La European Respiratory Society (ERS) organiza diferentes actividades de investigación y concienciación sobre las bronquiectasias, dirigidas por expertos en la materia y preparadas con la información aportada por personas con experiencia en la enfermedad.
Estamos reuniendo en toda Europa a un grupo de personas con bronquiectasias, sus parejas o familiares. Todos ellos tendrán una participación activa en el desarrollo de estos proyectos. ¿Le gustaría participar a usted o a algún conocido suyo?
Su papel consistirá en colaborar con otros miembros de este grupo de pacientes asesores para que los proyectos reflejen los puntos de vista de las personas que padecen bronquiectasias de diversas maneras:
- Prioridades del paciente: informar sobre la elaboración de un documento de recomendación encabezado por los pacientes, que detalle las inquietudes de las personas que padecen bronquiectasias y otros problemas de salud relacionados. Un documento de apoyo dirigido a los profesionales sanitarios aumentará la sensibilización sobre los problemas en el tratamiento de las bronquiectasias, su gestión y el apoyo que los pacientes consideran de mayor importancia.
- Colaboración en la investigación clínica: forme parte del comité de dirección para garantizar que investigaciones futuras tengan en cuenta las inquietudes de los pacientes, y así conseguir una mayor concienciación sobre el impacto que la enfermedad tiene sobre los pacientes en el mundo real.
- Colabore con el grupo de trabajo para la elaboración de nuevas directrices clínicas en la gestión de las bronquiectasias en Europa formando parte del comité de dirección para garantizar que las nuevas directrices contemplen las experiencias y necesidades de los pacientes.
- Hoja de ruta europea de las bronquiectasias para fines de investigación: ayudar a elaborar un cuestionario y preguntar a las personas que padecen bronquiectasias acerca de sus prioridades para futuras investigaciones y el desarrollo de servicios.
- El consorcio iABC: persigue el objetivo de ayudar a decidir el contenido de un nuevo sitio web para personas afectadas por bronquiectasias, y colaborar en la concepción de ensayos clínicos, de modo que se garantice una buena experiencia a los participantes.
Queremos reclutar un pequeño grupo de personas, de manera que siempre haya más de una como representante del grupo en los diferentes proyectos y reuniones, para que nadie cargue con demasiadas tareas. Si usted necesita un descanso debido a su salud, trabajo u otros compromisos, siempre habrá otros miembros del grupo que puedan relevarle.
Si desea formar parte de este grupo de asesoramiento, o si quiere recibir más información, envíe un correo electrónico a Sarah Masefield.
