¿Le gustaría colaborar en una guía para niños con bronquiectasias centrada en la visión de los pacientes y sus padres?

Estamos buscando pacientes y padres que quieran colaborar en la creación de la primera guía internacional de la European Respiratory Society (ERS) dedicada a la atención de las bronquiectasias en niños.

Esta guía tiene como objetivo concienciar acerca de un enfoque basado en pruebas científicas para la atención de las bronquiectasias en niños, así como alentar su uso, y complementar así la guía para adultos con bronquiectasias publicada en 2017.

La guía se centrará en las bronquiectasias no asociadas a fibrosis quística y será desarrollada por un grupo de trabajo formado por profesionales sanitarios, pacientes y padres.

¿Usted es…?

• Padre o madre de un niño o una niña con bronquiectasias diagnosticadas o;
• alguien a quien le diagnosticaron bronquiectasias de niño (y ahora es mayor de edad).

Estamos buscando personas con bronquiectasias diagnosticadas que no padezcan ninguna otra enfermedad diagnosticada como, por ejemplo, fibrosis quística. Las personas con un diagnóstico de bronquiectasias y discinesia ciliar primaria (DCP) son aptas para participar.

¿Estaría dispuesto a…?

• Formar parte de un grupo de pacientes/padres con experiencia en bronquiectasias infantiles
• Compartir su experiencia y punto de vista por correo electrónico o teleconferencia
• Comunicarse en inglés, tanto hablado como escrito, con personas de toda Europa

¿Qué actividades implica?

• Identificar los temas importantes y los aspectos esenciales que preocupan a los pacientes o a sus padres
• Ayudar a elaborar una encuesta que permita conocer más sobre las necesidades de los pacientes y las prioridades en materia de investigación
• Cumplimentar una encuesta en la que comparta su experiencia y punto de vista
• Revisar los borradores de la guía
• Ayudar a redactar una versión de la guía dirigida a pacientes/padres y al público en general
• Participar en el grupo de trabajo de la guía, lo que supone asistir a reuniones realizadas por teleconferencia y, de forma ocasional, reuniones presenciales en Europa (de uno o dos miembros)

Gastos

Todos los gastos relacionados con la participación en el grupo consultivo de pacientes/padres, tales como las llamadas telefónicas y los gastos de desplazamiento y alojamiento, correrán a nuestro cargo en virtud de nuestra política de gastos.

Se trata de una actividad voluntaria, por lo que no podemos remunerarle el tiempo dedicado.

Cómo participar

Si desea saber más, envíe un correo electrónico a Jeanette Boyd.