Participation du public et des patients ppi

La PPI est la participation active des patients dans les décisions de santé, non seulement comme un participant à une étude visant à tester un nouveau traitement ou une personne traitée par un médecin, mais comme des partenaires égaux. La participation des patients et du public peut également être appelée engagement des patients et du public et l‘information fournie par eux. Aussi, plutôt que d’utiliser le terme « patient et public », certaines personnes emploient les termes <> ou <>. Il existe des différents domaines de la santé dans lesquels la PPI peut être importante. Deux exemples sont l’élaboration des lignes directrices et la recherche scientifique :

L‘élaboration des lignes directrices

Des lignes directrices résument les meilleures données disponibles et informent les professionnels de santé de la meilleure façon de traiter et de soigner les personnes atteintes de maladies et d’affections spécifiques. Des groupes de professionnels étudient les données provenant de la recherche les plus récentes pour savoir ce qui est actuellement connu sur le meilleur traitement d’une affection. Cependant, ils peuvent ignorer ce que les patients attendent de leur traitement, les traitements qu’ils préfèrent, la façon dont leur maladie affecte leur vie quotidienne, comment les patients et les soignants pensent leurs soins pourraient être améliorés et les besoins des différents groupes de patients (par exempledistingués en fonction de sexe, âge ou origine ethnique). Les facons dont les patients et les soignants peuvent participer:

• Suggérer des domaines dans lesquels les lignes directrices devraient être développées
• Faire partie d’un comité d’orientation ou d’un groupe d’élaboration des recommandations qui supervise ou développe une ligne directrice
• Participer à des groupes de discussion de patients pour examiner des sujets spécifiques liés à la ligne directrice
• Répondre à une enquête dans le cadre de la recherche qui permet d’informer le développement d’une ligne directrice
• Garantir que la ligne directrice soit écrite précautionneusement
• Aider à développer des versions faciles à comprendre d’une ligne directrice finale pour que les personnes souffrant d’une maladie puissent comprendre les traitements auxquels elles peuvent s’attendre
• Sensibiliser ála ligne directrice à travers es réseaux et les associations des patients

La recherche scientifique

La recherche scientifique et les essais cliniques sont effectués pour analyser des procédures, des traitements, des tests et des services de diagnostic afin d’aider les patients ou pour mieux comprendre comment une maladie se développe. En tant que un patient ou un soignant, vous pouvez être invité à participer à un essai. Cependant, il existe d’autres manières d’utiliser votre perspective unique d’une affection et votre expérience de divers traitements et de services de santé afin d’aider la recherche en termes de santé. En tant que représentant de la PPI, il y a plusieurs facons dont vous pouvez participer à la recherche :

• Aider à identifier les questions importantes pour la recherche
• Contribuer aux premiers stades du développement des études pour assurer que des études abordent directement les préoccupations des patients
• Fournir des informations sur la structure et la conception d’une étude afin de garantir qu’elle est appropriéeet éthique pour les autres patients qui y participeront
• Fournir des conseils pour assurer un recrutement de patients et une participation à une étude réussis
• Évaluer et commenter les résultats de la recherche et son impact sur les patients
• Sensibiliser aux objectifs et aux résultats du projet une fois terminé

Pour les patients et les soignants

En tant que un expert dans votre affection , vous avez une expérience quotidienne de son impact sur votre vie et de l’effet des différents traitements. Si les patients ou les soignants jouent un rôle plus actif dans les décisions en termes de santé, cela peut conduire :

• Au développement de systèmes de santé qui sont plus centrés sur les patients, ce qui pourrait améliorer la prise en charge d’une affection pour tous les patients
• À la prise en charge autonome de l’affection par les patients eux-mêmes
• À une meilleure compréhension des affections et de l’impact des traitements
• À de meilleures explications des études de recherche et à une meilleure communication des résultats au public
• À la possibilité pour les soignants de représenter les personnes qu’ils soutiennent
• À une sensibilisation accrue d’une affection à travers l’ensemble de la société

Perspective du patient : Lina Buzermaniene est une représentante des patients lituaniens dans le projet de l’UE, U-BIOPRED. Son rôle est d’informer le conseil d’éthique, en soutenant les membres scientifiques du projet pour les aider à envisager les facteurs du point de vue du patient qu’ils peuvent ignorer. « Je crois qu’il est très important pour les patients d’être impliqués dans les questions importantes pour leur santé. Un des autres patients dans le projet a utilisé la phrase : « Rien sur nous, sans nous ». Cela résume la situation : les patients doivent être impliqués dans la recherche, car elle affecte directement leur diagnostic et leur traitement, ainsi que ceux d’autres patients à l’avenir. Être impliqué dans des projets de recherche donne aux patients la possibilité d’en apprendre davantage sur les essais cliniques et transmettre cette information à d’autres patients. Au début du projet, c’était intimidant, sans aucune connaissance des essais cliniques et du fonctionnement de la recherche médicale, mais au fil du temps, j’ai acquis des connaissances et de l’assurance. « La participation des patients est essentielle pour la transparence, la diffusion et pour des discussions plus fructueuses sur la façon d’utiliser les résultats des projets. »

