Vuoi aiutarci a creare delle linee guida per la gestione delle bronchiectasie nel bambino che tengano in considerazione l’opinione di pazienti e genitori?

Intendiamo coinvolgere pazienti e genitori nella stesura delle prime linee guida internazionali della European Respiratory Society (ERS) per la gestione delle bronchiectasie nel bambino.

Queste linee guida, che si affiancheranno a quelle per gli adulti già pubblicate nel 2017, hanno l’obiettivo di sensibilizzare il pubblico e promuovere un approccio basato sulle evidenze nella gestione delle bronchiectasie nel bambino.

Le linee guida prenderanno in considerazione le bronchiectasie non correlate alla fibrosi cistica.

Saranno sviluppate da un gruppo di lavoro (una cosiddetta “task force”) composto da professionisti della sanità e genitori/pazienti.

Puoi partecipare se:

• sei il genitore di un bambino a cui sono state diagnosticate bronchiectasie, oppure
• le bronchiectasie ti sono state diagnosticate da bambino (e ora hai 18 anni o più).

Siamo alla ricerca di persone con diagnosi di bronchiectasie senza altre patologie (es. fibrosi cistica). Possono partecipare le persone con diagnosi di bronchiectasie e di discinesia ciliare primitiva (PCD).

Saresti disposto a:

• Far parte di un comitato di genitori/pazienti che conoscono le bronchiectasie pediatriche?
• Condividere la tua esperienza e le tue opinioni via email e/o teleconferenza?
• Comunicare in inglese (sia a voce che per iscritto) con persone di tutta l’Europa?

 Le attività includono:

• Identificare i temi più importanti e gli aspetti che più preoccupano i pazienti/genitori.
• Aiutare a preparare un’indagine per comprendere meglio le necessità dei pazienti e le priorità della ricerca.
• Rispondere a un questionario per condividere la tua esperienza e la tua opinione.
• Revisionare le bozze delle linee guida.
• Aiutare ad elaborare una versione delle linee guida destinata ai pazienti/genitori e al pubblico.
• Partecipare attivamente al gruppo di lavoro, prendendo parte a riunioni in teleconferenza e, occasionalmente, a incontri di persona in Europa (uno o due membri).

Spese

Tutte le spese legate alla partecipazione al comitato consultivo dei genitori/pazienti (telefonate, viaggi e spese di alloggio) saranno rimborsate come previsto dalla nostra politica di spesa.

Trattandosi di un impegno volontario, non possiamo ricompensarti per il tuo tempo.

Come partecipare

Per saperne di più, invia una email a Jeanette Boyd.