της αποτελεσματικότητας των βλεννοενεργών φαρμάκων.

Αντιβιοτικά

Τα αντιβιοτικά είναι φάρμακα που χρησιμοποιούνται για την καταπολέμηση βακτηριακών λοιμώξεων. Τα βακτήρια είναι μικροσκοπικά μικρόβια που μπορούν να προκαλέσουν ασθένειες. Οι κατευθυντήριες γραμμές συνιστούν να χρησιμοποιείται αντιβιοτικό επί 14 ημέρες για τη θεραπεία των επιδεινώσεων. Ο τύπος του αντιβιοτικού που θα χρησιμοποιηθεί διαφέρει, ανάλογα με το πώς έχει αντιδράσει το άτομο σε αντιβιοτικά στο παρελθόν και ανάλογα με τον τύπο των βακτηρίων που βρέθηκαν στα δείγματα των αεραγωγών του. Εάν η επιδείνωση δεν υποχωρήσει με αντιβιοτικά, μπορεί να χρειαστεί ένεση απευθείας στις φλέβες, γνωστή ως ενδοφλέβια αντιβίωση.

Εάν ένα παιδί ή ένας έφηβος εμφανίζει επανειλημμένες επιδεινώσεις, μπορεί να συσταθεί μακροχρόνιο αντιβιοτικό (γνωστό ως μακρολίδιο) για 6 μήνες τουλάχιστον, με τακτικές εξετάσεις για να διαπιστωθεί εάν εξακολουθεί να λειτουργεί καλά. Τα μακρολίδια είναι ασφαλή και χορηγούνται σε πολύ χαμηλή δόση, συχνά 3 φορές την εβδομάδα, κατά τη διάρκεια της χειμερινής περιόδου. Οι κατευθυντήριες γραμμές συνιστούν να χορηγούνται σε άτομα που βίωσαν τρεις ή περισσότερες επιδεινώσεις τον τελευταίο χρόνο ή μία βαριά επιδείνωση για την οποία χρειάστηκε νοσοκομειακή περίθαλψη τον τελευταίο χρόνο.

Ορισμένοι άνθρωποι μπορεί να φέρουν ένα βακτήριο γνωστό ως P. aeruginosa (που λέγεται και ψευδομονάδα) και θα πρέπει να υποβληθούν σε θεραπεία για να απαλλαγούν από αυτό. Τα στοιχεία έχουν δείξει ότι η απαλλαγή από αυτά τα βακτήρια έχει συμβάλει στη μείωση των επιδεινώσεων σε ενήλικες. Τα αντιβιοτικά λαμβάνονται για διάστημα έως και 3 μηνών για πλήρη απαλλαγή από το μικρόβιο.

Φάρμακα για το άσθμα

Στο παρελθόν, ορισμένοι επαγγελματίες υγείας πρότειναν τη λήψη φαρμάκων που χρησιμοποιούνται συχνά από άτομα με άσθμα για τη διαχείριση της βρογχιεκτασίας. Αυτά τα φάρμακα χορηγούνται συνήθως με εισπνευστήρα και περιλαμβάνουν φάρμακα που βοηθούν στην ανακούφιση συμπτωμάτων δύσπνοιας και φάρμακα που βοηθούν στην πρόληψη της επιδείνωσης αυτών των συμπτωμάτων με την πάροδο του χρόνου.

Οι κατευθυντήριες γραμμές συνιστούν αυτά τα φάρμακα, εκτός από τα βραχείας δράσης beta2-agonist (SABA), να μη χρησιμοποιούνται συνήθως σε παιδιά και εφήβους με βρογχεκτασία. Αυτό οφείλεται στο γεγονός ότι τα στοιχεία δείχνουν πως δεν λειτουργούν καλά σε αυτήν την ομάδα ατόμων και επίσης πως θα μπορούσαν να έχουν επιβλαβείς επιπτώσεις. Όπως αναφέρθηκε παραπάνω, ένα συγκεκριμένο φάρμακο για το άσθμα, γνωστό ως SABA, μπορεί να ωφελήσει όταν λαμβάνεται πριν από τη λήψη ενός φαρμάκου που έχει σχεδιαστεί για την απομάκρυνση της βλέννας.

