The European Respiratory Society (ERS) rozpoczyna szereg badań i wydarzeń mających na celu zwiększenie świadomości na temat rozstrzeni oskrzeli, prowadzonych przez ekspertów w tej dziedzinie, z wykorzystaniem informacji od osób mających doświadczenie związane z tą chorobą.
W celu zapewnienia aktywnego udziału i wpływania na rozwój tych projektów, kontaktujemy się z pacjentami z rozstrzeniem oskrzeli, ich partnerami/partnerkami oraz członkami rodzin, mieszkającymi w dowolnym miejscu w Europie. Czy chciał(a)by Pan/Pani wziąć udział w projekcie? Czy zna Pan/Pani kogoś, kto chciałby wziąć w nim udział?
Pana/Pani rola polegałaby na współpracy z innymi członkami komisji doradczej pacjentów oraz reprezentowanie opinii osób cierpiących na rozstrzenie oskrzeli w tych projektach w następującym zakresie:
- Priorytety pacjentów –udostępnianie informacji do przygotowywanego dokumentu z zaleceniami w oparciu o kwestie istotne dla osób, których dotyczą rozstrzenie oskrzeli i powiązane problemy zdrowotne. Ten uzupełniający dokument, skierowany do pracowników służby zdrowia, umożliwi zwiększenie świadomości w zakresie najważniejszych dla pacjentów kwestii, związanych z leczeniem rozstrzeni oskrzeli, radzeniem sobie z chorobą oraz wsparciem.
- Współpraca w zakresie badań klinicznych – udział w komitecie wiodącym w celu zapewnienia, że najważniejsze dla pacjentów kwestie zostaną uwzględnione w przyszłych badaniach oraz zwiększanie świadomości na temat prawdziwego wpływu otoczenia na pacjentów.
- Zespół sił zadaniowych przygotuje nowe zalecenia kliniczne dotyczące postępowania z rozstrzeniem oskrzeli w Europie – udział w komitecie wiodącym w celu zapewnienia, że doświadczenia i potrzeby pacjentów zostaną uwzględnione w nowych zaleceniach.
- Europejski plan rozwoju badań nad rozstrzeniem oskrzeli – pomoc w opracowaniu ankiety dla osób dotkniętych rozstrzeniem oskrzeli i uzyskanie informacji na temat ich kwestii priorytetowych do celów przyszłych badań i rozwoju usług.
- Konsorcjum iABC – wsparcie w podjęciu decyzji na temat treści nowej strony internetowej dla osób z rozstrzeniem oskrzeli, pomoc w opracowaniu badania klinicznego w celu zapewnienia dobrego samopoczucia uczestnikom w jego trakcie.
Naszym celem jest stworzenie niewielkiej grupy osób tak, aby w różnych projektach i spotkaniach brała zawsze udział więcej niż jedna osoba reprezentująca grupę. Oznacza to, że żaden z członków nie zostanie nadmiernie obciążony pracą oraz zawsze do dyspozycji będą inni członkowie grupy, którzy mogą wziąć udział w projektach, jeżeli będzie musiał(a) Pan/Pani zrobić sobie przerwę z powodu stanu zdrowia, pracy lub innych zobowiązań.
Jeżeli chciał(a)by Pan/Pani wziąć udział w pracach grupy doradczej lub uzyskać więcej informacji, należy wysłać wiadomość e-mail do Sarah Masefield.
