Notre groupe est composé de personnes souffrant de toux chronique partageant leurs avis afin d’améliorer le diagnostic et le traitement.
Nous disposons d’un groupe consultatif pour patients composé de personnes souffrant de toux chronique qui partagent leurs points de vue afin d’améliorer le diagnostic et le traitement de la toux chronique.
Nous souhaitons étendre ce groupe à d’autres personnes à travers l’Europe. Le Royaume-Uni y est actuellement bien représenté et nous voudrions y inclure davantage de personnes vivant dans d’autres pays européens.
Contactez-nous si :
- vous avez plus de 18 ans et souffrez d’une toux chronique qui n’est liée à aucun diagnostic spécifique. Une toux chronique est une toux qui ne s’améliore pas après une période de traitement et qui dure plus de huit semaines.
- vous vivez dans un pays européen (en dehors du Royaume-Uni).
- vous pouvez communiquer en anglais (à l’oral et à l’écrit).
- vous souhaitez contribuer à améliorer le traitement de la toux chronique en Europe.
- vous êtes disposé à partager votre expérience de l’impact de la toux chronique sur le quotidien.
- vous possédez un ordinateur et une connexion Internet.
Projets auxquels vous pourriez participer :
- Un groupe de travail de la Société européenne de pneumologie qui développe des directives en matière de pratiques cliniques pour le diagnostic et le traitement de la toux chronique. Un groupe de médecins issus de toute l’Europe a décidé de rédiger des recommandations pour les professionnels de la santé sur la meilleure manière de traiter et soigner sur la base de la recherche publiée. Leur objectif est de veiller à ce que les besoins et les expériences des patients soient pris en compte dans ces recommandations.
- Un réseau de recherche européen (une collaboration en recherche clinique) appelé NeuroCough (New Understanding in the Treatment of Cough), dont le but est de faire progresser la science et la recherche en matière de toux chronique. Son objectif est la création d’une base de données de cliniques spécialisées dans le traitement de la toux ainsi que de patients souffrant de toux chronique pour participer à des essais cliniques et la publication d’informations en ligne pour les personnes atteintes de toux chronique.
En quoi consiste la participation ?
En tant que membre du groupe consultatif pour patients sur la toux, vous serez invité à partager votre avis sur certains aspects des projets cités ci-dessus, par exemple les principales répercussions de la toux chronique sur votre vie quotidienne, votre opinion sur le traitement et les effets secondaires des médicaments ainsi que d’autres aspects qui n’ont pas encore été abordés à ce jour.
Le groupe se réunira dans le cadre de téléconférences et communiquera par courrier électronique. Certains représentants du groupe pourront également être invités à participer à des réunions en face-à-face en Europe.
Toutes les dépenses liées à la participation au groupe consultatif pour patients sur la toux, telles que les appels téléphoniques ainsi que les frais de voyage et d’hébergement, seront prises en charge conformément à notre politique sur les dépenses. Veuillez noter que ces activités relèvent du bénévolat et nous ne pouvons pas rémunérer le temps que vous y dédiez.
Comment participer
Si vous souhaitez participer ou obtenir de plus amples informations, veuillez envoyer un e-mail à Jeanette Boyd.
