Δωρεά πνευμόνων, επιλογή ζωής
Τι είναι η δωρεά οργάνων;
Η δωρεά οργάνων είναι η αφαίρεση οργάνων από το ανθρώπινο σώμα αφού κάποιος πεθάνει. Τα όργανα αυτά δωρίζονται σε άτομα των οποίων τα όργανα έχουν υποστεί βλάβες και πρέπει να αντικατασταθούν. Η μεταμόσχευση οργάνων μπορεί να τους σώσει τη ζωή, να αυξήσει το προσδόκιμο ζωής τους και να βελτιώσει σε σημαντικό βαθμό την ποιότητα της ζωής τους.
Κάθε άνθρωπος έχει το δικαίωμα να επιλέξει εάν επιθυμεί να δωρίσει τα όργανά του μετά τον θάνατό του. Στις περισσότερες χώρες, οι επαγγελματίες υγειονομικής περίθαλψης χρειάζεται να ελέγξουν εάν ένας υγιής άνθρωπος δεν επιθυμεί να δωρίσει τα όργανά του μετά τον θάνατό του.
Δεν υπάρχουν καλές ή κακές αποφάσεις στην απόφαση για τη δωρεά οργάνων, ωστόσο, αυτό που προέχει είναι οι στενοί συγγενείς να γνωρίζουν τις προθέσεις σας καθώς έτσι θα τους είναι πιο εύκολο να συναινέσουν ή όχι στη δωρεά των πνευμόνων σας.
Πότε μπορώ να γίνω δωρητής;
Οι περισσότερες δωρεές οργάνων πραγματοποιούνται όταν ένας άνθρωπος πάσχει από μη αναστρέψιμη εγκεφαλική βλάβη λόγω σοβαρού τραυματισμού ή εγκεφαλικού επεισοδίου. Αυτό ονομάζεται εγκεφαλικός θάνατος. Όταν συμβαίνει αυτό, η καρδιά και οι πνεύμονες δεν λειτουργούν από μόνοι τους, ο χτύπος της καρδιάς και η αναπνοή του ανθρώπου διατηρούνται με τη χρήση αναπνευστήρα. Τα κριτήρια καθορισμού εγκεφαλικού θανάτου καθορίζονται από τη νομοθεσία και διαφέρουν από χώρα σε χώρα.
Επίσης, σε κάθε χώρα έχουν θεσπιστεί αυστηρά νομικά κριτήρια για τις περιπτώσεις όπου επιτρέπεται η δωρεά οργάνων. Στα κριτήρια αυτά λαμβάνεται υπόψη ο βαθμός συμβατότητας των οργάνων και εξετάζονται παράγοντες όπως το φύλο, η ηλικία, και η ομάδα αίματος τόσο του δότη όσο και του λήπτη. Εξίσου σημαντικό είναι να θυμάστε ότι η ταυτότητα του δωρητή παραμένει ανώνυμη και δεν κοινοποιείται στο άτομο που λαμβάνει το όργανο.
Μεταμοσχεύσεις πνευμόνων
Αν κάποιο άτομο με σοβαρή πνευμονοπάθεια έχει δοκιμάσει όλες τις υπόλοιπες επιλογές θεραπείας χωρίς να βελτιωθεί η κατάστασή του, θα μπορούσε να πληροί τις προϋποθέσεις για μεταμόσχευση πνεύμονα. Η ομάδα μεταμοσχεύσεων διασφαλίζει ότι η δωρεά των πνευμόνων θα γίνει σε άτομα που θα ωφεληθούν στο μέγιστο δυνατό βαθμό και τα οποία θα φροντίσουν το συγκεκριμένο δώρο. Λόγου χάρη, τα άτομα που συνεχίζουν το κάπνισμα δεν πληρούν τις προϋποθέσεις για μεταμόσχευση πνεύμονα. Το 2021, η πιθανότητα επιβίωσης ενός ανθρώπου που έχει υποβληθεί σε μεταμόσχευση πνεύμονα για τουλάχιστον 3 έτη ήταν 80–85%. Τα άτομα σε λίστα αναμονής για μεταμόσχευση πνεύμονα θα είναι πολύ άρρωστα και συνήθως θα έχουν προσδόκιμο ζωής έως 18 μήνες. Η ποιότητα ζωής τους είναι πιθανό να είναι σημαντικά επηρεασμένη. Οι πνεύμονές τους θα είναι σε άσχημη κατάσταση και μπορεί να χρειάζονται οξυγόνο όλο το 24ωρο για να μπορούν να αναπνέουν, ή να χρειάζονται αναπηρικό καροτσάκι για να μετακινούνται. Ανάλογα με την κατάστασή τους, μπορεί να τους γίνει μεταμόσχευση ενός ή και δύο πνευμόνων, ή μεταμόσχευση καρδιάς και πνεύμονα. Έτσι έχουν τα πράγματα για πολλές πνευμονοπάθειες.
