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Donner vos poumons, choisir la vie

Pour beaucoup, le don d’organes est un sujet difficile à envisager et à aborder, mais il s’agit d’une question de vie ou de mort pour une personne en attente d’une greffe. De nombreuses maladies peuvent entraîner une dégradation grave des poumons, qu’il sera impossible de réparer par des médicaments ou une opération chirurgicale. Une greffe pulmonaire sera peut-être le seul espoir de rétablir un fonctionnement pulmonaire normal dans cette situation. En Europe, la pénurie de donneurs d’organes perdure, tandis que les prévisions pointent vers une augmentation du nombre de personnes en attente d’une greffe pulmonaire. Cette brochure explique ce qu’est le don d’organes, comment il peut améliorer la vie des gens et comment s’inscrire en tant que donneur.

Dernière mise à jour 20/06/2021
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Qu’est-ce que le don d’organes ?


Le don d’organes consiste à prélever les organes du corps d’une personne après son décès. Ses organes sont ensuite donnés à des individus dont les organes sont endommagés et qui doivent être remplacés. Une greffe peut leur sauver la vie, accroître leur espérance de vie et grandement améliorer leur quotidien. Chacun peut choisir librement de faire don de ses organes après son décès. Ce sujet doit être abordé avec vos amis ou votre famille, et il vaut mieux y réfléchir pendant que vous êtes en bonne santé. Dans la plupart des pays européens, il est possible de s’inscrire en tant que donneur d’organes. Cependant, vos proches devront quand même autoriser le don après votre mort. En ce qui concerne le don d’organes, il n’y a pas de bonne ou de mauvaise décision. Toutefois, il est très important d’informer vos parents les plus proches de votre intention, car cela les aidera à approuver, ou à refuser le don de vos poumons.

Quand puis-je devenir donneur ?


La majorité des organes sont donnés lorsqu’une personne a subi un traumatisme lourd, qui a gravement endommagé son cerveau et affecté sa capacité respiratoire. Le cœur continue de battre grâce à des ressources artificielles, mais il est impossible de respirer par soi-même. Chaque pays a également établi des critères légaux rigoureux concernant le moment où un organe peut être donné. Ces derniers tiennent compte de la compatibilité des organes et de facteurs tels que le sexe, l’âge et le groupe sanguin du donneur comme du receveur. Il est également important de garder à l’esprit que l’identité du donneur restera anonyme, et qu’elle ne sera pas divulguée à la personne recevant l’organe.

Greffes du poumon


Si une personne atteinte d’une maladie pulmonaire grave a essayé tous les autres traitements possibles et que son état ne s’est pas amélioré, elle peut être éligible à une greffe pulmonaire. L’équipe chargée de la greffe s’assure que les poumons sont alloués à ceux qui profiteront au mieux du don, et qui prendront soin de ce qui leur a été offert. Par exemple, ceux qui continuent à fumer ne sont pas éligibles à une greffe du poumon. La probabilité que les patients ayant reçu une greffe du poumon survivent au moins trois ans est de 65 % à 75 % en 2012. Une personne sur liste d’attente pour une greffe pulmonaire est très malade, avec une espérance de vie de 18 mois maximum. Sa qualité de vie est probablement très réduite. Ses poumons sont gravement endommagés. Elle a peut-être besoin d’oxygène 24 heures sur 24 afin de continuer à respirer, ou d’un fauteuil roulant pour se déplacer. Elle peut recevoir une greffe pulmonaire simple ou double, ou une transplantation pulmonaire et cardiaque, selon son état. Cette situation peut être provoquée par de nombreuses maladies pulmonaires.

Quels sont les bienfaits d’une greffe ?


Une greffe est la dernière chance de produire une amélioration majeure du fonctionnement pulmonaire et de donner à quelqu’un une nouvelle chance de vivre. Afin de mieux faire comprendre les bienfaits véritables d’une greffe pulmonaire, deux patients ayant subi cette opération racontent leur histoire:

Étude de cas : Kirstie Tancock

Kirstie est née avec la mucoviscidose. Ses poumons ont été tellement endommagés par cette maladie qu’à 21 ans, elle a dû subir une double greffe pulmonaire. Sa maladie avait empiré au point qu’elle était reliée à un oxygénateur à membrane extracorporelle (ECMO), qui lui apportait la ventilation nécessaire pour se maintenir en vie tandis qu’elle attendait la greffe.

