Nuestro GCP está formado por personas con tos crónica dispuestas a compartir su punto de vista para mejorar el diagnóstico y el tratamiento.
Contamos con un grupo consultivo de pacientes (GCP) formado por personas con tos crónica dispuestas a compartir su punto de vista para ayudar a mejorar el diagnóstico y el tratamiento de esta afección.
Queremos ampliar el GCP e incluir a personas de toda Europa. Actualmente contamos con una buena muestra de personas residentes en el Reino Unido y nos gustaría involucrar a personas que residan en otros países europeos.
La participación está abierta a todas aquellas personas que:
- Sean mayores de edad y padezcan tos crónica no asociada a ningún diagnóstico concreto. Por tos crónica se entiende aquella tos que no mejora tras un periodo de tratamiento y que afecta al paciente desde hace más de 8 semanas.
- Residan en un país europeo que no sea el Reino Unido.
- Puedan comunicarse en inglés, tanto hablado como escrito.
- Estén interesadas en mejorar el tratamiento de la tos crónica en Europa.
- Estén dispuestas a compartir su punto de vista sobre cómo es vivir con tos crónica.
- Dispongan de un ordenador con conexión a internet.
Proyectos en los que puede participar:
- Un grupo de trabajo de la European Respiratory Society encargado de desarrollar guías clínicas relativas al diagnóstico y al tratamiento de la tos crónica. Un grupo compuesto por médicos de toda Europa se ha propuesto elaborar, sobre la base de las investigaciones publicadas, recomendaciones para los profesionales sanitarios acerca de la mejor manera de tratar y atender a estas personas. Además, quieren asegurase de que las necesidades y experiencias de los pacientes se tienen en cuenta en dichas recomendaciones.
- Una red de investigación europea (una colaboración de investigación clínica) llamada NeuroCough (New Understanding in the Treatment of Cough, en español: nuevo conocimiento en relación con el tratamiento de la tos) que trata de lograr avances científicos y de investigación en el ámbito de la tos crónica. El objetivo es crear un registro de clínicas especializadas en esta afección, encontrar pacientes con tos crónica que quieran participar en ensayos clínicos y subir a la red información relevante para personas con tos crónica.
¿Qué implica participar?
Como miembro del GCP relativo a la tos, le pediremos que comparta su punto de vista acerca de distintos aspectos de los proyectos arriba mencionados, tales como aquellos aspectos de la tos crónica que más influyen en su vida cotidiana, su opinión sobre el tratamiento de la tos y los efectos secundarios de la medicación, o aquellos aspectos relativos a la tos que no se han investigado antes.
El grupo se reunirá mediante teleconferencia y se comunicará a través del correo electrónico. Es posible que los representantes del grupo sean invitados a reuniones presenciales en Europa.
Todos los gastos relacionados con la participación en el GCP, tales como las llamadas telefónicas y los gastos de desplazamiento y alojamiento, correrán a nuestro cargo en virtud de nuestra política de gastos. Tenga en cuenta que se trata de una actividad voluntaria y que no podemos remunerarle el tiempo dedicado.
Cómo participar
Si está interesado en participar o desea saber más, envíe un correo electrónico a Jeanette Boyd.
