Pomóż nam w opracowaniu wytycznych dotyczących postępowania w rozstrzeniach oskrzeli u dzieci, które uwzględniałyby opinie pacjentów i ich rodziców.

Poszukujemy pacjentów i rodziców do współpracy przy opracowaniu pierwszych międzynarodowych wytycznych Europejskiego Towarzystwa Pulmonologicznego (ERS — European Respiratory Society) dotyczących postępowania w przypadku rozstrzeni oskrzeli u dzieci.

Wytyczne te będą miały na celu podniesienie świadomości i zachęcenie do postępowania diagnostyczno-leczniczego u dzieci z rozstrzeniami oskrzeli zgodnie z zasadami medycyny opartej na dowodach naukowych, stanowiąc uzupełnienie wydanych w 2017 roku wytycznych dotyczących postępowania w rozstrzeniach oskrzeli u dorosłych.

Wytyczne te będą dotyczyły rozstrzeni oskrzeli niezwiązanych z mukowiscydozą.

Zostaną one opracowane przez grupę roboczą (zwaną grupą zadaniową) złożoną z fachowych pracowników ochrony zdrowia oraz rodziców/pacjentów.

Czy jesteś:

• rodzicem dziecka, u którego rozpoznano rozstrzenie oskrzeli albo
• osobą mającą ukończone 18 lat, u której w okresie dzieciństwa rozpoznano rozstrzenie oskrzeli?

Poszukujemy osób ze zdiagnozowanym rozstrzeniem oskrzeli bez żadnych innych rozpoznanych chorób towarzyszących (np. mukowiscydozy).

Do udziału będą się też kwalifikowały osoby z rozpoznaniem rozstrzeni oskrzeli i pierwotnej dyskinezy rzęsek (PCD, ang. primary ciliary dyskinesia).

Czy chciał(a)byś:

• dołączyć do panelu innych rodziców i pacjentów, u których w okresie dzieciństwa rozpoznano rozstrzenie oskrzeli,
• podzielić się swoimi doświadczeniami i opiniami drogą mailową i/lub podczas konferencji telefonicznych,
• komunikować się w języku angielskim (zarówno ustnie, jak i pisemnie) z różnymi osobami z całej Europy?

Zadania w ramach tego przedsięwzięcia będą obejmowały:

• zidentyfikowanie ważnych zagadnień i kluczowych problemów z punktu widzenia pacjentów i rodziców,
• pomoc w opracowaniu ankiety mającej na celu lepsze poznanie potrzeb pacjentów oraz priorytetów badawczych
• wypełnienie ankiety, w której podzielisz się swoimi doświadczeniami i opiniami,
• przegląd wersji roboczych wytycznych,
• pomoc w opracowaniu wersji wytycznych kierowanej do pacjentów/rodziców i ogółu społeczeństwa,
• członkostwo w grupie roboczej ds. wytycznych, które będzie polegało na udziale w telekonferencjach i okazjonalnych spotkaniach osobistych na terenie Europie (jeden do dwóch członków).

Koszty

Wszelkie koszty poniesione w związku z wejściem w skład grupy doradczej rodziców i pacjentów, np. koszty rozmów telefonicznych, przejazdów i zakwaterowania, będą pokrywane zgodnie z naszą polityką dotyczącą wydatków.

Jest to praca w ramach wolontariatu i za czas poświęcony na jej wykonanie nie możemy zaoferować żadnego wynagrodzenia pieniężnego.

Jak się zaangażować

Aby dowiedzieć się więcej, prosimy wysłać maila doJeanette Boyd.