« Presque toute ma vie, j’ai eu du mal à respirer ou une toux terrible et des poumons remplis de mucus. Maintenant, je peux respirer, tout simplement. Je n’ai pas à y penser, c’est naturel. Je me sens libre, j’ai l’impression d’être celle que j’aurais toujours dû être et je suis capable de faire des choses dont je ne me serais jamais crue capable. Depuis ma greffe, tout va mieux. Pas de traitement à prendre toute la journée. Pas de machine à emmener lors de mes sorties trop rares. Je n’ai pas à m’inquiéter de ne pas avoir encore créé de boîtes de souvenirs ni d’avoir organisé mes obsèques. Je peux courir, je peux chanter, je peux rire, je peux danser et je peux vivre parce que je peux respirer. Si certains s’interrogent sur le don d’organes, je leur poserais la question suivante : si leur fille, leur sœur, leur frère, leur mère, leur fils, leur mari, leur femme, avait besoin d’une greffe qui leur sauverait la vie, voudraient-ils que cette greffe ait lieu ? Si on est prêt à accepter un organe, on devrait être prêt à en donner un. »

Étude de cas : Justine Laymond

Justine souffre d’une maladie pulmonaire rare, connue sous le nom de lymphangioléiomyomatose (LAM). Cette dernière entraîne un déclin progressif du fonctionnement des poumons. Il n’existe pas de remède connu à cette maladie, qui touche les femmes généralement en âge de procréer Au fil des ans, Justine a subi 15 collapsus pulmonaires, ainsi que des douleurs de poitrine importantes. Le fonctionnement de ses poumons a décliné progressivement jusqu’à ce qu’elle se retrouve hospitalisée avec seulement 30 % de capacité pulmonaire. Elle avait continuellement besoin d’oxygène et devait rester en chaise roulante. Pendant un certain temps, elle a même été plongée dans un coma médical. Après trois fausses alertes et 16 mois d’hospitalisation, on l’a informée qu’une paire de poumons venait d’être donnée et qu’elle pouvait recevoir une greffe.

« Je ne trouve pas les mots pour exprimer ce que j’ai ressenti à ce moment-là. C’était comme si toute la pièce s’était illuminée. La pensée qu’une personne venait de mourir était douloureuse, mais elle avait laissé un cadeau généreux et magnifique. Je suis sortie de l’hôpital en 3 semaines. Je n’avais plus besoin d’oxygène ni de chaise roulante. En plus des améliorations physiques, j’avais aussi changé moralement. Maintenant, je me fixe un nouvel objectif chaque année. J’ai appris plusieurs nouveaux sports et j’ai participé aux « European Transplant Games »(jeux européens pour personnes ayant reçu une greffe). J’ai aussi fait le tour du monde en bateau et visité plusieurs pays. Je n’aurais jamais pu faire cela avant.« Je suis extrêmement reconnaissante de ce cadeau et maintenant je cherche à vivre pleinement chaque instant. J’encouragerais les gens à parler davantage du don d’organes et veillerais à ce que tout le monde en ait connaissance. La plupart des gens voudraient recevoir ce cadeau s’ils étaient à ma place et j’espère que cela les encouragera également à envisager de le faire. »

Les gens qui reçoivent des greffes doivent prendre des médicaments pendant le reste de leur vie afin d’éviter les infections et le rejet de leur nouvel organe. Par ailleurs, ils doivent se rendre fréquemment à l’hôpital afin de contrôler la réaction de leur corps au nouvel organe. En outre, ces patients participeront à des programmes de rééducation pulmonaire et recevront des conseils pour mener une vie active, afin de profiter au mieux des poumons qui leur ont été greffés. Cependant, ce niveau de soin est généralement bien inférieur à celui dont ils avaient besoin avant la greffe. Souvent, ils constatent une grande amélioration de leur qualité de vie.

Quels sont les risques d’une greffe ?


