Transplantation pulmonaire

Une transplantation pulmonaire est un traitement possible pour certains patients atteints d’une maladie pulmonaire grave qui ne répondent plus aux autres traitements.

L’opération ne convient pas pour tout le monde. La transplantation n’est pas une guérison, car elle comporte des risques et des avantages. Pour les personnes choisies pour une transplantation pulmonaire, elle peut constituer la meilleure chance de vivre mieux et plus longtemps.

La transplantation pulmonaire est une opération qui consiste à retirer le poumon malade ou défaillant et à le remplacer par un poumon sain provenant d’un donneur.

Généralement, le donneur est une personne décédée. Il peut arriver, très rarement, qu’une personne vivante fasse don d’une petite partie de son poumon. Pour en savoir plus sur le don d’organe.

La transplantation pulmonaire peut être envisagée si :

• Une personne est atteinte d’une maladie pulmonaire grave qui ne répond plus aux autres méthodes de traitement.
• La vie d’une personne est menacée sans transplantation.

Il existe différents types de transplantations :

• Transplantation d’un seul poumon : lorsqu’un poumon défaillant est retiré et remplacé par le poumon d’un donneur.
• Transplantation des deux poumons : lorsque les deux poumons sont retirés et remplacés par les deux poumons d’un donneur.
• Transplantation cœur-poumons : lorsque le cœur et les deux poumons sont retirés et remplacés par un cœur et deux poumons provenant d’un don.

Maladies pouvant être traitées par une transplantation pulmonaire :

Avant de décider si une personne peut bénéficier d’une transplantation pulmonaire, de nombreuses questions se posent. La maladie d’une personne peut impacter fortement sa qualité de vie et réduire son espérance de vie. La décision de l’éligibilité d’une personne à une transplantation est prise par plusieurs professionnels de santé. Ils évalueront la probabilité de réussite de l’opération et s’il existe des facteurs de risque qui pourraient empêcher cette réussite.

La Société internationale de transplantation cardiaque et pulmonaire a établi des directives afin d’aider les professionnels de santé à décider si une personne est un candidat éligible à une transplantation pulmonaire.

Ces directives suggèrent que l’orientation vers une transplantation pulmonaire doit commencer avant qu’elle devienne urgente. Cela permet aux professionnels de santé de gérer tous les obstacles qui pourraient empêcher un patient de recevoir une transplantation, comme le surpoids ou un poids insuffisant, ou des vaccins non à jour.

Si vos médecins pensent qu’une transplantation pulmonaire serait une bonne solution pour vous, ils en discuteront avec vous. Si vous êtes d’accord, ils vous enverront dans un centre de transplantation qui vous évaluera.

Selon ces directives, voici en quoi consiste une évaluation complète :

• Examiner la gravité de votre maladie pulmonaire et son stade de développement
• Examiner le fonctionnement de votre corps et procéder à des examens de routine comme la pression artérielle
• Évaluer si vous êtes en surpoids ou en sous-poids
• Vérifier votre résilience, c’est-à-dire votre capacité à vous rétablir après une maladie et une blessure
• Vérifier si vous ne souffrez pas d’une autre maladie et, le cas échéant, évaluer sa gravité
• Évaluer votre bien-être mental, votre style de vie et le soutien de votre entourage
• Évaluer votre comportement par rapport à votre santé qui pourrait impacter la récupération et la survie à long terme, notamment le tabagisme.

Les évaluations peuvent varier en fonction du centre de transplantation. Toutes les évaluations consistent en plusieurs examens et recherches, ainsi qu’en des conversations avec les différents membres de l’équipe de transplantation.

Examens

Des examens seront réalisés afin de s’assurer que vos autres organes principaux, comme le cœur, les reins et le foie, résisteront à l’opération et fonctionneront correctement après la greffe. Il s’agira probablement des examens suivants :

• Analyses de sang
  Ces analyses sont nécessaires pour connaître votre état de santé général et rechercher tout signe d’infection. Elles permettront également de déterminer votre groupe sanguin. Il est indispensable que votre donneur ait le même groupe sanguin que le vôtre. Les analyses de sang permettent également de connaître votre taux d’anticorps. Les anticorps sont libérés par le système immunitaire de l’organisme et servent à combattre les microbes et les infections. Ils se développent lorsque l’organisme détecte des virus ou des bactéries, car ils les considèrent comme un envahisseur étranger. Ils peuvent également se développer pour attaquer un tissu étranger (des cellules provenant d’un autre organisme). Si votre organisme a été exposé à des tissus étrangers auparavant, que ce soit lors d’une autre transplantation, d’une transfusion sanguine ou d’une grossesse, il comporte probablement déjà de nombreux anticorps prêts à attaquer des tissus étrangers, comme un poumon transplanté. Il est très difficile de supprimer ces anticorps, ce qui peut augmenter le risque de rejet du nouveau poumon. Les analyses indiqueront les taux de ces anticorps dans votre organisme et l’équipe de soins pourra en discuter avec vous.
• Examens des poumons                                                                                                          Il peut s’agir d’une radiographie ou d’un scanner thoracique, d’un test pour vérifier votre niveau d’activité ou d’analyses de la fonction pulmonaire, comme une spirométrie ou une mesure des échanges gazeux.
• Examens d’autres organes                                                                                              Une batterie d’autres examens sera réalisée afin de vérifier que vos autres organes principaux, comme le cœur, les reins et le foie, fonctionnent correctement.