Κυστική ίνωση (ΚΙ)
Σε σοβαρές περιπτώσεις κυστικής ίνωσης, όταν οι πνεύμονες σταματούν να λειτουργούν, συνιστάται μεταμόσχευση. Απαιτείται πάντα διπλή μεταμόσχευση, διότι η πάθηση επηρεάζει και τους δύο πνεύμονες. Αυτοί οι άνθρωποι είναι συνήθως 20–30 ετών όταν λαμβάνουν τους νέους πνεύμονες.
Χρόνια Αποφρακτική Πνευμονοπάθεια (ΧΑΠ)
Η δυνατότητα μεταμόσχευσης πνεύμονα ισχύει μόνο για μικρό αριθμό ατόμων με ΧΑΠ, και μόνο εφόσον πρώτα δοκιμαστούν άλλες θεραπείες (όπως της πνευμονικής αποκατάστασης). Στις περισσότερες χώρες η μεταμόσχευση εξαρτάται από το όριο ηλικίας καθώς τα άτομα μεγαλύτερης ηλικίας έχουν λιγότερες πιθανότητες επιβίωσης. Μια συνηθέστερη επέμβαση είναι η αφαίρεση του τμήματος του πνεύμονα που έχει σταματήσει να λειτουργεί, ώστε να υπάρχει περισσότερος χώρος προκειμένου ο υγιής πνεύμονας να καταφέρει να λειτουργήσει ή προκειμένου να αποκλειστούν οι περιοχές που δεν λειτουργούν.
Ανεπάρκεια Α1-αντιθρυψίνης (AATD)
Τα άτομα με την πάθηση αυτή μπορεί να χρειαστούν μεταμόσχευση ενός ή και δύο πνευμόνων. Ορισμένα άτομα θα παρουσιάσουν ακόμα χρόνια ηπατική νόσο και ίσως χρειαστούν μεταμόσχευση ήπατος. Όπως και με τις προηγούμενες παθήσεις, η μεταμόσχευση επιλέγεται μόνον αφού όλες οι άλλες πιθανές θεραπείας έχουν αποτύχει.
Διάμεσες πνευμονοπάθειες (ILDs), όπως πνευμονική ίνωση (PF) ή σαρκοείδωση
Τα άτομα με σοβαρά, χρόνια περιστατικά αυτών των σπάνιων νόσων μπορεί να πληρούν τις προϋποθέσεις για μεταμόσχευση πνεύμονα, ωστόσο αυτή δεν είναι η συνήθης θεραπεία για τη συγκεκριμένη νόσο.
Λεμφαγγειολειομυομάτωση (ΛΑΜ)
Η μεταμόσχευση πνεύμονα αποτελεί πιθανότητα για άτομα με ΛΑΜ, ωστόσο πραγματοποιείται μόνο σε σοβαρά περιστατικά.
Πνευμονική αρτηριακή υπέρταση (ΠΑΥ) (ΠΟΥ Ομάδα II)
Για τα άτομα με σοβαρή ΠΑΥ, μια διπλή μεταμόσχευση πνεύμονα ή μια μεταμόσχευση καρδιάς-πνεύμονα μπορεί να αποτελεί επιλογή.
Καρκίνος του πνεύμονα
Η μεταμόσχευση πνεύμονα δεν αποτελεί επιλογή για άτομα που έχουν παρουσιάσει καρκίνο του πνεύμονα καθώς ο καρκίνος είναι πιθανό να επανεμφανιστεί στους νέους πνεύμονες.
