Un articolo redatto dall’ELF, dalle organizzazioni di pazienti e dagli operatori sanitari che pone in evidenza le priorità nella diagnosi, nel trattamento e nella cura delle persone con linfangioleiomiomatosi (LAM) è stato pubblicato su ERJ Open Research.
Ai primi posti fra le priorità indicate figurano: miglioramenti nella diagnosi della LAM, disponibilità dei farmaci che curano la LAM in tutta l’Unione Europea, accesso per le persone con LAM a centri specializzati per ricevere trattamento e supporto.
La LAM è una malattia polmonare rara che colpisce quasi esclusivamente le donne in età fertile; attualmente non vi sono cure per questa patologia. Essa causa la formazione di cisti nei polmoni e fra i suoi sintomi vi è una respirazione difficoltosa. Inoltre, alcune persone affette da LAM sviluppano tumori ai reni.
L’articolo è il risultato del progetto “LAM patient priorities” dell’ELF, condotto da persone affette da questa patologia.
Al fine di definire le priorità, l’ELF ha chiesto l’opinione delle persone affette da LAM, di coloro che le assistono e degli operatori sanitari attraverso un sondaggio online, seguito da un workshop tenutosi durante il Congresso internazionale dellaEuropean Respiratory Society (ERS) del 2014 a Monaco (Germania).
Immagine: Workshop sulla LAM al Congresso Internazionale dellaEuropean Respiratory Society tenutosi a Monaco (Germania) nel 2014.
