Il nostro PAG è composto di persone con tosse cronica che condividono le proprie esperienze per migliorare la diagnosi e il trattamento.
Abbiamo costituito un Comitato consultivo dei pazienti con tosse cronica (Patient Advisory Group, PAG) composto di persone che convivono con la tosse cronica disposte a condividere esperienze e punti di vista per aiutare a migliorare la diagnosi e il trattamento di questa patologia.
Desideriamo che al PAG partecipino più persone da tutta l’Europa. Attualmente è presente un buon gruppo di persone dal Regno Unito, ma vorremmo coinvolgere più persone da altri Paesi europei.
Puoi partecipare se:
- Hai più di 18 anni e sai cosa significa convivere con una tosse cronica non legata a una diagnosi specifica. La tosse cronica è una tosse che non migliora dopo un certo periodo di trattamento e ha una durata superiore a 8 settimane.
- Sei residente in un Paese europeo (tranne Regno Unito).
- Sei in grado di comunicare in inglese (scritto e parlato).
- Sei interessato a migliorare il trattamento della tosse cronica in Europa.
- Sei disposto a condividere la tua esperienza di persona che convive con la tosse cronica.
- Hai accesso a un computer e a internet.
Potresti essere coinvolto in questi progetti:
- Un gruppo di lavoro (“task force”) della European Respiratory Society che lavora alla stesura di linee guida di pratica clinica per la diagnosi e il trattamento della tosse cronica: un gruppo di medici da tutta Europa con l’obiettivo di redigere raccomandazioni per i professionisti sanitari indicando il miglior modo di curare e assistere le persone sulla base dei lavori di ricerca pubblicati. In queste raccomandazioni si vuole tener conto delle necessità e delle esperienze dei pazienti.
- Una rete europea di ricerca (Clinical Research Collaboration) chiamata NeuroCough (New Understanding in the Treatment of Cough) che ha l’obiettivo di promuovere le conoscenze e la ricerca sulla tosse cronica. L’obiettivo è creare un registro di cliniche specializzate nel trattamento della tosse cronica e di pazienti affetti da tosse cronica da coinvolgere in studi clinici e pubblicare informazioni online per persone affette da tosse cronica.
Cosa c’è da fare?
In qualità di membro del PAG, ti sarà chiesto di esprimere il tuo punto di vista su alcuni aspetti dei progetti sopra elencati, ad esempio indicando quali aspetti della tosse cronica hanno un maggiore impatto sulla tua vita quotidiana e un parere sui trattamenti, gli effetti collaterali dei farmaci e aspetti della tosse che potrebbero non essere stati ancora studiati.
I membri del comitato discuteranno in teleconferenza e comunicheranno per e-mail. Alcuni rappresentanti potrebbero essere invitati a incontri di persona in Europa.
Tutte le spese legate alla partecipazione al PAG (telefonate, viaggi e spese di alloggio) saranno rimborsate come previsto dalla nostra politica di spesa. Trattandosi di un impegno volontario, non possiamo ricompensarti per il tuo tempo.
Come partecipare
Per partecipare o per richiedere maggiori informazioni invia un’e-mail a Jeanette Boyd.
