Έγγραφο που συντάχθηκε από το ELF, οργανισμούς ασθενών και επαγγελματίες του χώρου της υγείας, που επισημαίνει τις προτεραιότητες στη διάγνωση, τη θεραπεία και τη φροντίδα των ατόμων με λεμφαγγειολειομυομάτωση (ΛΑΜ) δημοσιεύθηκε στο ERJ Open Research.
Μεταξύ των βασικών προτεραιοτήτων ήταν: βελτίωση της διάγνωσης της ΛΑΜ, παρασκευή φαρμάκων που θεραπεύουν την πάθηση, διαθέσιμα σε όλες τις χώρες της ΕΕ, καθώς και πρόσβαση των ατόμων που νοσούν σε ειδικά κέντρα ΛΑΜ για θεραπεία και υποστήριξη.
Η ΛΑΜ είναι μια σπάνια πάθηση των πνευμόνων που επηρεάζει σχεδόν αποκλειστικά γυναίκες σε ηλικία τεκνοποίησης, που επί του παρόντος δεν θεραπεύεται. Η πάθηση προκαλεί κύστες που αναπτύσσονται στους πνεύμονες και στα συμπτώματα περιλαμβάνεται η δύσπνοια. Κάποια άτομα με ΛΑΜ αναπτύσσουν επίσης όγκους στους νεφρούς.
Το έγγραφο είναι αποτέλεσμα του έργου του ELF για τις προτεραιότητες των ασθενών με ΛΑΜ, που κατευθύνεται από άτομα που έχουν προσβληθεί από την πάθηση.
Για να προσδιοριστούν οι προτεραιότητες, το ELF ζήτησε την άποψη ατόμων που πάσχουν από ΛΑΜ, φροντιστών και επαγγελματιών του χώρου της υγείας, σε μια διαδικτυακή έρευνα, την οποία ακολούθησε ένα εργαστήριο στο Διεθνές Συνέδριο της Ευρωπαϊκής Αναπνευστικής Εταιρείας στο Μόναχο το 2014.
Εικόνα: Το εργαστήριο ΛΑΜ στο Διεθνές Συνέδριο της Ευρωπαϊκής Αναπνευστικής Εταιρείας στο Μόναχο το 2014.
