Участие пациентов и общественности

Процесс PPI подразумевает активное участие пациентов в принятии решений по медицинским вопросам, не только как участников в исследованиях при проведении испытаний новых лекарств или, больных, проходящих курс лечения, а на правах равных партнеров. Участие пациентов и общественности может быть также названо вкладом или сотрудничеством пациентов и общественности. Кроме этого, вместо терминов «пациент и общественность» иногда используются названия «потребитель услуг» или «потребитель». Здесь представлены различные области медицины, для которых реализация проекта PPI может иметь важное значение. Два примера — руководство по разработке и научно-исследовательская деятельность:

Разработка руководств

Руководства обобщают наилучшие имеющиеся фактические данные, а также предлагают медицинским работникам наилучший метод лечения и ухода за людьми с определенными заболеваниями и состояниями. Группы профессионалов изучают последние данные, чтобы принять решение на основании информации, полученной на данной момент в результате исследований, о самом эффективном лечении заболеваний. Тем не менее, они могут не иметь сведений о том, что именно пациенты ожидают получить в результате своего лечения, какие лекарства они предпочитают, как состояние их здоровья влияет на их повседневную жизнь, каким образом по мнению пациентов и их попечителей уход за ними может быть улучшен, а также о потребностях различных групп пациентов (например, классифицированных по полу, возрасту или этническому происхождению). Пациенты и попечители могут привлекаться:

• Для рекомендации областей, для которых необходимо разработать руководства
• Для участия в комиссиях или группах по разработке руководств, занимающихся их непосредственной разработкой или надзором за разработкой руководств.
• Для вступления в группы тематических опросов пациентов для рассмотрения специфических тем, имеющих отношение к руководству
• Для заполнения анкет в рамках проведения исследования с целью получения данных, необходимых для разработки руководства.
• Для проверки руководства на содержание деликатных формулировок
• Для помощи в разработке легких для понимания окончательных версий руководства, так чтобы
  пациенты с данными заболеваниями могли понять, какой вид лечения им следует ожидать
• Для привлечения внимания к руководству с помощью ассоциаций и сетевых групп для пациентов

Для научно-исследовательской деятельности

Научно-исследовательская деятельность и клинические испытания проводятся для оценки эффективности процедур, лечения, диагностических обследований и услуг по поддержке пациентов или для получения дополнительных сведений о ходе развития болезни. Как пациента или попечителя Вас могут привлечь к исследованию в качестве участника. В то же время существуют другие возможности, с помощью которых Вы сможете применить для исследования здоровья опыт, приобретенный Вами в ходе развития Вашего состояния здоровья, в результате применения различных лекарств и получения медицинских услуг. Как представитель PPI Вы можете участвовать в исследовании:

• Помогая определить важность тем для исследования
• Внося свой вклад на ранних этапах разработки исследования, чтобы удостовериться в том, что исследования соответствуют потребностям пациента
• Составляя отзыв о структуре и дизайне исследования, чтобы проверить его на соответствие стандартам и этическим нормам по отношению к другим пациентам, участвующим в исследовании
• Составляя рекомендации для успешного набора и участия пациентов в исследовании
• Оценивая и комментируя данные, полученные в ходе исследования и его влияние на пациентов
• Привлекая внимание к целям и результатам проекта по его окончании

Для пациентов и попечителей

Находясь в своем состоянии здоровья, Вы ежедневно переживаете его влияние на свою повседневную жизнь, также как и действие различных лекарств. Более активное участие пациентов или попечителей в принятии решений по медицинским вопросам может привести к:

• Развитию системы здравоохранения, более ориентированной на потребности пациентов, что в свою очередь могло бы улучшить организацию лечения для всех пациентов.
• Появлению возможности для пациентов самостоятельно управлять своим состоянием здоровья
• Получению дополнительных сведений об особенностях заболеваний и влияния лекарств
• Получению дополнительных объяснений научных исследований и огласке их результатов общественности
• Появлению возможности попечителям представлять своих подопечных
• Привлечению большего внимания всей общественности к заболеванию

Мнение пациента: Lina Buzermaniene является представителем пациентов в ЕС, U-BIOPRED. Она принимает активное участие в деятельности этического комитета, поддерживает научных разработчиков проекта, помогая им учесть факторы, которые они могут упустить из виду, не имея сведений о мнении пациента. “Я верю, что участие пациентов в решении вопросов, имеющих решающее значение для их здоровья, является для них крайне важным. Один из других пациентов, принимающих участие в проекте сказал: «Ни слова о нас, без нас». Что приводит нас к выводу: пациенты должны принимать участие в исследовании, потому что это непосредственным образом влияет на их диагностику и лечение, а также на других пациентов в будущем. Участие пациентов в исследовательских проектах дает им возможность узнать о клинических испытаниях, и передать эту информацию другим пациентам. Мне было страшно приступать к проекту, ничего не зная о клинических испытаниях и методах проведения исследования, но со временем я приобрел и знания, и уверенность. Участие важно для прозрачности и распространения, а также делает обсуждения использования результатов проектов более плодотворными.”

