Donner vos poumons, choisir la vie
Qu’est-ce que le don d’organes ?
Le don d’organes consiste à prélever les organes du corps d’une personne après son décès. Ses organes sont ensuite donnés à des individus dont les organes sont endommagés et qui doivent être remplacés. Une greffe peut leur sauver la vie, accroître leur espérance de vie et grandement améliorer leur quotidien.
Chacun peut choisir librement de faire don de ses organes après son décès. Dans la plupart des pays, les professionnels de la santé doivent vérifier que les personnes en bonne santé ne s’opposent pas à faire don de leurs organes en cas de décès.
En ce qui concerne le don d’organes, il n’y a pas de bonne ou de mauvaise décision. Toutefois, il est très important d’informer vos parents les plus proches de votre intention, car cela les aidera à approuver, ou à refuser le don de vos poumons.
Quand puis-je devenir donneur ?
Les dons d’organes proviennent généralement de personnes atteintes de lésions cérébrales irréversibles consécutives à un traumatisme grave ou à un AVC. C’est ce que l’on appelle la mort cérébrale. Quand cela se produit, le cœur et les poumons ne peuvent plus fonctionner de manière autonome ; la fréquence cardiaque et la respiration sont maintenues par un respirateur. Les critères qui définissent l’état de mort cérébrale sont fixés par la loi et diffèrent d’un pays à l’autre.
Chaque pays a également établi des critères légaux rigoureux concernant le moment où un organe peut être donné. Ces derniers tiennent compte de la compatibilité des organes et de facteurs tels que le sexe, l’âge et le groupe sanguin du donneur comme du receveur. Il est également important de garder à l’esprit que l’identité du donneur restera anonyme, et qu’elle ne sera pas divulguée à la personne recevant l’organe.
Greffes du poumon
Si une personne atteinte d’une maladie pulmonaire grave a essayé tous les autres traitements possibles et que son état ne s’est pas amélioré, elle peut être éligible à une greffe pulmonaire. L’équipe chargée de la greffe s’assure que les poumons sont alloués à ceux qui profiteront au mieux du don, et qui prendront soin de ce qui leur a été offert. Par exemple, ceux qui continuent à fumer ne sont pas éligibles à une greffe du poumon. En 2021, les chances pour qu’un patient ayant bénéficié d’une greffe de poumon survive au moins trois ans étaient comprises entre 80 et 85 %.
Une personne sur liste d’attente pour une greffe pulmonaire est très malade, avec une espérance de vie de 18 mois maximum. Sa qualité de vie est probablement très réduite. Ses poumons sont gravement endommagés. Elle a peut-être besoin d’oxygène 24 heures sur 24 afin de continuer à respirer, ou d’un fauteuil roulant pour se déplacer. Elle peut recevoir une greffe pulmonaire simple ou double, ou une transplantation pulmonaire et cardiaque, selon son état. Cette situation peut être provoquée par de nombreuses maladies pulmonaires.
Mucoviscidose
Dans les cas graves de mucoviscidose, lorsque les poumons cessent de fonctionner, une greffe est recommandée. Une double greffe est toujours nécessaire, car la maladie affecte les deux poumons. Ces patients ont généralement entre 20 et 30 ans lorsqu’ils reçoivent de nouveaux poumons.
Broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO)
La greffe pulmonaire est envisageable pour un petit nombre seulement de patients atteints de BPCO et uniquement après que d’autres traitements (y compris la réhabilitation pulmonaire) aient été tentés. Dans la plupart des pays, il existe une limite supérieure d’âge pour être éligible à une greffe, car les personnes âgées ont moins de chances de survivre. Une opération plus courante consiste à retirer une partie du poumon qui ne fonctionne plus pour laisser plus d’espace à la partie saine du poumon pour fonctionner, ou pour bloquer les parties non fonctionnelles.
Déficit en alpha-1 antitrypsine (AATD)
Les gens présentant un déficit peuvent avoir besoin d’une greffe d’un ou des deux poumons. Certaines personnes développeront aussi une maladie hépatique chronique et pourront avoir besoin d’une greffe du foie. Comme pour toutes les maladies, la greffe n’est envisagée qu’après l’échec des autres traitements possibles.
