Chcielibyśmy poznać doświadczenia ludzi, którzy byli lub będą testowani w kierunku pierwotnej dyskinezy rzęsek (z ang. Primary Ciliary Dyskinesia, PCD).
Diagnozowanie PCD może być trudne i wiele osób ma zarówno dobre jak i złe doświadczenia związane z tym procesem, niezależnie od tego, czy chorują na PCD, czy nie. Chcielibyśmy poznać te doświadczenia, aby móc ulepszyć proces diagnozowania PCD. Jesteśmy zainteresowani opiniami zarówno tych osób, u których wykryto chorobę, jak i tych, u których wykluczono PCD.
Europejskie Towarzystwo Pulmonologiczne (European Respiratory Society, ERS) powołało grupę roboczą, która ma za zadanie przygotować zalecenia w zakresie diagnozowania pacjentów z PCD. Jest dla nas ważne, aby w zaleceniach uwzględnione zostały opinie pacjentów/osób, które przeszły takie badania. Osoby, które przeszły badania diagnostyczne w kierunku PCD (lub rodzice diagnozowanych dzieci), są proszone o udział w krótkiej ankiecie, w celu wskazania spraw, które ich zdaniem są ważne dla diagnostyki PCD. Na końcu ankiety jest także możliwość podania swoich danych kontaktowych, w celu udzielenia naukowcom przygotowującym ankietę bardziej szczegółowych informacji o swoich doświadczeniach z diagnozowaniem PCD.
Ankieta zostanie zamknięta w dniu 2 listopada 2014.