Avantages et risques

Les personnes sont ajoutées sur la liste des demandeurs de greffe quand leur maladie pulmonaire affecte gravement leur qualité de vie et que leur espérance de vie est très réduite si elles ne bénéficient pas d’une transplantation. À ce stade, les avantages d’une transplantation pulmonaire dépassent généralement les risques. Il est important de passer en revue les avantages et les risques avec votre équipe de professionnels de santé afin de bien comprendre toute la procédure et les résultats.

« La transplantation ne soigne pas tous les symptômes et ne supprime pas le besoin de prise en charge de votre maladie. Il est fort probable que vous échangiez vos symptômes contre d’autres. Il en est de même pour la prise en charge de la maladie. Après la transplantation, vos symptômes sont souvent mieux pris en charge, mais vous vivrez probablement avec pour le reste de votre vie. » Le bénéficiaire d’une greffe au Royaume-Uni.

Avantages

Le principal avantage d’une transplantation pulmonaire, c’est qu’elle peut prolonger votre espérance de vie. Les transplantations peuvent devenir un choix lorsque vous risquez de mourir si vous n’êtes pas opéré(e). Il est fort probable que les personnes bénéficiant d’une transplantation pulmonaire :

• Vivent plus longtemps ;
• Aient une meilleure qualité de vie ;
• Aient plus d’énergie ;
• Réalisent plus facilement les activités quotidiennes ;
• Constatent une amélioration de leurs symptômes existants.

Risques

Une transplantation pulmonaire est une opération compliquée. Le risque de complications est élevé. Certains de ces risques sont liés directement à l’intervention chirurgicale. D’autres sont la conséquence des médicaments que vous devez prendre après la transplantation.

Les risques d’une transplantation peuvent être :

• Risques courants liés à toutes les opérations : saignement, caillots sanguins ou réactions à l’anesthésiant.
• Il existe un risque que votre organisme rejette le nouvel organe. Cette situation peut être gérée avec des médicaments et il est plutôt rare que cela entraîne une défaillance totale de l’organe.
• Vous pourriez avoir besoin d’autres opérations pour régler les problèmes.
• Toutes les opérations comportent un risque d’infection, mais vous êtes plus à risque après une transplantation, car vous devrez prendre des médicaments qui affaiblissent votre système immunitaire. Ils permettent d’éviter le rejet de l’organe par votre organisme, mais réduisent également vos défenses contre les infections et les cancers.
• Le risque de développer certains types de cancer augmente.
• Il existe un risque de décès suite à la transplantation et aux complications qui en découlent.

Si vous êtes éligible à une transplantation pulmonaire, vous serez ajouté(e) à la liste d’attente des transplantations. Ces listes sont gérées différemment selon les pays. Généralement, la liste comprend toutes les personnes en attente d’une greffe, quel que soit l’organe. Il ne s’agit pas d’une liste dans laquelle vous « montez » au fil du temps, mais d’une base de données répertoriant les patients et leurs besoins. Dès que l’organe d’un donneur est disponible, la liste est consultée pour voir s’il vous correspond. Dans certains pays, il existe une autre liste pour les patients qui ont besoin d’une greffe en urgence, si leur état s’aggrave de plus en plus.

Attendre un appel

Pour de nombreux patients, la liste d’attente représente un grand stress. Il est impossible de dire combien de temps vous allez attendre l’organe d’un donneur et quand on vous appellera.

Il est assez fréquent de recevoir des « fausses alertes », c’est-à-dire que l’on vous appelle, mais que finalement la transplantation n’est pas possible pour une raison ou une autre. On peut aussi vous appeler en remplacement d’une personne qui avait été choisie pour l’organe, car celle-ci ne peut pas recevoir l’organe, par exemple parce que son état de santé est trop mauvais pour subir une opération. Ces moments peuvent être très chargés émotionnellement ; il est donc important de se faire aider si vous pensez que votre bien-être mental va en souffrir.

