Sono stati recentemente pubblicati nuovi dati sulla fibrosi polmonare idiopatica (IPF). I dati indicano che, mentre in alcuni Paesi come la Danimarca si è assistito a un miglioramento dei tassi di sopravvivenza, il numero di persone decedute a causa dell’IPF è aumentato nella maggior parte degli altri Paesi europei, in particolare in Regno Unito, Finlandia e Portogallo. Inoltre, nel periodo di osservazione, gli uomini hanno mostrato un maggiore rischio di decesso a causa della condizione rispetto alle donne.
L’IPF è una condizione che causa cicatrici ai polmoni, comportando tosse e respiro affannoso. Non esiste attualmente alcuna cura, fatta eccezione per il trapianto polmonare, e la terapia è in genere incentrata sulla gestione dei sintomi e sul rallentamento degli effetti della condizione. In molti casi la causa è sconosciuta.
Nello studio, pubblicato sullo European Respiratory Journal, i ricercatori hanno esaminato i dati statistici dell’Organizzazione mondiale della sanità raccolti tra il 2001 e il 2013 al fine di individuare le diverse tendenze.
Gli autori hanno suggerito che le tendenze osservate potrebbero essere associate a un aumento delle segnalazioni, dovuto a una maggiore sensibilizzazione sull’IPF e a un maggior numero di pazienti diagnosticati, sottolineando inoltre che l’invecchiamento della popolazione in Europa possa rivestire un ruolo importante.
In risposta a tali tendenze, sono state intraprese diverse azioni per accrescere le conoscenze sull’IPF e aumentare i tassi di sopravvivenza.
L’ELF è coinvolta in ARIANE-IPF, un progetto della European Respiratory Society che ha lo scopo di creare un registro europeo completo sull’IPF, ossia una banca dati che contenga informazioni sulle persone a cui è stata diagnosticata tale condizione. L’obiettivo è quello di raccogliere informazioni sulle persone con IPF al fine di comprendere meglio la condizione, sviluppare nuove terapie e valutarne il livello di efficacia.
Assieme alla European Idiopathic Pulmonary Fibrosis and Related Disorders Federation(EU-IPFF), stiamo contribuendo ad includere il punto di vista dei pazienti nel progetto, per essere certi che il nuovo database includa gli aspetti dell’IPF che contano di più per le persone che convivono con la condizione.
L’EU-IPFF è stata creata nel 2016 per riunire le organizzazioni di pazienti in tutta Europa e per promuovere un migliore accesso alla terapia e all’assistenza per le persone affette da IPF.
Visita il sito web dell’EU-IPFF
