Не могли бы вы оказать помощь в изложении мнений пациентов или родителей, которые будут положены в основу руководства для детей, страдающих бронхоэктатической болезнью?

Нам необходимо мнение пациентов и родителей для разработки первого международного руководства Европейского респираторного общества (ERS) для лечения бронхоэктатической болезни у детей.

Данное руководство предназначено для повышения информированности и совершенствования научно-обоснованного подхода к лечению бронхоэктатической болезни у детей. Кроме того, оно станет дополнением к опубликованному в 2017 году руководству для взрослых, страдающих бронхоэктатической болезнью.

Данное руководство будет охватывать данные о бронхоэктатической болезни, не связанной с кистозным фиброзом.

Данное руководство будет разрабатываться рабочей группой (Целевая группа), состоящей из медицинских работников и родителей/пациентов. 

Являетесь ли вы 

• родителем ребенка, у которого диагностирована бронхоэктатическая болезнь или
• лицом, у которого в детстве была диагностирована бронхоэктатическая болезнь (в данный момент достигшим возраста 18 или более лет)?

Мы ищем людей с диагнозом «бронхоэктатическая болезнь», не имеющих иных диагнозов (например, «кистозный фиброз»).

Принимать участие в проекте могут лица с диагнозом «бронхоэктатическая болезнь» и «первичная цилиарная дискинезия» (PCD). 

Хотели бы вы

• присоединиться к группе других родителей/пациентов, болевших бронхоэктатической болезнью в детстве,
• поделиться своим опытом и взглядами посредством электронной почты и/или телефонной конференц-связи,
• общаться на английском (устно и письменно) с людьми со всей Европы?

 Деятельность включает в себя: 

• выявление важных тем и ключевых проблем, вызывающих беспокойство у пациентов/родителей,
• помощь в разработке опроса для более подробного изучения потребностей пациентов и приоритетов исследований,
• участие в опросе, направленном на обмен опытом и идеями,
• рассмотрение проектных документов данного руководства,
• помощь в разработке версии данного руководства для пациентов/родителей и общества,
• участие в работе группы по составлению данного руководства, включающее в себя переговоры на телефонных конференциях и периодические личные встречи в Европе (один или два участника).

Расходы

Все расходы, связанные с участием в консультационной группе родителей/пациентов, в частности, телефонные звонки, расходы на поездки и проживание, будут покрываться согласно нашей политике компенсации расходов.

Данная деятельность является добровольной, и мы не имеем возможности оплатить потраченное вами время.

Как принять участие

Чтобы получить более подробную информацию, отправьте электронное сообщение Жанетт Бойд.