Pourriez-vous contribuer à placer les avis des patients ou de leurs parents au cœur d’une directive dédiée aux enfants souffrant de bronchectasie ?

Nous voudrions que les patients et les parents contribuent à la mise au point de la première directive internationale de l’European Respiratory Society (ERS) dédiée à la gestion de la bronchectasie chez l’enfant.

Cette directive aura pour objectif de mieux faire connaître cette maladie et d’encourager une approche reposant sur des données factuelles pour gérer la bronchectasie chez l’enfant. Elle viendra compléter la directive pour adultes atteints de bronchectasie publiée en 2017.

Cette directive couvrira la bronchectasie qui n’est pas liée à la mucoviscidose.

Elle sera rédigée par un groupe de travail (ou « Task Force ») composée de professionnels de la santé et de parents/patients.

Si :

• Vous êtes parent d’un enfant atteint de bronchectasie ou
• Vous êtes atteint(e) de bronchectasie depuis l’enfance (et que vous êtes aujourd’hui âgé(e) de 18 ans ou plus).

Nous recherchons des personnes atteintes de bronchectasie et ne souffrant d’aucune autre maladie (par exemple la mucoviscidose).

Les personnes atteintes de bronchectasie et de dyskinésie ciliaire primitive (DCP) peuvent être admises à participer.

Seriez-vous disposé(e) à :

• rejoindre un groupe d’autres parents/patients concernés par la bronchectasie chez l’enfant ;
• partager vos expériences et opinions par e-mails et/ou par téléconférence ;
• communiquer en anglais (oralement et par écrit) avec d’autres personnes dans toute l’Europe.

Les activités comportent :

• l’identification des sujets importants et des principales difficultés qui préoccupent les patients/parents ;
• la participation à la rédaction d’une enquête destinée à déterminer les besoins des patients et les priorités en matière de recherche ;
• la participation à une enquête dans le but de partager vos expériences et opinions ;
• la révision des ébauches de la directive ;
• la participation à la rédaction d’une version de la directive pour les patients/parents et le grand public ;
• la participation au groupe de travail dédié à la directive, avec possibilité de prendre part aux téléconférences et aux quelques réunions en face à face qui seront organisées en Europe (un à deux membres).

Dépenses

Toutes les dépenses liées à la participation au groupe consultatif parent/patient, telles que les appels téléphoniques ainsi que les frais de voyage et d’hébergement, seront prises en charge conformément à notre politique sur les dépenses.

Ces activités relèvent du bénévolat et nous ne pouvons pas rémunérer le temps que vous y dédiez.

Comment participer

Pour obtenir de plus amples informations, veuillez envoyer un e-mail à Jeanette Boyd.