Nasza grupa PAG składa się z osób z przewlekłym kaszlem, dzielących się swoimi doświadczeniami w celu usprawnienia diagnostyki i leczenia.
Powołaliśmy grupę doradczą pacjentów (PAG), w skład której wchodzą osoby cierpiące na przewlekły kaszel, dzielące się swoimi doświadczeniami w celu usprawnienia diagnostyki i leczenia.
Pragniemy poszerzać tę grupę o pacjentów z całej Europy. Obecnie w skład grupy wchodzi liczna reprezentacja pacjentów z Wielkiej Brytanii; chcielibyśmy również zaprosić do udziału w niej pacjentów z innych krajów europejskich.
Zapraszamy do kontaktu, jeśli:
- Ma Pan/Pani ponad 18 lat i cierpi Pan/Pani na przewlekły kaszel niepowiązany z żadną konkretną diagnozą. Przewlekły kaszel to kaszel utrzymując się przez ponad 8 tygodni, nieustępujący po leczeniu.
- Mieszka Pan/Pani w jednym z krajów europejskich (poza Wielką Brytanią).
- Zna Pan/Pani język angielski w stopniu komunikatywnym (w mowie i w piśmie).
- Jest Pan/Pani zainteresowany(-a) ulepszaniem metod leczenia przewlekłego kaszlu w całej Europie.
- Jest Pan/Pani chętny(-a), by dzielić się swoimi doświadczeniami związanymi z życiem z przewlekłym kaszlem.
- Ma Pan/Pani komputer z dostępem do Internetu.
Projekty, w których może Pan/Pani wziąć udział:
- Grupa zadaniowa Europejskiego Towarzystwa Chorób Płuc (ERS, European Respiratory Society) zajmująca się opracowywaniem wytycznych dotyczących praktyki klinicznej w zakresie diagnostyki i leczenia przewlekłego kaszlu. Wchodzący w jej skład lekarze z całej Europy wspólnie opracowują zalecenia dla pracowników służby zdrowia dotyczące leczenia i opieki nad pacjentami na podstawie opublikowanych wyników badań naukowych. Chcą również mieć pewność, że takie zalecenia będą uwzględniały potrzeby i doświadczenia pacjentów.
- Europejska sieć badawcza (sieć klinicznej współpracy badawczej) pod nazwą NeuroCough (New Understanding in the Treatment of Cough, „Nowe odkrycia w dziedzinie leczenia kaszlu”) mająca na celu wspomaganie badań naukowych dotyczących przewlekłego kaszlu. Jej działania zmierzają do utworzenia rejestru specjalistycznych klinik zajmujących się leczeniem kaszlu oraz nakłaniania pacjentów cierpiących na przewlekły kaszel do udziału w badaniach klinicznych i opracowania dostępnych Internecie informacji dla innych osób cierpiących na tę przypadłość.
Co się z tym wiąże?
Jako członek grupy PAG dla pacjentów cierpiących na kaszel zostanie Pan/Pani poproszony(-a) o podzielenie się doświadczeniami i opiniami w zakresie powyższych projektów, a także informacjami o tym, jakie aspekty przewlekłego kaszlu mają największy wpływ na Pana/Pani codzienne funkcjonowanie, przemyśleniami na temat leczenia, informacjami dotyczącymi wszelkich skutków ubocznych przyjmowanych leków oraz aspektami choroby, które być może nie były jeszcze badane.
Spotkania grupy odbywają się za pośrednictwem połączeń telekonferencyjnych, zaś jej członkowie komunikują się ze sobą pocztą elektroniczną. Przedstawiciele grupy mogą również otrzymywać zaproszenia na spotkania w całej Europie.
Wszelkie koszty poniesione w związku z udziałem w grupie doradczej pacjentów, np. koszty rozmów telefonicznych, przejazdów i zakwaterowania, będą pokrywane zgodnie z naszą polityką dotyczącą wydatków. Chcielibyśmy przypomnieć, że jest to praca w ramach wolontariatu i za czas poświęcony na jej wykonanie nie możemy zaoferować żadnego wynagrodzenia pieniężnego.
Jak się zaangażować
Jeśli jest Pan/Pani zainteresowany(-a) udziałem lub chciał(a)by dowiedzieć się więcej, prosimy wysłać wiadomość e-mail do Jeanette Boyd.