Lorsque vous serez sur la liste d’attente, votre équipe de soins continuera à surveiller votre maladie et consignera toute nouvelle information sur la liste. Vous devrez probablement vous rendre régulièrement chez le médecin qui contrôlera votre état de santé, analysera les résultats des prises de sang et vérifiera si vous avez été récemment vacciné(e).

Il est important que le centre de transplantation puisse toujours vous contacter. Gardez donc votre téléphone toujours près de vous. Si vos coordonnées devaient changer, n’oubliez pas de les mettre à jour auprès de votre équipe de soins. Lorsque vous recevrez un appel téléphonique, vous n’aurez en général que quelques heures pour vous rendre à l’hôpital et vous faire opérer. La transplantation doit être réalisée rapidement, car les poumons prélevés ne peuvent survivre longtemps en dehors du corps sans être transplantés.

Rester en forme pendant la période d’attente

Il est important d’essayer de faire attention à votre santé pendant que vous attendez la transplantation. Il est de plus en plus certain qu’un programme de rééducation peut être bénéfique pour les patients en attente d’une greffe. Ces programmes comprennent généralement un entraînement physique, des conseils sur le régime alimentaire et les changements de style de vie, ainsi qu’une aide psychologique. Le but est d’aider les patients à se préparer au mieux à l’opération et de leur donner les meilleures chances de rétablissement. La European Society of Organ Transplantation (ESOT, société européenne de transplantation d’organes) a rédigé un document partageant des avis d’experts sur les bienfaits de la rééducation avant une transplantation.

Avant, pendant et après l’opération

Une fois qu’un poumon vous a été proposé, votre équipe de soins vous invitera à vous rendre le plus vite possible au centre de transplantation. Afin de préparer votre corps à l’opération, vous ne devez rien manger ni boire à partir de ce moment.

Vous serez placé(e) sous anesthésie générale afin de dormir pendant l’opération. Cela peut prendre entre 4 et 12 heures. Un tube sera introduit dans votre bouche ou votre nez et dans les voies respiratoires afin qu’elles restent ouvertes pendant l’opération.

Votre thorax sera incisé (coupé) et le chirurgien retirera le poumon existant. Le type d’incision dépend de vos besoins et des préférences du chirurgien. Le nouveau poumon sera fixé avec des points de suture et l’équipe vérifiera si tout fonctionne correctement.

Dans le cas d’une double transplantation, un seul poumon sera retiré à la fois. Le poumon le plus abîmé sera retiré le premier. Une fois que le premier poumon sera transplanté et fonctionnera correctement, le second poumon sera retiré et le nouveau fixé.

Lorsque l’opération sera terminée, vous resterez aux soins intensifs. Les services de soins intensifs peuvent être difficiles pour votre famille, vos soignants et vous-même. Au réveil, vous pourriez être confus(e), délirer ou ressentir une très forte anxiété.

L’équipe médicale vous surveillera de près pendant cette période afin de détecter le moindre problème. Il est fort probable que vous receviez de puissants médicaments pour soulager la douleur et empêcher des infections ou le rejet de l’organe. À ce stade-ci, les médicaments sont généralement administrés par perfusion dans le corps, avec d’autres liquides nécessaires à votre guérison.

Si tout se passe bien, après quelques jours aux soins intensifs, vous resterez probablement à l’hôpital pour vous rétablir. Vous constaterez peut-être que vous avez perdu de la force musculaire pendant que vous attendiez la transplantation et pendant votre séjour aux soins intensifs. Elle reviendra progressivement. La plupart des centres de transplantation proposent de la physiothérapie ou de la rééducation pour vous aider à reprendre des forces pendant votre séjour à l’hôpital.

Dès que l’équipe de transplantation sera satisfaite de votre état de santé, vous pourrez retourner chez vous pour poursuivre votre convalescence. Vous devrez prendre des médicaments qui modifieront votre système immunitaire (appelés immunosuppresseurs) afin de diminuer le risque de rejet. Vous devrez régulièrement vous rendre à l’hôpital dans les semaines et les mois qui suivent afin de surveiller votre guérison.

Après l’opération, votre convalescence peut être difficile. Vous aurez besoin que quelqu’un s’occupe de vous pendant cette période. Il est important de se reposer et de dormir pendant votre convalescence ; vous devez aussi vous habituer à votre nouveau traitement médicamenteux et apprendre à gérer les douleurs ou autres problèmes. Vous devrez également prendre soin de votre plaie et la garder propre. Votre équipe de transplantation vous expliquera comment procéder.

Vous devrez surveiller les signes d’infection ou de rejet de l’organe. Votre équipe de transplantation vous donnera une liste des événements qui pourraient indiquer que quelque chose ne se passe pas bien : par exemple, un essoufflement, une température supérieure à 38 °C, des maux de tête ou vomissements importants et une nouvelle douleur thoracique.

