Un article soumis par l’ELF, des associations de patients et des professionnels de la santé et mettant en exergue les priorités en matière de diagnostic, de traitement et de soins pour les personnes souffrant de lymphangioléiomyomatose (LAM) a été publié dans l’ERJ Open Research.
Les principales priorités comprenaient les suivantes : améliorer le diagnostic de LAM, permettre l’accès dans toute l’UE à des médicaments traitant cette affection et offrir aux personnes souffrant de cette affection un accès à des centres spécialisés pour la LAM afin qu’elles y obtiennent traitement et soutien.
La LAM est une maladie pulmonairerare qui touche quasi exclusivement les femmes en âge de procréer et qui est incurable à l’heure actuelle. Cette maladie provoque le développement de kystes dans les poumons et les symptômes comprennent notamment un essoufflement. Certaines personnes atteintes de LAM développent également des tumeurs rénales.
Cet article est le résultat du projet de l’ELF sur la LAM, centré sur les priorités des patients et piloté par des patients souffrant de cette maladie.
Afin de déterminer les priorités, l’ELF s’est enquis de l’opinion de personnes souffrant de LAM, de personnes soignantes et de professionnels de la santé par l’intermédiaire d’un sondage en ligne, suivi d’un atelier lors du Congrès international de l’European Respiratory Society à Munich en 2014.
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Photo : Atelier sur la LAM lors du Congrès international de l’European Respiratory Society à Munich en 2014.
