Poszukujemy pacjentów i rodziców do współpracy przy opracowaniu pierwszych międzynarodowych wytycznych Europejskiego Towarzystwa Pulmonologicznego (ERS — European Respiratory Society) dotyczących postępowania w przypadku rozstrzeni oskrzeli u dzieci.
Wytyczne te będą miały na celu podniesienie świadomości i zachęcenie do postępowania diagnostyczno-leczniczego u dzieci z rozstrzeniami oskrzeli zgodnie z zasadami medycyny opartej na dowodach naukowych, stanowiąc uzupełnienie wydanych w 2017 roku wytycznych dotyczących postępowania w rozstrzeniach oskrzeli u dorosłych.
Wytyczne te będą dotyczyły rozstrzeni oskrzeli niezwiązanych z mukowiscydozą.
Zostaną one opracowane przez grupę roboczą (zwaną grupą zadaniową) złożoną z fachowych pracowników ochrony zdrowia oraz rodziców/pacjentów.
Poszukujemy osób ze zdiagnozowanym rozstrzeniem oskrzeli bez żadnych innych rozpoznanych chorób towarzyszących (np. mukowiscydozy).
Do udziału będą się też kwalifikowały osoby z rozpoznaniem rozstrzeni oskrzeli i pierwotnej dyskinezy rzęsek (PCD, ang. primary ciliary dyskinesia).
Wszelkie koszty poniesione w związku z wejściem w skład grupy doradczej rodziców i pacjentów, np. koszty rozmów telefonicznych, przejazdów i zakwaterowania, będą pokrywane zgodnie z naszą polityką dotyczącą wydatków.
Jest to praca w ramach wolontariatu i za czas poświęcony na jej wykonanie nie możemy zaoferować żadnego wynagrodzenia pieniężnego.
Aby dowiedzieć się więcej, prosimy wysłać maila doJeanette Boyd.