L’European Respiratory Society (ERS) lance plusieurs activités de recherche et de sensibilisation à la bronchiectasie, dirigées par des experts dans le domaine et renseignées par des personnes atteintes de cette affection.
Nous sommes en train de réunir un groupe de personnes atteintes de bronchiectasie et leurs conjoints ou parents vivant en Europe, afin de les impliquer activement pour influencer le développement de ces projets. Est-ce que vous, ou quelqu’un de votre entourage, aimeriez y participer ?
Votre rôle serait de coopérer avec les autres membres de ce groupe consultatif afin de représenter les opinions de personnes atteintes de bronchiectasie dans ces projets des manières suivantes :
- Les priorités des patients, pour renseigner le développement d’un document de recommandations dirigé par les patients, qui fournira des informations sur ce qui compte pour les personnes atteintes de bronchiectasie et de problèmes de santé liés. Un document d’accompagnement destiné aux professionnels de la santé, pour sensibiliser aux questions relatives au traitement, à la gestion et à l’assistance de la bronchiectasie qui comptent le plus pour les patients.
- La collaboration aux recherches cliniques, pour siéger au comité de direction afin de s’assurer que les recherches à venir traitent de ce qui compte pour les patients, et sensibiliser à l’impact de cette affection sur les patients dans leur vie.
- Le groupe de travail, pour produire de nouvelles directives cliniques pour la gestion de la bronchiectasie en Europe. Il s’agira de siéger au comité de direction pour s’assurer que ces nouvelles directives répondent aux expériences et aux besoins des patients.
- La feuille de route européenne de la bronchiectasie pour les priorités de la recherche. Il s’agit d’aider à concevoir une enquête pour demander aux personnes atteintes de bronchiectasie leurs priorités en matière de recherche future et de développement des services.
- Le consortium iABC, pour contribuer à choisir le contenu d’un nouveau site Internet pour les personnes atteintes de bronchiectasie, et à la conception des essais cliniques, afin de s’assurer que tout se passe bien pour les participants.
Nous avons pour ambition de recruter un petit groupe de gens, de sorte qu’il y aura toujours plus d’une personne représentant le groupe dans les différents projets et aux réunions. Cela signifie qu’il n’y aura pas trop de travail pour une seule personne, et qu’il y aura toujours d’autres membres du groupe en mesure de participer si vous devez faire une pause à cause de votre santé, de votre travail ou de vos autres engagements.
Si vous voulez faire partie de ce groupe consultatif, ou si vous voulez en savoir plus, envoyez un e-mail à Sarah Masefield.
