Нам необходимо мнение пациентов и родителей для разработки первого международного руководства Европейского респираторного общества (ERS) для лечения бронхоэктатической болезни у детей.
Данное руководство предназначено для повышения информированности и совершенствования научно-обоснованного подхода к лечению бронхоэктатической болезни у детей. Кроме того, оно станет дополнением к опубликованному в 2017 году руководству для взрослых, страдающих бронхоэктатической болезнью.
Данное руководство будет охватывать данные о бронхоэктатической болезни, не связанной с кистозным фиброзом.
Данное руководство будет разрабатываться рабочей группой (Целевая группа), состоящей из медицинских работников и родителей/пациентов.
Мы ищем людей с диагнозом «бронхоэктатическая болезнь», не имеющих иных диагнозов (например, «кистозный фиброз»).
Принимать участие в проекте могут лица с диагнозом «бронхоэктатическая болезнь» и «первичная цилиарная дискинезия» (PCD).
Все расходы, связанные с участием в консультационной группе родителей/пациентов, в частности, телефонные звонки, расходы на поездки и проживание, будут покрываться согласно нашей политике компенсации расходов.
Данная деятельность является добровольной, и мы не имеем возможности оплатить потраченное вами время.
Чтобы получить более подробную информацию, отправьте электронное сообщение Жанетт Бойд.