Pneumopathies interstitielles (PI), comme la fibrose pulmonaire (FP) ou la sarcoïdose
Les personnes atteintes d’une forme grave et chronique de ces maladies peuvent être éligibles à une greffe pulmonaire, mais il ne s’agit pas d’un traitement fréquent.
Lymphangioléiomyomatose (LAM)
La greffe pulmonaire est une possibilité pour les personnes atteintes de LAM, bien qu’elle ne soit entreprise que dans les cas graves.
Hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) (groupe II de l'OMS)
Pour les personnes atteintes d’HTAP sévère, une double transplantation pulmonaire ou une transplantation cœur-poumon peut être une option.
Cancer du poumon
La greffe du poumon n’est pas proposée à ceux qui ont développé un cancer du poumon, car il est probable que le cancer revienne dans les nouveaux poumons.
Transplantation pulmonaire
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Transplantation pulmonaireComment pouvez-vous changer la vie de quelqu’un ?
La greffe est la dernière chance d’améliorer significativement la fonction pulmonaire et d’offrir une chance de survie à quelqu’un. Les trois études de cas ci-dessous relatent l’histoire de patients ayant bénéficié d’une greffe de poumon :
Vivre avec une FPI (fibrose pulmonaire idiopathique) est un combat de chaque instant – je suis souvent extrêmement essoufflé. J’ai l’impression de respirer à travers une paille. Des activités anodines comme prendre une douche, se pencher ou faire des exercices légers deviennent un véritable défi. Je suis pris de longues quintes de toux le matin, ce qui fait du lever et du coucher des moments d’angoisse. Je suis sur liste d’attente pour une double greffe de poumon. Si je recevais une greffe, je retrouverais ma vie. Je suis conscient de la valeur d’un tel cadeau. Je suis moi-même donneur et j’ai fait don de mes organes sains à d’autres personnes pour leur offrir ce cadeau. J’espère que l’on fera de même pour moi un jour.
Ron Flewett, Royaume-Uni – membre de l’EU-IPFF (Fédération européenne de lutte contre la fibrose pulmonaire idiopathique et les troubles connexes) et du groupe consultatif de patients atteints de fibrose pulmonaire de l’ELF
« Une fibrose pulmonaire idiopathique m’a été diagnostiquée en 2016 et j’ai reçu une double greffe de poumon en avril 2022. Avant cela, je dépendais fortement de l’oxygénothérapie et j’attendais la mort avec une maladie dégénérative progressive. La greffe m’a offert une nouvelle vie auprès de mes proches – cela a été comme une renaissance pour moi, comme si j’étais un bébé qui découvrait ce qui était possible. Je redeviens progressivement capable de faire tout ce que je faisais avant de tomber gravement malade.
« Le don d’organe est un geste d’une immense générosité. Pour une vie perdue, de nombreuses autres peuvent être sauvées. J’encourage tout le monde à laisser des instructions claires à sa famille et à ses amis concernant ce qu’il doit advenir de ses organes après son décès. Je donnais mon sang avant que ma FPI ne me soit diagnostiquée. Aujourd’hui encore, je figure toujours sur la liste des donneurs d’organes. J’espère que je pourrai aider une personne en difficulté grâce aux organes dont je n’aurai plus besoin après ma mort. »
Achille Abbondanza, Italie
« Une IPF m’a été diagnostiquée en 2012. J’ai été sur liste d’attente pendant trois ans et, pendant cette période, deux greffes de poumon ont été annulées en raison de la mauvaise santé des organes du donneur. J’ai reçu une double greffe de poumon en novembre 2020. J’ai eu l’impression de renaître. Je considère désormais ces poumons comme les miens – j’ai le devoir envers le donateur de tout faire pour respecter et protéger le cadeau qu’il m’a fait. »
Albert, Belgique
« Désormais, je m’occupe d’Albert à temps plein. Nous avons mené ce combat ensemble et cela nous a rapprochés. Avant la greffe, Albert était en phase terminale et dépendait beaucoup de l’oxygénothérapie. Nous avions trois énormes bouteilles d’oxygène à la maison, qui devaient être rechargées chaque semaine, et j’étais responsable du réglage du débit d’oxygène. La vie après une greffe se déroule à un rythme plus calme, mais elle redevient relativement normale. Albert devra prendre des médicaments toute sa vie, mais nous sommes de nouveau capables de rendre visite à notre famille et à nos amis et de faire des sorties. Nous avons retrouvé notre vie. Un don d’organe est probablement le cadeau le plus beau et le plus désintéressé que vous pouvez faire à un autre être humain. »
Chantal, Belgique, épouse d’Albert.