Χειρουργικές επεμβάσεις

Η χειρουργική επέμβαση για τη βρογχιεκτασία δεν συνηθίζεται πλέον. Η επέμβαση περιλαμβάνει την αφαίρεση των τμημάτων του πνεύμονα που δεν λειτουργούν πλέον με σκοπό να σταματήσει η εξάπλωση της ασθένειας στον υπόλοιπο πνεύμονα. Θα πρέπει να εξετάζεται μόνο όταν έχουν δοκιμαστεί όλες οι άλλες θεραπευτικές επιλογές και δεν έχουν αποδώσει και όταν επηρεάζεται σοβαρά η ζωή του παιδιού από την κατάστασή του.

Οι κατευθυντήριες γραμμές συνιστούν, πριν αποφασιστεί η χειρουργική επέμβαση, να λαμβάνονται υπόψη ορισμένοι παράγοντες: η ηλικία του παιδιού, η σοβαρότητα των συμπτωμάτων, αν η βρογχιεκτασία έχει βρεθεί μόνο σε ένα συγκεκριμένο τμήμα του πνεύμονα, τι προκαλεί τη βρογχιεκτασία και αν η χειρουργική επέμβαση είναι πιθανό να βελτιώσει την καθημερινή ζωή του παιδιού.

Αυτοφροντίδα

Υπάρχουν και άλλες δεξιότητες και τεχνικές που μπορούν να βοηθήσουν παιδιά και εφήβους να διαχειριστούν οι ίδιοι την κατάστασή τους, παράλληλα με τη φαρμακευτική αγωγή που χορηγούν οι γιατροί. Κάποιες από αυτές είναι:

  • Υγιεινή και ισορροπημένη διατροφή.
  • Αρκετή πρόσληψη βιταμίνης D – είτε από το ηλιακό φως, είτε από πηγές τροφίμων, είτε από κάποιο συμπλήρωμα διατροφής άντα να συμβουλεύεστε το γιατρό σας πριν πάρετε κάποιο συμπλήρωμα διατροφής).
  • Διατήρηση της ενεργητικότητας μέσω τακτικής άσκησης.
  • Συνεχής ενημέρωση για τους παιδικούς εμβολιασμούς και τους ετήσιους εμβολιασμούς, όπως το εμβόλιο της γρίπης.
  • Αποφυγή του καπνίσματος.

Επίσης σημαντικό είναι το τακτικό πλύσιμο των χεριών από όλα τα άλλα άτομα του που μένουν στο σπίτι, ώστε να μειωθεί η εξάπλωση των λοιμώξεων. Μπορεί επίσης να βοηθήσει η αποφυγή επαφών με άτομα που είναι γνωστό ότι έχουν συμπτώματα κρυολογήματος ή γρίπης.

Ποιες εξετάσεις θα χρειαστούν;


Οι κατευθυντήριες γραμμές συνιστούν να πραγματοποιούνται προληπτικές επισκέψεις στον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης κάθε 3-6 μήνες. Αυτά τα ραντεβού θα ελέγχουν πόσο καλά είναι το παιδί ή ο έφηβος, θα εξετάζουν τυχόν επιπλοκές και θα διαπιστώνουν πόσο καλά λειτουργούν οι πνεύμονες με σπιρομετρικές εξετάσεις.

Για τα παιδιά που μπορούν να βγάλουν βλέννα μέσω του βήχα, πρέπει να λαμβάνονται δείγματα κάθε 6-12 μήνες. Αυτό θα βοηθήσει τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης να μάθουν περισσότερα για τα βακτήρια στους πνεύμονες και να αποφασίσουν ποια αντιβιοτικά μπορεί να αποδώσουν καλύτερα στο μέλλον.

Οι ακτινογραφίες θώρακος δεν είναι απαραίτητες σε τακτική βάση, εκτός εάν υπάρχει κάποιο υποκείμενο πρόβλημα που δεν έχει επιλυθεί με άλλες εξετάσεις.

Εάν η κατάσταση του παιδιού ή του εφήβου χειροτερεύει σταδιακά με την πάροδο του χρόνου, θα πρέπει να διενεργηθούν εξετάσεις για την αναζήτηση νέων λοιμώξεων ή άλλων υποκείμενων παθήσεων.

