Cuidados paliativos

Están dirigidos a procurar que una persona y sus familiares y cuidadores se sientan cómodos y apoyados. Son un método de cuidado diferente de los que persiguen curar o tratar una enfermedad. Los cuidados paliativos pueden contribuir a reducir el número de visitas al hospital y ayudan a las personas a aliviar la carga que generan sus síntomas.  Este método incluye la gestión de cualquier dolor físico, emociones difíciles u otras aflicciones, así como la prestación de apoyo social, psicológico y espiritual.

Las afecciones prolongadas, como la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) o la enfermedad pulmonar intersticial (EPI), pueden causar patologías graves. Esto se define como la fase en que una persona no puede continuar con su vida normal y necesita apoyo. Estos cuidados a menudo son asumidos por familiares, seres queridos o amigos. Estas personas pueden denominarse «cuidadores informales», es decir, personas que proporcionan cuidados pero no en calidad de profesionales remunerados.

La Sociedad Respiratoria Europea ha elaborado directrices de cuidados paliativos para personas que padecen EPOC y EPI. Dentro de estas directrices, los cuidados paliativos se definen como:

«Un enfoque integral, multidisciplinar, centrado en las personas y dirigido a controlar los síntomas y a mejorar la calidad de vida de las personas con graves aflicciones relacionadas con la salud a causa de EPOC o EPI y a apoyar a sus cuidadores informales».

Las directrices están dirigidas a profesionales sanitarios, que las utilizan como un documento de «mejores prácticas» en la administración de cuidados paliativos. Puede leer una versión completa de las directrices en el sitio web de la https://erj.ersjournals.com/content/early/2023/06/01/13993003.02014-2022.

¿Cuándo deben ofrecerse cuidados paliativos?

Los cuidados paliativos son pertinentes a lo largo de todo el curso de una enfermedad. No son solamente para personas que se hallan al final de su vida. También pueden administrarse junto con terapias dirigidas a tratar la enfermedad. Las directrices recomiendan que los cuidados paliativos han de considerarse para todas las personas que padecen EPOC y EPI y sus cuidadores informales, cuando tengan necesidades insatisfechas. Algunos ejemplos de necesidades insatisfechas podrían ser: un/a cuidador/a informal que se sienta angustiado/a, una persona que dependa cada vez más de que la cuiden o el empeoramiento de síntomas físicos como el dolor o la disnea.

¿Qué es la planificación anticipada de los cuidados?

La planificación anticipada de los cuidados da a las personas la oportunidad de planificar y hablar de sus cuidados en el futuro, cuando todavía están suficientemente bien como para hacerlo. Ello incluye qué tratamientos médicos les gustaría seguir o no, cómo y dónde quieren que se les cuide y dónde les gustaría morir.

Las directrices recomiendan que se ofrezca planificación anticipada de los cuidados a todas las personas que estén diagnosticadas con EPOC o EPI. Estas conversaciones pueden resultar muy complicadas y es importante que los profesionales sanitarios empleen un enfoque compasivo cuando las lleven a cabo. Algunas preguntas que podrían plantear son:

• ¿Qué quiere que suceda con sus cuidados en el futuro?
• ¿Qué no le gustaría que sucediera con sus cuidados en el futuro?
• ¿Quién le gustaría que hablara por usted cuando ya no pueda hacerlo?

¿Qué deben incluir los cuidados paliativos?

Los cuidados paliativos pueden complementar otros cuidados rutinarios y las directrices recomiendan que se integren junto con métodos que estén ayudando a gestionar la dolencia.

Los cuidados paliativos han de incluir:

• una evaluación de los síntomas de la persona, así como de su salud física y mental y sus necesidades sociales y espirituales
• apoyo a la salud mental para personas que viven con EPOC o EPI y para sus cuidadores informales
• consideración de las necesidades espirituales/existenciales, como pasar tiempo en compañía de otras personas o seguir costumbres religiosas
• una comunicación eficaz y compasiva
• una discusión de los objetivos actuales de cuidado y planificación anticipada de los cuidados.

Los cuidados paliativos también han de administrarse a la vez que se respetan las creencias y valores personales y culturales de la persona que está enferma y de sus cuidadores informales. Cuando sea posible, debe ofrecerlos un equipo multidisciplinar de profesionales de diferentes áreas de cuidado. Esto podría incluir: personal de enfermería, trabajadores sociales, farmacéuticos, psicólogos, fisioterapeutas, médicos, terapeutas ocupacionales, dietistas y trabajadores de asistencia pastoral.

Puede hablar con su proveedor sanitario local para obtener más información sobre los cuidados paliativos en su propio país y la planificación anticipada de los cuidados.

Enlaces útiles

Organización Mundial de la Salud: cuidados paliativos

Cuidados paliativos en el Reino Unido

Cuidados paliativos en los Países Bajos