Πώς μπορείτε να αλλάξετε τη ζωή ενός ανθρώπου;
Η μεταμόσχευση είναι η τελευταία επιλογή που έχει ένας άνθρωπος για να αποκτήσει σημαντική βελτίωση στη λειτουργία των πνευμόνων του και να έχει μία ακόμα ευκαιρία στη ζωή. Οι τρεις παρακάτω περιπτωσιολογικές μελέτες περιγράφουν προσωπικές ιστορίες ανθρώπων που έχουν υποβληθεί σε μεταμοσχεύσεις πνεύμονα:
«Η ζωή με ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση είναι μια τεράστια δυσκολία – συχνά δεν μπορώ να πάρω ανάσα. Είναι σαν να αναπνέεις μέσα από καλαμάκι. Τα πιο μικρά πράγματα, όπως το μπάνιο, το σκύψιμο ή οι ελαφριές ασκήσεις, γίνονται δοκιμασίες. Έχω μεγάλες κρίσεις βήχα το πρωί, που μου προκαλούν άγχος όταν σηκώνομαι από το κρεβάτι. Βρίσκομαι σε λίστα αναμονής για διπλή μεταμόσχευση πνευμόνων. Εάν υποβαλλόμουν σε μεταμόσχευση, θα έπαιρνα πίσω τη ζωή μου. Αναγνωρίζω πόσο σημαντικό δώρο είναι αυτό. Έχω υπάρξει κι εγώ δωρητής οργάνων και έχω χαρίσει αυτό το δώρο ζωής σε άλλους. Η ελπίδα μου είναι να λάβω κι εγώ το ίδιο δώρο κάποτε».
Ron Flewett, Ηνωμένο Βασίλειο – μέλος της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας για την Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση και τις Σχετικές Διαταραχές (EU-IPFF) και της συμβουλευτικής ομάδας ασθενών του ELF με πνευμονική ίνωση
«Διαγνώστηκα με ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση το 2016 και υποβλήθηκα σε διπλή μεταμόσχευση πνευμόνων τον Απρίλιο του 2022. Πριν από τη μεταμόσχευση, βασιζόμουν σε μεγάλο βαθμό στην οξυγονοθεραπεία και ερχόμουν αντιμέτωπος με τον θάνατο εξαιτίας μιας προοδευτικής εκφυλιστικής νόσου. Η μεταμόσχευση ήταν μια ευκαιρία για μια νέα ζωή με τους αγαπημένους μου ανθρώπους – φαινόταν σαν μια αναγέννηση, σαν να ήμουν ένα μωρό που ανακαλύπτει ξανά τις δυνατότητές του. Ξεκινάω σιγά σιγά να κάνω όλα αυτά που έκανα πριν αρρωστήσω σοβαρά.
Η δωρεά οργάνων είναι μια πολύτιμη χειρονομία. Από μία ζωή που χάνεται μπορούν να σωθούν πολλές. Ενθαρρύνω τους πάντες να αφήσουν σαφείς οδηγίες στην οικογένεια και τους φίλους τους σχετικά με το τι θέλουν να συμβεί με τα όργανά τους μετά τον θάνατό τους. Ήμουν αιμοδότης πριν τη διάγνωσή μου με ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση. Τώρα είμαι ακόμα δωρητής οργάνων. Ελπίζω ότι θα βοηθήσω κάποιον σε μια δύσκολη στιγμή με αυτά που δεν θα χρειάζομαι πλέον όταν θα φτάσω σε αυτό το σημείο».
Achille Abbondanza, Ιταλία
«Διαγνώστηκα με ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση το 2012. Ήμουν στη λίστα αναμονής για 3 χρόνια και, σε αυτό το διάστημα, ακυρώθηκαν δύο μεταμοσχεύσεις πνευμόνων λόγω μη υγιών οργάνων δοτών. Υποβλήθηκα σε διπλή μεταμόσχευση πνευμόνων τον Νοέμβριο 2020. Ένιωσα ότι πήρα τη ζωή μου ξανά στα χέρια μου. Αυτούς τους πνεύμονες τους θεωρώ πλέον δικούς μου – έχω καθήκον προς τον δότη να κάνω ό,τι μπορώ για να σέβομαι και να προστατεύω το δώρο που μου έχει κάνει».