Pour les professionnels de la santé

La PPI peut aussi aider les professionnels de la santé. Des exemples de bénéfices potentiels comprennent :

• Mieux comprendre l’affection et l’expérience de vivre avec une affection
• Des patients satisfaits de leurs traitements et plus susceptibles d’y adhérer, ce qui optimise l’utilisation de ressources et aide les professionnels de la santé à fournir un meilleur traitement
• Plus de recherches pertinentes, en s’assurant que les résultats sont vraiment utiles pour les patients
• Améliorer le recrutement pour la recherche en adaptant la conception de l’étude de recherche pour s’assurer qu’elle prend en considération les patients
• Améliorer la diffusion des résultats de recherche grâce à des associations de patients actifs et des réseaux de patients

Les systèmes de santé à travers l’Europe ont montré une plus grande sensibilisation et des efforts pour introduire la PPI, bien que la mesure dans laquelle elle a été officiellement acceptée varie considérablement entre les pays. Voici deux exemples de PPI en Europe.

RU : Une étude de cas gouvernementale Au Royaume-Uni, INVOLVE (IMPLIQUER) a été créé en 1996 pour soutenir la participation active du public dans le National Health Service (système de la santé publique du Royaume-Uni), la santé publique et de recherche de l’aide sociale. Il s’agit de l’un des rares programmes de ce type financés par le gouvernement dans le monde. Comme un groupe consultatif national, son rôle est de réunir l’expertise, la connaissance et l’expérience dans le domaine de la participation du public à la recherche, dans le but de le mettre en avant pour qu’il forme une partie essentielle du processus par lequel la recherche est identifiée, conçue, réalisée et diffusée, et les priorités fixées. Pour deplus amples informations, connectez-vous à l’adresse suivante : www.involve.org.uk

Pays-Bas : Une étude de cas des organisations de patients La Fondation de pneumologie des Pays-Bas a commencé à faire participer des patients à la recherche et à la politique de santé en 1997. En 2007, un comité consultatif constitué de patients atteints de maladies pulmonaires a été spécialement créé. Ce comité permet de développer des normes de soins, des lignes directrices de soins, des traductions de ces lignes directrices dans un langage simple, d’établir des priorités de recherche, de développer des critères pour évaluer la recherche du point de vue des patients, évaluer des propositions de recherche et de surveillance continue des projets de recherche. Pour de plus amples informations, connectez-vous à l’adresse suivante : www.longfonds.nl

Il existe plusieurs organismes qui travaillent pour soutenir la participation des patients. Trois exemples sont donnés ci-dessous. Vous pouvez également contacter votre organisation nationale de patients pour en savoir plus sur la façon de participer davantage à des activités locales.

Le Programme européen des patients ambassadeurs

L’European Lung Foundation en collaboration avec l’lNIHR CLAHRC de Leeds, York et Bradford, avec l’aide de patients et de professionnels ayant une expertise dans des domaines clés, a développé le programme européen des patients ambassadeurs. Le cours en ligne est un programme d’autoapprentissage donnant aux patients et aux soignants les compétences essentielles nécessaires pour interagir avec les professionnels de la santé, les hommes politiques, les chercheurs et les journalistes.

L’Académie des patients européens sur l’innovation thérapeutique (EUPATI) 

La mission d’EUPATI est de fournir des ressources pédagogiques, des formations et une bibliothèque publique en ligne pour éduquer les représentants de patients et le public sur tous les processus impliqués dans le développement des médicaments. Elle se concentre spécifiquement sur la recherche clinique et permettra aux patients et aux soignants d’acquérir les compétences nécessaires pour contribuer aux essais cliniques, à la sécurité des médicaments et au développement de médicaments.

Forum des patients européens

Le Forum européen des patients est une organisation faîtière qui travaille avec des groupes de patients sur la santé publique et la promotion de la santé à travers l’Europe. Leur mission est d’assurer que la communauté des patients conduit des politiques et des programmes qui affectent la vie des patients afin d’apporter des changements pour leur permettre d’être des citoyens égaux dans l’UE.

Ces ressources ont été compilées avec l’aide de Pim de Boer, chercheur principal sur la participation des patients et conseiller pour les affaires scientifiques, la Fondation de pneumologie (Lung Fondation) des PaysBas et Lina Buzermaniene, une représentante de patients pour la Fédération européenne des associations d’allergiques et de malades respiratoires, (EFA) et membre du conseil d’éthique du projet U-BIOPRED.