La European Respiratory Society (ERS) sta lanciando diverse attività di ricerca e sensibilizzazione riguardanti le bronchiettasie, sotto la guida di esperti del settore e con le informazioni fornite dalle persone che hanno esperienza di queste patologie.
Stiamo formando un gruppo composto da persone affette da bronchiettasie, partner e familiari di pazienti provenienti da tutta l’Europa per coinvolgerli attivamente nello sviluppo di questi progetti. Desidera partecipare, o conosce qualcuno interessato a farlo?
Nell’ambito dei progetti, ai partecipanti verrà chiesto di collaborare nei seguenti modi con altri membri del comitato consultivo dei pazienti, al fine di rappresentare le opinioni delle persone che soffrono di bronchiettasie:
- Priorità dei pazienti – delineare lo sviluppo di un documento di raccomandazioni che fornisca informazioni sugli aspetti che hanno particolare rilevanza per le persone affette da bronchiettasie e dai problemi di salute correlati. Un documento complementare rivolto ai professionisti del settore sanitario a scopo di sensibilizzazione su tutto ciò che ha importanza per i pazienti relativamente al trattamento, alla gestione ed all’assistenza nelle bronchiettasie
- La collaborazione alla ricerca clinica – partecipare al comitato guida per assicurarsi che gli aspetti più determinanti per i pazienti vengano esaminati nel corso delle future attività di ricerca e per far conoscere il reale impatto della malattia sui pazienti
- L’unità operativa che emetterà nuove linee guida cliniche per la gestione delle bronchiettasie in Europa – partecipare al comitato guida per assicurarsi che le esperienze e i bisogni dei pazienti vengano presi in considerazione dalle nuove linee guida
- La European Bronchiectasis Roadmap per le priorità nell’ambito della ricerca – collaborare alla creazione di un sondaggio per chiedere alle persone che soffrono di bronchiettasie quali siano le loro priorità nell’ambito della ricerca e dello sviluppo di servizi
- Il consorzio iABC – collaborare alla definizione dei contenuti per un nuovo sito internet dedicato alle persone affette da bronchiettasie, e dare un contributo alla progettazione dello studio clinico per assicurarsi che i partecipanti vivano un’esperienza positiva
Stiamo cercando di creare un piccolo gruppo per far sì che i vari progetti e le riunioni vedano sempre una rappresentanza di più di una persona. Ciò significa che il carico di lavoro individuale non sarà gravoso per il singolo partecipante e che ci saranno sempre altri membri del gruppo disposti a presenziare in caso di impossibilità dovuta a problemi di salute, di lavoro o di altra natura.
Se desidera fare parte del comitato consultivo o se vuole ricevere ulteriori informazioni, La preghiamo di contattare Sarah Masefield via e-mail.