Albert, Βέλγιο
«Φρόντιζα τον Albert σε 24ωρη βάση. Δώσαμε μαζί αυτήν τη μάχη, που μας έφερε πιο κοντά. Πριν από τη μεταμόσχευση, ο Albert βρισκόταν στο τελικό στάδιο μιας θανατηφόρας ασθένειας και χρειαζόταν σημαντική υποβοήθηση οξυγόνου. Είχαμε 3 τεράστιους συμπυκνωτές οξυγόνου στο σπίτι που χρειάζονταν γέμισμα σε εβδομαδιαία βάση και εγώ ήμουν υπεύθυνη για τη ρύθμιση του κορεσμού οξυγόνου. Η ζωή μετά τη μεταμόσχευση κυλάει με πιο αργούς ρυθμούς, γίνεται όμως ξανά σχεδόν φυσιολογική. Ο Albert θα λαμβάνει φαρμακευτική αγωγή εφόρου ζωής, μπορούμε ωστόσο να ταξιδέψουμε, να επισκεφτούμε την οικογένεια και τους φίλους μας και να βγαίνουμε έξω. Πήραμε τη ζωή μας πίσω. Μια δωρεά οργάνων είναι ίσως το πιο όμορφο και ανιδιοτελές δώρο που μπορείτε να κάνετε σε κάποιον άλλο άνθρωπο».
Chantal, Βέλγιο, σύζυγος του Albert.
Ποιοι είναι οι κίνδυνοι της μεταμόσχευσης;
Ο βασικός κίνδυνος είναι ότι ο οργανισμός του ασθενή μπορεί να απορρίψει το νέο πνεύμονα. Αυτό επιφέρει επίθεση του ανοσοποιητικού συστήματος στο νέο ιστό, καθώς τον εκλαμβάνει ως επικίνδυνο. Ακολούθως, μπορεί να ελαττωθεί η πνευμονική λειτουργία, και αυτό μπορεί να επέλθει άμεσα ή πιο αργά και σταδιακά. Υπάρχουν πολλά διαφορετικά φάρμακα που μπορούν να χορηγηθούν στην προσπάθεια αποτροπής της απόρριψης του οργάνου από το ανοσοποιητικό σύστημα.
Πώς μπορώ να κάνω δωρεά πνευμόνων;
Η διαδικασία για τη δωρεά οργάνων διαφέρει από χώρα σε χώρα. Σε ορισμένα κράτη της Ευρώπης, όπως Ισπανία, Αυστρία και Βέλγιο, οι πολίτες θεωρούνται αυτόματα υποψήφιοι δωρητές, ωστόσο η οικογένεια θα πρέπει να συναινέσει μετά το θάνατό τους. Ακόμα έχετε τη δυνατότητα να συναινέσετε προσωπικά, οπότε η οικογένεια απλά ενημερώνεται για την απόφασή σας, ή να μη συναινέσετε εφόσον δεν επιθυμείτε να χρησιμοποιηθούν τα όργανά σας. Σε άλλα κράτη, όπως στο Ηνωμένο Βασίλειο, θα πρέπει να προθυμοποιηθείτε ο ίδιος και να συναινέσετε προκειμένου να γίνει δωρεά των οργάνων σας μετά από το θάνατό σας.
Σε άλλες χώρες είναι απαραίτητη η εθελοντική προσφορά και η συγκατάθεση για να μπορέσετε να δωρίσετε τα όργανά σας μετά τον θάνατό σας. Είναι σημαντικό να γνωρίζετε ότι ένας γιατρός, που δεν παρέχει απευθείας τις υπηρεσίες του σε εσάς, θα αποφασίσει εάν τα όργανά σας είναι κατάλληλα για δωρεά. Μια χρήσιμη ιστοσελίδα για να ξεκινήσετε είναι το Παγκόσμιο Παρατηρητήριο Δωρεών και Μεταμοσχεύσεων.
Από ποιους παράγοντες εξαρτάται η χρήση ή μη των οργάνων μου;
Υπάρχει μια σειρά λόγων που καθορίζουν την καταλληλότητα των οργάνων σας για δωρεά, ακόμα και αν έχετε ήδη συναινέσει να τα δωρίσετε.
