Χρειαζόμαστε τους ασθενείς και τους γονείς να συμβάλλουν στην ανάπτυξη της πρώτης διεθνούς κατευθυντήριας γραμμής της Ευρωπαϊκής Πνευμονολογικής Εταιρείας (ERS) για τη διαχείριση της βρογχεκτασίας σε παιδιά.
Αυτή η κατευθυντήρια γραμμή θα έχει ως στόχο την ευρύτερη ενημέρωση και την προτροπή για μια προσέγγιση της διαχείρισης της βρογχεκτασίας σε παιδιά βασιζόμενη σε ενδείξεις, και θα λειτουργεί συμπληρωματικά στην κατευθυντήρια γραμμή για ενήλικες με βρογχεκτασία που δημοσιεύτηκε το 2017.
Αυτή η κατευθυντήρια γραμμή θα καλύψει τη βρογχεκτασία που δεν σχετίζεται με την κυστική ίνωση.
Η κατευθυντήρια γραμμή θα αναπτυχθεί από μια ομάδα εργασίας (αποκαλούμενη Επιχειρησιακή Ομάδα) που θα αποτελείται επαγγελματίες του τομέα της υγείας και γονείς/ασθενείς.
Αναζητούμε άτομα που έχουν διαγνωστεί με βρογχεκτασία, τα οποία δεν πάσχουν από άλλη διαγνωσμένη πάθηση (π.χ. κυστική ίνωση).
Άτομα με διαγνωσμένη βρογχεκτασία και πρωτοπαθή δυσκινησία των κροσσών (ΠΔΚ) είναι επίσης επιλέξιμα να συμμετάσχουν.
Οποιαδήποτε κόστη για τη συμμετοχή στη συμβουλευτική ομάδα γονέων/ασθενών, όπως τηλεφωνικές κλήσεις, ταξίδια και έξοδα διαμονής, θα καλυφθούν σύμφωνα με την πολιτική εξόδων μας.
Αυτός ο ρόλος είναι εθελοντικός και δεν μπορούμε να σας πληρώσουμε για τον χρόνο που θα αφιερώσετε.
Εάν θέλετε να μάθετε περισσότερα, στείλτε email στην Jeanette Boyd.