Η European Respiratory Society (ERS) ξεκινάει ορισμένες δραστηριότητες έρευνας και ευαισθητοποίησης για τις βρογχεκτασίες, με επικεφαλής ειδήμονες στο πεδίο και με πληροφόρηση από άτομα που έχουν εμπειρία στην πάθηση.
Δημιουργούμε μια ομάδα από άτομα με βρογχεκτασία, και τους συντρόφους ή τα μέλη της οικογένειάς τους που ζουν οπουδήποτε στην Ευρώπη, τα οποία θα συμμετάσχουν ενεργά για να επηρεάσουν την ανάπτυξη αυτών των προγραμμάτων. Θα θέλατε να συμμετάσχετε εσείς οι ίδιοι ή κάποιος που γνωρίζετε;
Ο ρόλος σας θα είναι να συνεργαστείτε με τα υπόλοιπα μέλη αυτής της συμβουλευτικής ομάδας ασθενών για να εκπροσωπήσετε τις απόψεις των ατόμων με βρογχεκτασία σε αυτά τα προγράμματα, με τους ακόλουθους τρόπους:
- Προτεραιότητες Ασθενών – παροχή στοιχείων για τη δημιουργία ενός συμβουλευτικού εντύπου που θα βασίζεται σε πληροφορίες από ασθενείς για το τι είναι σημαντικό για τα άτομα που πάσχουν από βρογχεκτασία και συναφή προβλήματα υγείας. Ένα συνοδευτικό έντυπο που θα απευθύνεται στους επαγγελματίες της υγειονομικής περίθαλψης θα αυξήσει την ευαισθητοποίηση σε ζητήματα θεραπείας, διαχείρισης και υποστήριξης των βρογχεκτασιών που έχουν μεγαλύτερη σημασία για τους ασθενείς
- Η Clinical Research Collaboration – που ως μέρος της συντονιστικής επιτροπής θα φροντίσει ώστε όλα όσα προέχουν για τους ασθενείς να καλύπτονται στη μελλοντική έρευνα, και θα αυξήσει την ευαισθητοποίηση όσον αφορά στον αντίκτυπο της πάθησης για τους ασθενείς σε πρακτικά θέματα
- Η Ειδική Ομάδα εργασίας θα παρέχει νέες κλινικές οδηγίες για τη διαχείριση των βρογχεκτασιών στην Ευρώπη – που ως μέρος της συντονιστικής επιτροπής θα φροντίσει ώστε οι εμπειρίες και οι ανάγκες των ασθενών να καλύπτονται από τις νέες οδηγίες
- Το European Bronchiectasis Roadmap για ερευνητικές προτεραιότητες – για να βοηθήσει στον σχεδιασμό έρευνας στην οποία άτομα που πάσχουν από βρογχεκτασία θα ερωτώνται σχετικά με τις προτεραιότητές τους όσον αφορά την ανάπτυξη ερευνών και υπηρεσιών στο μέλλον
- Το iABC Consortium – για να βοηθήσει στην επιλογή περιεχομένου για έναν νέο δικτυακό τόπο για άτομα με βρογχεκτασία, καθώς και στον σχεδιασμό κλινικής δοκιμής που θα εξασφαλίζει ότι τα άτομα που συμμετέχουν έχουν καλή εμπειρία
Σκοπεύουμε να δημιουργήσουμε μια μικρή ομάδα έτσι ώστε να υπάρχουν πάντα περισσότερα από ένα άτομα που θα εκπροσωπούν την ομάδα στα εκάστοτε προγράμματα και τις συναντήσεις. Αυτό σημαίνει ότι δεν θα υπάρχει μεγάλος φόρτος εργασίας για κάθε άτομο και ότι θα υπάρχουν πάντα άλλα μέλη της ομάδας που μπορούν να συμμετάσχουν, αν χρειαστεί να διακόψετε για λίγο λόγω υγείας, εργασίας ή άλλων υποχρεώσεων.
Αν θέλετε να συμμετάσχετε σε αυτή τη συμβουλευτική ομάδα, ή αν χρειάζεστε περισσότερες πληροφορίες, επικοινωνήστε με τη Sarah Masefield μέσω email.