Quels sont les risques d’une greffe ?
Le risque principal est que le corps d’une personne rejette le nouveau poumon. En conséquence, le système immunitaire attaque les nouveaux tissus, qu’il considère comme nuisibles. Cela peut entraîner un fonctionnement pulmonaire réduit, qui peut survenir rapidement ou lentement, au fil du temps. Il existe de nombreux médicaments pour tenter d’arrêter le rejet de l’organe par le système immunitaire.
Comment puis-je donner mes poumons ?
Le processus du don d’organes varie d’un pays à l’autre. Dans certains pays européens, comme l’Espagne, l’Autriche et la Belgique, les citoyens sont automatiquement considérés comme des donneurs, bien que la famille soit quand même consultée au moment du décès. Il est également possible de se déclarer activement comme donneur, auquel cas la famille sera simplement informée de votre décision, ou de se refuser au don si vous ne souhaitez pas que l’on utilise vos organes.
Dans d’autres pays, vous devez vous porter volontaire et déclarer que vous souhaitez faire don de vos organes lors de votre décès. Il est important de savoir que c’est un médecin qui ne vous a pas directement traité qui décidera si vos organes peuvent être donnés ou non.
Cela garantit que les décisions concernant votre traitement ne seront jamais liées à la décision de donner ou non vos organes.
Vérifiez la politique de votre pays à ce propos afin de savoir comment vous pouvez donner vos poumons. Pour commencer, vous pouvez consulter le site Internet de l’Observatoire mondial sur les dons d’organes et les greffes.
Quels sont les facteurs qui pourraient empêcher l’utilisation de mes organes ?
Pour plusieurs raisons, vos organes pourraient être impropres à un don, même si vous y avez consenti.
Maladies : seuls des organes fonctionnant correctement peuvent être utilisés. Si vous avez un cancer, le VIH ou une maladie infectieuse, vos organes sont peu susceptibles de servir à une greffe.
Endommagement : en cas de mort par blessure, les organes peuvent être trop endommagés pour être utilisés.
Consentement de la famille : dans certains pays, les familles sont consultées en cas de décès et doivent également donner leur accord pour l’utilisation des organes. Même si vous avez consenti à faire don de vos organes, votre décision peut être contestée par votre famille. Il est donc essentiel de parler de ce que vous souhaitez avec votre famille et vos amis à l’avance, afin qu’ils connaissent votre volonté.
Donación de órganos entre países
La donación de órganos entre países europeos es un asunto muy complejo. Algunos países trabajan individualmente y no permiten que los órganos que se donan dentro del país se den a un paciente de otro país. Otros países, como los escandinavos, pertenecen a una red (en este caso, la red Scandiatransplant), que permite el intercambio de órganos y tejidos entre centros de trasplante participantes de cinco países distintos. Es también el caso de Austria, Bélgica, Croacia, Alemania, Luxemburgo, Países Bajos y Eslovenia, que pertenecen a la Fundación Internacional de Eurotransplant.
Action au sein de l’UE
La demande d’organes est supérieure à l’approvisionnement sur l’ensemble du territoire européen. Cette pénurie peut être source de trafic d’organes, où des criminels tentent de voler et de revendre des organes dans d’autres pays. Cette infraction est fortement condamnée par les sociétés de santé et de greffe pulmonaires dans toute l’Europe.
En 2008, l’UE a proposé un « plan d’action sur le don et la transplantation d’organes » pour la période 2009-2015. Ces dernières années, des appels à l’action ont été lancés pour relancer ce plan. Pour en savoir plus sur la stratégie actuelle de l’UE, rendez-vous sur son site Internet: http://europa.eu/legislation_summaries/public_health/threats_to_health/sp0007_fr.htm
Pour en savoir plus
L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) a établi un ensemble de « Principes directeurs sur la transplantation ». Visitez le lien ci-dessous afin de mieux comprendre les principes d’éthique concernant la transplantation, proposés par l’OMS.
Ces informations ont été compilées avec l’aide du Prof Gilbert Massard.