Θα θέλαμε να μάθουμε σχετικά με τις εμπειρίες των ανθρώπων που έχουν εξετασθεί για Πρωτοπαθή Δυσκινησία Κροσσών (ΠΔΚ).
Η διάγνωση της ΠΔΚ είναι δύσκολη και πολλοί άνθρωποι, έχουν τόσο άσχημες όσο και καλές εμπειρίες στο δρόμο προς την επιβεβαίωση ή όχι της διάγνωσης. Θα θέλαμε να μάθουμε περισσότερα σχετικά με την εμπειρία των ανθρώπων από τη διάγνωση της ΠΔΚ έτσι ώστε να μπορέσουμε να βελτιώσουμε τον τρόπο με τον οποίο διαγιγνώσκονται οι ασθενείς με ΠΔΚ. Μας ενδιαφέρουν οι απόψεις τόσο των ασθενών που διαπιστώθηκε ότι δεν έχουν ΠΔΚ, όσο και αυτών που πάσχουν από τη νόσο.
Η Ευρωπαϊκή Πνευμονολογική Εταιρεία έχει χρηματοδοτήσει μια ομάδα εργασίας με σκοπό την ανάπτυξη κατευθυντήριων γραμμών για τη διάγνωση ασθενών με ΠΔΚ και θα θέλαμε να διασφαλίσουμε πως οι απόψεις των ασθενών καθρεφτίζονται σε αυτές. Άτομα (ή γονείς παιδιών) που έχουν εξετασθεί για ΠΔΚ καλούνται να συμμετέχουν σε μια σύντομη έρευνα η οποία θα αναδείξει τα ζητήματα που θεωρούν σημαντικά κατά την ανάπτυξη αυτών των κατευθυντήριων γραμμών. Θα έχετε την ευκαιρία στο τέλος της έρευνας να παρέχετε τα στοιχεία επικοινωνίας σας αν είστε πρόθυμοι να συζητήσετε με κάποιον ερευνητή για να σας παρέχει περισσότερες σε βάθος πληροφορίες.
Η έρευνα είναι διαθέσιμη στο διαδίκτυο σε 6 γλώσσες μέχρι τις 2 Νοέμβρη:
