O nosso PAG é composto por pessoas com tosse crónica que partilham as suas perspetivas para ajudar a melhorar o diagnóstico e o tratamento.
Temos um Grupo Consultivo de Doentes (PAG) constituído por pessoas com tosse crónica que partilham as suas perspetivas para ajudar a melhorar o diagnóstico e o tratamento de tosse crónica.
Queremos expandir o PAG para incluir mais pessoas de toda a Europa. Atualmente, temos uma boa representação de pessoas a viver no Reino Unido e gostaríamos de envolver mais pessoas a viver noutros países europeus.
Gostaríamos de ouvir a sua opinião se:
- Tem mais de 18 anos e experiência de vida com tosse crónica não associada a um diagnóstico específico. Uma tosse crónica é uma tosse que não apresenta melhorias após um período de tratamento e que dura há mais de 8 semanas.
- É residente num país europeu (fora do Reino Unido).
- Consegue comunicar em inglês (falado e escrito).
- Está interessado no melhoramento do tratamento da tosse crónica na Europa.
- Está disposto a partilhar a sua perspetiva enquanto alguém que vive com tosse crónica.
- Tem acesso a um computador e Internet.
Projetos nos quais pode participar:
- Um Grupo de Ação da Sociedade Europeia de Doenças Respiratórias que está a desenvolver diretrizes de práticas clínicas para o diagnóstico e o tratamento de tosse crónica. Um grupo de médicos de toda a Europa que procura produzir recomendações para profissionais de saúde sobre a melhor forma de tratar e cuidar de pessoas com base na investigação publicada. Querem ter a certeza de que as necessidades e experiências dos doentes são tidas em consideração como parte dessas recomendações.
- Uma rede de investigação europeia (uma Colaboração de Investigação Clínica) denominada NeuroCough (New Understanding in the Treatment of Cough [Nova Compreensão no Tratamento da Tosse]) que procura fazer avançar a ciência e a investigação no que se refere à tosse crónica. Esta procura criar um registo de clínicas especializadas em tosse e de doentes com tosse crónica para que possam participar em ensaios clínicos e produzir informação online para pessoas com tosse crónica.
O que implica?
Enquanto membro do PAG com tosse, ser-lhe-á solicitado que partilhe a sua perspetiva sobre fatores dos projetos acima, como, por exemplo, os aspetos da tosse crónica que têm maior impacto na sua vida diária, a sua opinião sobre o tratamento e quaisquer efeitos secundários derivados da medicação, assim com aspetos da tosse que possam não ter sido estudados anteriormente.
O grupo irá reunir-se por teleconferência e comunicará por e-mail. Os representantes do grupo podem também ser convidados a realizar encontros presenciais na Europa.
Todos os custos de participação no PAG, como os custos das chamadas telefónicas, das viagens e do alojamento, serão cobertos de acordo com a nossa política de despesas. Tenha em atenção que esta é uma participação voluntária e não poderemos pagar-lhe pelo seu tempo.
Como participar
Caso esteja interessado em participar ou queira obter mais informações, envie um e-mail para Jeanette Boyd.
