Pode ajudar a colocar os pontos de vista dos doentes ou dos pais no centro de uma orientação para crianças com bronquiectasia?

Precisamos que os doentes e os pais contribuam para o desenvolvimento da primeira orientação internacional da Sociedade Europeia de Doenças Respiratórias (ERS) para a gestão da bronquiectasia em crianças.

Esta orientação pretende sensibilizar e incentivar uma abordagem com base em provas à gestão da bronquiectasia em crianças e irá complementar a orientação para os adultos com bronquiectasia que foi publicada em 2017.

Esta orientação irá abordar a bronquiectasia não relacionada com a fibrose quística.

A orientação será desenvolvida por um grupo de trabalho (denominado grupo de ação) constituído por profissionais de saúde e pais/doentes.

Se é:

• Pai ou mãe de uma criança diagnosticada com bronquiectasia ou
• Alguém a quem foi diagnosticada bronquiectasia em criança (e tem agora 18 anos ou mais).

Estamos à procura de pessoas diagnosticadas com bronquiectasia que não tenham outra doença diagnosticada (por exemplo, fibrose quística).

As pessoas com um diagnóstico de bronquiectasia e discinesia ciliar primária (DCP) são elegíveis para participar.

Estaria disposto a: 

• Juntar-se a um painel de outros pais/doentes com experiência em bronquiectasia infantil
• Partilhar as suas experiências e pontos de vista por e-mail e/ou por conferência telefónica
• Comunicar em inglês (oralmente e por escrito) com pessoas de toda a Europa

As atividades irão incluir:

• Identificar tópicos importantes e questões-chave que preocupam os doentes/pais
• Ajudar a desenvolver um inquérito para saber mais sobre as necessidades dos doentes e as prioridades de investigação
• Completar um inquérito para partilhar as suas experiências e pontos de vista
• Rever os projetos dos documentos da orientação
• Ajudar a criar uma versão da orientação para os doentes/pais e para o público
• Colaborar com o grupo de trabalho da orientação, o que irá incluir a participação em reuniões através de teleconferência e reuniões presenciais ocasionais na Europa (um a dois membros)

Despesas

Todos os custos por participar no grupo consultivo de pais/doentes, como os custos das chamadas telefónicas, das viagens e do alojamento, serão cobertos de acordo com a nossa política de despesas.

Esta é uma participação voluntária e não poderemos pagar-lhe pelo seu tempo.

Como participar

Caso pretenda saber mais, envie um e-mail para Jeanette Boyd.