Для профессиональных медицинских работников

PPI также может помочь профессиональным медицинским работникам. К примерам возможных преимуществ относятся:

• Более глубокое понимание особенностей заболевания и условий проживания в этом состоянии
• Повышение удовлетворенности пациентов лечением и их заинтересованности в лечении, что в свою очередь ведет к более оптимальному использованию ресурсов и улучшению качества лечения пациентов
• Разработка более актуального исследования с действительно полезными для пациентов результатами
• Улучшение качества набора пациентов для участия в исследовании через адаптацию дизайна исследования к потребностям пациентов
• Улучшение условий распространения результатов исследования с помощью активных ассоциаций и сетевых групп пациентов

Системы здравоохранения в странах Европы проявили интерес и предприняли попытки по реализации PPI, хотя степень официальной вовлеченности значительно отличается в разных странах. Здесь приведены два примера реализации PPI в Европе.

Великобритания: Правительственное тематическое исследование В Великобритании, организация INVOLVE была создана в 1996 году для поддержки активного участия общественности в Национальной службе здравоохранения, исследованиях, связанных с общественным здоровьем и социальной помощью. Одна из нескольких в мире программ подобного рода, учрежденных на государственном уровне. Среди своих задача эта национальная консультационная группа видит квалификацию, проникновение в суть вопроса и приобретение опыта в области привлечения общественности к исследованию для подготовки его участников, что рассматривается в качестве важной части процесса, с помощью которого происходит идентификация исследования, назначается его очередность, проводится разработка, выполняются процедуры и www.involve.org.uk

Нидерланды: A patient organisation case study Фонд здоровья легких Нидерландов (The Lung Foundation Netherlands) начал привлекать пациентов в исследования и политику в области здравоохранения в 1997 году. В 2007 году был основан специальный консультативный комитет, в который вошли пациенты с заболеваниями легких. Этот комитет оказывает содействие в разработке стандартов и руководств по уходу, переводе данных руководств на более доступный язык, определении приоритетов исследования, разработке критериев для оценки исследования с точки зрения пациентов, оценки предложений исследования и мониторинга текущих исследовательских проектов. Для получения дополнительной информации смотрите: www.longfonds.nl

Существуют несколько организаций, работа которых направлена на поддержку участия пациентов. Три примера приведены ниже. Вы можете также связаться с национальной ассоциацией пациентов для получения дополнительной информации о возможности участия в дальнейшей деятельности в своем регионе.

Программа Европейского представительства пациентов (The European Patient Ambassador Programme)

Программа европейского представительства пациентов была разработана Европейским пульмонологическим фондом при содействии NIHR CLAHRC для Лидса, Йорка и Брэдфорда и поддержке пациентов и специалистов в ключевых сферах. Дистанционное обучение включает программу самообучения, которая помогает пациентам и попечителям освоить основные навыки, необходимые для общения с медицинскими экспертами, политиками, исследователями и журналистами.

Европейская Академия Пациентов о Терапевтической Инновации (EUPATI)

Миссия EUPATI заключается в обеспечении учебными материалами, обучающими курсами и организации общественной электронной библиотеки для обучения представителей пациентов, а также информировании общественности о всех процессах, происходящих в рамках медицинских разработок. Она отдельным образом фокусируется на клинических исследованиях и позволит пациентам и попечителям освоить навыки, необходимые для участия в испытаниях по оценке безопасности лекарств и по разработке лекарств.

European Patient Forum

Европейский форум пациентов является ассоциацией, которая работает с группами пациентов по вопросам, связанным с общественным здравоохранением и защитой здоровья в странах Европы. Миссия этой организации заключается в том, чтобы следить за проведением политики и программ в общине пациентов, которые предназначены для улучшения качества жизни пациентов, делая их равноправными гражданами в ЕС.

Данный материал был составлен при содействии Пима де Бура (Pim de Boer), главного исследователя по участию и консультанта по научным вопросам, Пульмонологического Фонда Нидерландов, и Lina Buzermaniene, представителя пациентов в Европейской Федерации Аллергии и Ассоциации пациентов с респираторными заболеваниями (EFA) и члена Этического комитета проекта U-BIOPRED.