W ERJ Open Research opublikowano artykuł napisany wspólnie przez ELF, przedstawicieli organizacji pacjentów oraz lekarzy, w którym podkreślono priorytety w diagnostyce, leczeniu i opiece nad osobami cierpiącymi na mięśniakowatość gładkokomórkową naczyń chłonnych, czyli limfangioleiomiomatozę (LAM).
Wśród najważniejszych priorytetów wymieniono: poprawę diagnostyki LAM, udostępnienie w całej UE lekówumożliwiających leczenie tego schorzenia, a także stworzenie chorym na tę przypadłość dostępu do specjalistycznych ośrodków zajmujących się LAM, gdzie pacjenci mogliby być leczeni i uzyskiwać wsparcie.
LAM to rzadka choroba płuc, obecnie nieuleczalna, która prawie wyłącznie rozwija się u kobiet w okresie reprodukcyjnym. W przebiegu tej choroby w płucach tworzą się torbiele, co objawia się m.in. dusznością. U części chorych rozwijają się też guzy nowotworowe w nerkach.
Omawiany artykuł powstał w wyniku projektu ELF dotyczącego priorytetów chorych na LAM — projektu prowadzonego przez samych pacjentów.
Aby ustalić wspomniane priorytety, ELF poprosiło o opinie osoby cierpiące na LAM, osoby opiekujące się tymi chorymi, a także lekarzy, przy czym badanie to przeprowadzono w formie ankiety internetowej, po której zorganizowano warsztaty podczas Międzynarodowego Kongresu Europejskiego Towarzystwa Pulmonologicznego w Monachium w 2014 roku.
Rycina: Warsztaty podczas Międzynarodowego Kongresu Europejskiego Towarzystwa Pulmonologicznego w Monachium w 2014 roku.