Ιατρικές παθήσεις: Μόνο τα όργανα που λειτουργούν κανονικά μπορούν να χρησιμοποιηθούν. Αν πάσχετε από καρκίνο, HIV ή μολυσματική ασθένεια, κατά πάσα πιθανότητα δεν θα χρησιμοποιηθούν τα όργανά σας.
Βλάβη: Σε περίπτωση θανάτου λόγω τραυματισμού, τα όργανα μπορεί να έχουν υποστεί σοβαρές βλάβες που να τα καθιστούν ακατάλληλα για χρήση.
Συναίνεση οικογένειας: Σε ορισμένα κράτη στην Ευρώπη, σε περίπτωση θανάτου, οι οικογένειες ενημερώνονται και απαιτείται η συναίνεσή τους για τη χρήση των οργάνων.
Ακόμα και αν εσείς έχετε αποδεχτεί τη δωρεά των οργάνων σας, η εν λόγω απόφαση μπορεί να ανατραπεί από την οικογένεια. Επομένως, είναι απαραίτητο να συζητήσετε εκ των προτέρων με την οικογένεια και τους φίλους για τις επιθυμίες σας ούτως ώστε να τους ενημερώσετε σχετικά.
Δωρεά οργάνων μεταξύ χωρών
Η δωρεά οργάνων μεταξύ Ευρωπαϊκών χωρών είναι ένα πολύ περίπλοκο ζήτημα. Κάποιες χώρες λειτουργούν ατομικά και δεν επιτρέπουν τα όργανα που δωρίζονται στην χώρα τους να δοθούν σε έναν ασθενή σε άλλη χώρα. Άλλες χώρες, όπως οι Σκανδιναβικές, ανήκουν σε ένα δίκτυο (σε αυτή την περίπτωση το Scandiatransplant network), το οποίο επιτρέπει την ανταλλαγή οργάνων και ιστών μεταξύ των συμμετεχόντων μεταμοσχευτικών κέντρων σε πέντε διαφορετικές χώρες. Το ίδιο ισχύει και για την Αυστρία, το Βέλγιο, την Κροατία, τη Γερμανία, το Λουξεμβούργο, την Ολλανδία και τη Σλοβενία, οι οποίες ανήκουν στο Ευρωπαϊκό Διακρατικό Ίδρυμα Μεταμοσχεύσεων (Eurotransplant International Foundation).
Δράση ΕΕ
Η ζήτηση οργάνων υπερβαίνει την προσφορά σε ολόκληρη την επικράτεια της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Αυτές οι ελλείψεις συντελούν στη διενέργεια εμπορίου οργάνων, όπου οι κακοποιοί προσπαθούν να κλέψουν και να εμπορευθούν όργανα σε άλλες χώρες με σκοπό το χρηματικό όφελος. Η όλη διαδικασία αποδοκιμάζεται έντονα από οργανισμούς υγείας και μεταμόσχευσης πνευμόνων σε όλη την Ευρώπη. Προκειμένου να συμβάλει στην καταπολέμηση αυτού του φαινομένου, το 2008 η Ευρωπαϊκή Ένωση πρότεινε ένα «Σχέδιο δράσης σχετικά με τη δωρεά οργάνων και τη μεταμόσχευση» για το διάστημα 2009–2015. Μετά το σχέδιο αυτό, υπήρξαν εκκλήσεις για νέες δράσεις τα τελευταία χρόνια. Μπορείτε να μάθετε περισσότερα σχετικά με την παρούσα στρατηγική της ΕΕ στον ιστότοπό της: http://europa.eu/legislation_summaries/public_health/threats_to_health/sp0007_fr.htm
Υλικό για περαιτέρω ανάγνωση
Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (ΠΟΥ) έχει θεσπίσει σειρά από ‘Κατευθυντήριες Αρχές για τη Μεταμόσχευση’. Επισκεφτείτε την παρακάτω σύνδεση για να κατανοήσετε καλύτερα τις ηθικές αρχές που πλαισιώνουν τη μεταμόσχευση, τις οποίες προτείνει ο ΠΟΥ (παγκόσμιος οργανισμός υγείας) : www.who.int/transplantation.
Eurotransplant: www.eurotransplant.org
Scandiatransplant : www.scandiatransplant.org
Το παρόν υλικό συγκεντρώθηκε με τη βοήθεια της Καθηγήτριας Prof Gilbert Massard.