Vogliamo ottenere informazioni in merito alle esperienze delle persone che sono state sottoposte a test per la DCP.
Diagnosticare la DCP può essere arduo e molte persone hanno esperienze negative come anche positive che esitano in una diagnosi di conferma o di smentita. Vorremmo apprendere di più in merito alle esperienze delle persone per quel che concerne la diagnosi di DCP di modo che possiamo migliorare le modalità con cui le persone affette da DCP ricevono la diagnosi. Siamo interessati alle opinioni dei pazienti per i quali è stata esclusa la DCP così come di quelli che sono affetti dalla malattia.
La European Respiratory Society ha sovvenzionato un gruppo di lavoro per stilare delle linee guida per la diagnosi nei pazienti con discinesia ciliare primitiva (DCP) e vogliamo assicurarci che le opinioni dei pazienti siano rispecchiate nelle linee guida. Le persone che sono state sottoposte a test per la DCP (o i genitori) sono invitate a partecipare ad un breve sondaggio per mettere in luce problematiche che considerino importanti per lo sviluppo di queste linee guida. Vi è la possibilità al termine del sondaggio di fornire i Suoi contatti se Lei è disponibile a parlare con un ricercatore per fornire opinioni più approfondite.
Il sondaggio si chiuderà il 2 Novembre 2014.
