Se acaban de publicar nuevas cifras acerca de la enfermedad pulmonar denominada fibrosis pulmonar idiopática (FPI). El estudio muestra que aunque en algunos países, como Dinamarca, se han visto mejoras en las tasas de supervivencia, el número de personas que mueren por FPI ha aumentado en la mayoría de los países de la UE, especialmente en el Reino Unido, Finlandia y Portugal. Durante el estudio los hombres tenían más probabilidad que las mujeres de morir por FPI.
La FPI es una enfermedad que causa cicatrices pulmonares, lo cual provoca tos y respiración entrecortada. Actualmente no hay ninguna cura, más que el trasplante de pulmón, y el tratamiento normalmente se centra en controlar los síntomas y retrasar los efectos de la enfermedad. En muchos casos se desconoce la causa.
En el estudio, publicado en European Respiratory Journal, científicos analizaron estadísticas de la Organización Mundial de la Salud recopiladas entre 2001 y 2013 con el fin de detectar tendencias.
Los autores sugieren que estas tendencias podrían estar vinculadas a un aumento de la comunicación de la enfermedad debido a una mayor concienciación y a un mejor diagnóstico de la FPI, y también que el envejecimiento de la población en Europa podría ser otra causa.
En respuesta a estas tendencias, se están tomando medidas para aprender más acerca de la FPI y aumentar las tasas de supervivencia.
La ELF participa en ARIANE-IPF, un proyecto de la European Respiratory Society para desarrollar un exhaustivo registro de FPI europeo, una base de datos que contiene información sobre personas diagnosticadas con la enfermedad. El objetivo es reunir información de personas con FPI para comprender mejor la enfermedad, desarrollar nuevos tratamientos y ver su nivel de eficacia.
Junto con la European Idiopathic Pulmonary Fibrosis and Related Disorders Federation (EU-IPFF), ayudamos a aportar la perspectiva del paciente al proyecto, para garantizar que la nueva base de datos incluya los aspectos de la FPI que más importan a aquellos que viven con ella.
La EU-IPFF se estableció en 2016 para reunir a las organizaciones de pacientes de toda Europa con el fin de defender un mejor acceso a tratamientos y cuidados para las personas con FPI.
Visite el sitio web de EU-IPFF.
