The European Respiratory Society (ERS) запускает ряд исследовательских проектов и мероприятий по повышению осведомленности о бронхоэктатической болезни под руководством профильных специалистов и при информационном участии лиц, знакомых с этим заболеванием.
К активному участию в определении будущего этих проектов будет привлечена группа, сформированная из числа больных бронхоэктатической болезнью, их родных и близких, живущих в любой части Европы. Хотели бы вы или ваши знакомые участвовать в подобном проекте?
Задача консультативного комитета пациентов, в работе которого вы будете задействованы, — следующими способами представлять позицию больных бронхоэктатической болезнью в ходе исследовательских и образовательных проектов.
- Приоритеты пациентов: предоставление сведений для разработки справочного документа с рекомендациями и информацией по важным для больных бронхоэктатической болезнью вопросам и связанным медицинским аспектам. Сопутствующий документ для работников здравоохранения будет способствовать повышению уровня осведомленности относительно лечения бронхоэктатической болезни, поддержки и решения вопросов, имеющих первостепенное значение для пациентов.
- Сотрудничество в клинических исследованиях: участие в координационном комитете с целью обеспечить отражение важных для пациентов вопросов в последующих исследованиях и повысить осведомленность о реальном влиянии болезни на жизнь пациентов.
- Рабочая группа по выработке нового руководства по клинической практике лечения бронхоэктатической болезни в Европе: участие в координационном комитете с целью обеспечить отражение в новом руководстве опыта и потребностей пациентов.
- Европейская дорожная карта по борьбе с бронхоэктатической болезнью: помощь в подготовке опроса для людей, страдающих бронхоэктатической болезнью, относительно приоритетных направлений будущих исследований и развития медицинского обслуживания.
- Консорциум iABC: помощь в определении информационного наполнения нового веб-сайта, предназначенного для больных бронхоэктатической болезнью, и содействие в подготовке клинических испытаний с целью обеспечения высокого качества обслуживания участников.
Мы планируем набрать небольшую группу, чтобы в рамках различных проектов и встреч ее могли в любое время представлять хотя бы два человека. Это значит, что ни один из участников не будет перегружен работой, и, если вам понадобится сделать перерыв в связи с состоянием здоровья, работой или другими обязательствами, другие члены группы всегда смогут вас подменить.
Если вы хотите стать членом этого консультативного комитета или получить дополнительную информацию, свяжитесь по электронной почте с Сарой Мейсфилд (Sarah Masefield).