Trois à six mois après l’opération, le risque de rejet du poumon diminue fortement. Pendant cette période, vous allez sûrement reprendre vos forces et recommencer vos activités habituelles.

Traitement médicamenteux et soins à domicile

Vous recevrez de nouveaux médicaments à prendre lorsque vous serez chez vous. Ces médicaments, appelés immunosuppresseurs, aident votre organisme à ne pas rejeter le nouvel organe. Vous devrez les prendre à vie.

Il est important de respecter les doses recommandées. Le personnel vous expliquera également quel est le meilleur moment pour prendre les médicaments et quels sont les médicaments et les aliments à éviter. Avant de prendre un autre médicament, vous devez toujours vérifier avec votre équipe de transplantation si cela n’est pas dangereux.

Vous devrez peut-être aussi réaliser des tests de votre fonction pulmonaire à domicile, enregistrer les résultats et les envoyer à votre équipe de soins. Cela permet à l’équipe de vérifier si vos poumons continuent de bien fonctionner.

Exercice, mode de vie et régime alimentaire

Les premières semaines après la greffe, vous devrez vous reposer et récupérer. Mais il est également important de se remettre rapidement à faire de l’exercice, par exemple marcher un peu chaque jour. Au début, vous pourrez commencer par des petites distances, puis vous pourrez ajouter d’autres exercices qui vous essouffleront. Il est important d’empêcher la formation de caillots sanguins après l’opération, mais aussi d’aider votre organisme à s’adapter à vos nouveaux poumons. Si vous hésitez, vous pouvez demander à votre professionnel de santé quel type d’exercices vous conviendrait le mieux. Une équipe de physiothérapeutes pourra également vous conseiller des exercices spécifiques et des activités à réaliser.

Votre équipe de transplantation vous expliquera quand vous pourrez retourner à l’école ou au travail, conduire et avoir des relations sexuelles en toute sécurité.

Elle vous conseillera également sur les aliments que vous devriez éviter. Il sera bon d’adopter un régime alimentaire équilibré et de maintenir un poids sain. Il faudra également éviter de fumer ou d’être exposé(e) à la fumée d’autres personnes, que ce soit chez vous ou à l’extérieur, et éviter de boire de l’alcool.

Il est important de prendre soin de vos dents et de vos gencives pour éviter une infection et de prendre des antibiotiques avant d’avoir des soins dentaires. Le cancer de la peau est également 10 fois plus fréquent chez les personnes qui ont bénéficié d’une greffe d’organe. Il est donc conseillé de vous exposer le moins possible au soleil.

Vaccination

Après la greffe, il est important de rester à jour dans vos vaccins. En prenant des médicaments qui affaiblissent votre système immunitaire, vous augmentez le risque d’infection. La vaccination, par exemple contre la grippe et le Covid 19, peut vous protéger de ces maladies courantes. Avant de vous faire vacciner, vous devez contacter votre centre de transplantation, car les personnes greffées ne peuvent pas recevoir de vaccins vivants. Pour en savoir plus sur la vaccination.

Dépistage du cancer

Les personnes qui ont bénéficié d’une greffe présentent plus de risques de développer un cancer. Il est donc important que vous vous rendiez à tous les rendez-vous proposés pour un dépistage de cancer. Il peut s’agir d’un frottis vaginal, d’un dépistage du cancer du sein ou d’un dépistage du cancer du poumon. Le dépistage proposé sera peut-être différent en fonction du pays dans lequel vous habitez.

Comment vous pourriez vous sentir avec vos nouveaux poumons

La manière dont on se sent après une transplantation est propre à chacun. Certaines personnes ont l’impression d’avoir plus d’énergie pour vivre. D’autres sont déstabilisées par le changement. Certaines personnes sont perturbées parce qu’elles pensent qu’elles ne font plus partie de la communauté de patients à laquelle elles appartenaient puisqu’elles ne ressentent plus les mêmes symptômes.

Quelle que soit la manière dont vous réagissez, prenez le temps de réfléchir et d’accepter la manière dont vous vivez les choses. Parlez à votre famille et vos amis de votre ressenti. Votre centre de transplantation peut également vous apporter une aide psychologique et vous conseiller d’autres services auxquels vous pourriez avoir recours. Vous pourriez aussi rechercher du soutien de la part de personnes qui ont traversé la même expérience. Vous trouverez une liste des associations de patients et des groupes de soutien au bas de cette page.

Certaines personnes ont également envie d’écrire à la famille de leur donneur pour la remercier. Cela est possible dans certains pays, mais généralement de manière anonyme. Demandez à votre équipe de transplantation si vous pouvez le faire.