 Περισσότερες πληροφορίες


Πλήρεις κλινικές κατευθυντήριες γραμμές

Μπορείτε να έχετε πρόσβαση στις πλήρεις κλινικές κατευθυντήριες γραμμές στη διεύθυνση:

www.ers-education.org/guidelines/all-ers-guidelines/

Προτεραιότητες ασθενών με βρογχιεκτασία

Πληροφορίες και υποστήριξη για άτομα στα οποία έχει γίνει διάγνωση βρογχιεκτασίας και τους φροντιστές τους, που αναπτύχθηκε με τη βοήθεια ασθενών και επαγγελματιών υγείας σε όλη την Ευρώπη. www.europeanlunginfo.org/bronchiectasis

Child-BEAR-Net (Δίκτυο Έρευνας για τη Βρογχιεκτασία των Παιδιών)

Μια Συνεργασία Κλινικών Ερευνών (CRC) που υποστηρίζεται από τη European Respiratory Society (ERS) και το European Lung Foundation (ELF) και συγκεντρώνει διάφορους ενδιαφερόμενους φορείς, όπως γονείς και ασθενείς, για την προώθηση της επιστημονικής και κλινικής έρευνας με σκοπό τη βελτίωση της αναπνευστικής υγείας και της ιατρικής για άτομα με διάγνωση βρογχιεκτασίας ως παιδιά.

www.improvebe.org/

EMBARC

Το EMBARC είναι ένα πανευρωπαϊκό δίκτυο με αποκλειστικό σκοπό την προώθηση της κλινικής έρευνας και της εκπαίδευσης σχετικά με τη βρογχεκτασία, μέσω της κοινής χρήσης πρωτοκόλλων, ερευνητικών ιδεών και κλινικής εμπειρίας. www.bronchiectasis.eu

Σχετικά με την ERS

Η European Respiratory Society (ERS) είναι ένας διεθνής οργανισμός από ιατρούς, επαγγελματίες υγείας, επιστήμονες και άλλους ειδικούς που εργάζονται στον τομέα της πνευμονολογίας. Πρόκειται για έναν από τους κορυφαίους ιατρικούς οργανισμούς στον κλάδο της πνευμονολογίας, με ολοένα και περισσότερα μέλη που εκπροσωπούν πάνω από 140 χώρες. Αποστολή της ERS είναι η προώθηση της πνευμονικής υγείας, με στόχο την ανακούφιση από νόσους και η προαγωγή πνευμονολογικών προτύπων σε παγκόσμιο επίπεδο. Η επιστήμη, η εκπαίδευση και η προώθηση της ενημέρωσης βρίσκονται στον πυρήνα της συνολικής της δράσης. Η ERS ασχολείται με την προώθηση της επιστημονικής έρευνας και την παροχή πρόσβασης σε εκπαιδευτικές πηγές υψηλής ποιότητας. Επιπλέον, διαδραματίζει βασικό ρόλο στην προώθηση της ενημέρωσης, ενισχύοντας την ευαισθητοποίηση του κοινού και των πολιτικών σχετικά με τις πνευμονικές παθήσεις. www.ersnet.org

Σχετικά με το ELF

Το European Lung Foundation (ELF) ιδρύθηκε από την ERS για να φέρει σε επαφή τους ασθενείς και το κοινό με επαγγελματίες. Το ELF προσφέρει δημόσιες εκδόσεις των κατευθυντηρίων οδηγιών της ERS για τη σύνοψη των συστάσεων που γίνονται στους επαγγελματίες υγείας στην Ευρώπη, σε απλή μορφή, έτσι ώστε οι συστάσεις να γίνουν κατανοητές από όλους. Τα έγγραφα αυτά δεν περιέχουν λεπτομερείς πληροφορίες για κάθε πάθηση και θα πρέπει να χρησιμοποιούνται σε συνδυασμό με άλλες πληροφορίες για τον ασθενή και συζητήσεις με το γιατρό. Περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τις πνευμονικές παθήσεις μπορείτε να βρείτε στον ιστότοπο του ELF: www.europeanlung.org