В журнале ERJ Open Research была опубликована статья, созданная в соавторстве с Европейским пульмонологическим фондом (European Lung Foundation — ELF), организациями пациентов и работниками здравоохранения, в которой освещены приоритетные вопросы диагностики, лечения и обеспечения ухода за людьми с лимфангиолейомиоматозом (ЛАМ).
Были выделены следующие первостепенные задачи: улучшение диагностики ЛАМ, доступность лекарств для лечения данного заболевания на территории ЕС, а также предоставление людям с данным заболеванием доступа к специализированным центрам по лечению ЛАМ для получения надлежащего лечения и поддержки.
ЛАМ — это редкое заболевание легких, которое поражает в основном женщин детородного возраста и на данный момент неизлечимо. Данное заболевание вызывает образование кист в легких и появление симптомов, которые включают одышку. В некоторых случаях у пациентов с ЛАМ также развиваются опухоли в почках.
Данная статья описывает результаты проекта фонда ELF, посвященного первостепенным задачам в борьбе с ЛАМ, который проводится непосредственно пациентами с данным заболеванием.
Для того чтобы определить, какие задачи являются первостепенными, представители фонда ELF попросили пациентов с ЛАМ, лиц, осуществляющих уход за пациентами, и работников здравоохранения заполнить онлайн-опросник, после чего в 2014 г. в Мюнхене прошел семинар в рамках международного конгресса Европейского респираторного общества (European Respiratory Society).
Иллюстрация: семинар, посвященный ЛАМ, в рамках международного конгресса Европейского респираторного общества (Мюнхен, 2014 г.).