Le risque principal est que le corps d’une personne rejette le nouveau poumon. En conséquence, le système immunitaire attaque les nouveaux tissus, qu’il considère comme nuisibles. Cela peut entraîner un fonctionnement pulmonaire réduit, qui peut survenir rapidement ou lentement, au fil du temps. Il existe de nombreux médicaments pour tenter d’arrêter le rejet de l’organe par le système immunitaire.

Comment puis-je donner mes poumons ?


Le processus du don d’organes varie d’un pays à l’autre. Dans certains pays européens, comme l’Espagne, l’Autriche et la Belgique, les citoyens sont automatiquement considérés comme des donneurs, bien que la famille soit quand même consultée au moment du décès. Il est également possible de se déclarer activement comme donneur, auquel cas la famille sera simplement informée de votre décision, ou de se refuser au don si vous ne souhaitez pas que l’on utilise vos organes. Dans d’autres pays, comme le Royaume-Uni, il faut déclarer de son propre chef sa volonté à faire don de ses organes lors de son décès. Il est important de savoir qu’un médecin, qui ne vous a pas soigné directement, décidera si vos organes peuvent être donnés ou non. Cela garantit que les décisions concernant votre traitement ne seront jamais liées à la décision de donner ou non vos organes. Vérifiez la politique de votre pays à ce propos afin de savoir comment vous pouvez donner vos poumons. Pour commencer, vous pouvez consulter le site Internet de l’Observatoire mondial sur les dons d’organes et les greffes.

Quels sont les facteurs qui pourraient empêcher l’utilisation de mes organes ?


Pour plusieurs raisons, vos organes pourraient être impropres à un don, même si vous y avez consenti.

Maladies : seuls des organes fonctionnant correctement peuvent être utilisés. Si vous avez un cancer, le VIH ou une maladie infectieuse, vos organes sont peu susceptibles de servir à une greffe.

Endommagement : en cas de mort par blessure, les organes peuvent être trop endommagés pour être utilisés.

Consentement de la famille : dans certains pays, les familles sont consultées en cas de décès et doivent également donner leur accord pour l’utilisation des organes. Même si vous avez consenti à faire don de vos organes, votre décision peut être contestée par votre famille. Il est donc essentiel de parler de ce que vous souhaitez avec votre famille et vos amis à l’avance, afin qu’ils connaissent votre volonté.

Donación de órganos entre países


La donación de órganos entre países europeos es un asunto muy complejo. Algunos países trabajan individualmente y no permiten que los órganos que se donan dentro del país se den a un paciente de otro país. Otros países, como los escandinavos, pertenecen a una red (en este caso, la red Scandiatransplant), que permite el intercambio de órganos y tejidos entre centros de trasplante participantes de cinco países distintos. Es también el caso de Austria, Bélgica, Croacia, Alemania, Luxemburgo, Países Bajos y Eslovenia, que pertenecen a la Fundación Internacional de Eurotransplant.

Action au sein de l’UE


La demande d’organes est supérieure à l’approvisionnement sur l’ensemble du territoire européen. Cette pénurie peut être source de trafic d’organes, où des criminels tentent de voler et de revendre des organes dans d’autres pays. Cette infraction est fortement condamnée par les sociétés de santé et de greffe pulmonaires dans toute l’Europe. Afin de contribuer à la lutte contre ces trafics, l’UE a proposé en 2008 un « Plan d’action pour le don et la transplantation d’organes » pour la période allant de 2009 à 2015. L’une des plus hautes priorités de ce plan était d’améliorer la mobilité des patients et des donneurs, dans le cadre de la coopération entre États membres. Vous pouvez en savoir plus sur la stratégie actuelle de l’UE sur leur site Internet : http://europa.eu/legislation_summaries/public_health/threats_to_health/sp0007_fr.htm

Pour en savoir plus


L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) a établi un ensemble de « Principes directeurs sur la transplantation ». Visitez le lien ci-dessous afin de mieux comprendre les principes d’éthique concernant la transplantation, proposés par l’OMS.

Eurotransplant

Scandiatransplant

Ces informations ont été compilées avec l’aide du Prof Gilbert Massard, Justine Laymond et Kirstie Tancock.

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