Μπορείτε να βοηθήσετε να θέσουμε στο επίκεντρο μιας κατευθυντήριας γραμμής για παιδιά με βρογχεκτασία τη γνώμη των ασθενών και των γονέων;

Χρειαζόμαστε τους ασθενείς και τους γονείς να συμβάλλουν στην ανάπτυξη της πρώτης διεθνούς κατευθυντήριας γραμμής της Ευρωπαϊκής Πνευμονολογικής Εταιρείας (ERS) για τη διαχείριση της βρογχεκτασίας σε παιδιά.

Αυτή η κατευθυντήρια γραμμή θα έχει ως στόχο την ευρύτερη ενημέρωση και την προτροπή για μια προσέγγιση της διαχείρισης της βρογχεκτασίας σε παιδιά βασιζόμενη σε ενδείξεις, και θα λειτουργεί συμπληρωματικά στην κατευθυντήρια γραμμή για ενήλικες με βρογχεκτασία που δημοσιεύτηκε το 2017.

Αυτή η κατευθυντήρια γραμμή θα καλύψει τη βρογχεκτασία που δεν σχετίζεται με την κυστική ίνωση.

Η κατευθυντήρια γραμμή θα αναπτυχθεί από μια ομάδα εργασίας (αποκαλούμενη Επιχειρησιακή Ομάδα) που θα αποτελείται επαγγελματίες του τομέα της υγείας και γονείς/ασθενείς. 

Είστε: 

• Ο γονιός ενός παιδιού με διαγνωσμένη βρογχεκτασία ή
• κάποιος που διαγνώσθηκε με βρογχεκτασία ως παιδί (και τώρα έχετε φτάσει στην ηλικία των 18 ετών και άνω). 

Αναζητούμε άτομα που έχουν διαγνωστεί με βρογχεκτασία, τα οποία δεν πάσχουν από άλλη διαγνωσμένη πάθηση (π.χ. κυστική ίνωση). 

Άτομα με διαγνωσμένη βρογχεκτασία και πρωτοπαθή δυσκινησία των κροσσών (ΠΔΚ) είναι επίσης επιλέξιμα να συμμετάσχουν. 

Είστε πρόθυμοι να: 

• Συμμετάσχετε σε μια ομάδα με άλλους γονείς/ασθενείς με εμπειρία βρογχεκτασίας στην παιδική ηλικία
• Μοιραστείτε τις εμπειρίες σας και τη γνώμη σας μέσω email ή/και τηλεφωνικής διάσκεψης
• Επικοινωνήσετε στα αγγλικά (προφορικώς και γραπτώς) με άτομα από όλη την Ευρώπη

 Οι δραστηριότητες θα περιλαμβάνουν: 

• Εντοπισμό σημαντικών θεμάτων και βασικών ζητημάτων ανησυχίας για τους ασθενείς/γονείς
• Βοήθεια στην ανάπτυξη μιας έρευνας για να βρούμε περισσότερες ανάγκες ασθενών και προτεραιότητες έρευνας
• Συμπλήρωση μιας έρευνας για να μοιραστείτε τις εμπειρίες και τη γνώμη σας
• Αναθεώρηση εγγράφων-προσχεδίων της κατευθυντήριας γραμμής
• Βοήθεια για τη δημιουργία μιας έκδοσης κατευθυντήριας γραμμής για τους ασθενείς/γονείς και το κοινό
• Συμμετοχή στην ομάδα εργασίας της κατευθυντήριας γραμμής, η οποία θα παρακολουθήσει τηλεφωνικές συνεδριάσεις και περιστασιακές συσκέψεις με φυσική παρουσία (ένα έως δύο μέλη) 

Έξοδα

Οποιαδήποτε κόστη για τη συμμετοχή στη συμβουλευτική ομάδα γονέων/ασθενών, όπως τηλεφωνικές κλήσεις, ταξίδια και έξοδα διαμονής, θα καλυφθούν σύμφωνα με την πολιτική εξόδων μας.

Αυτός ο ρόλος είναι εθελοντικός και δεν μπορούμε να σας πληρώσουμε για τον χρόνο που θα αφιερώσετε.

Πώς μπορείτε να συμμετάσχετε

Εάν θέλετε να μάθετε περισσότερα, στείλτε email στην Jeanette Boyd.