Soins palliatifs
Les soins palliatifs sont dispensés aux personnes atteintes d’une maladie incurable. Il sont proposés lorsque cette dernière réduit leur qualité de vie au quotidien. Bien que les soins palliatifs puissent inclure les soins de fin de vie, ils ne sont pas uniquement proposés dans ce cas.
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Ils ont pour but de mettre à l’aise et de soutenir l’individu, sa famille et les personnes qui s’occupent de lui. Ils diffèrent des méthodes de soins qui visent à guérir ou à traiter une maladie. Les soins palliatifs peuvent contribuer à réduire le nombre de visites à l’hôpital et aider les personnes à se sentir moins accablées par leurs symptômes. Ceci inclut la gestion de la douleur physique, des émotions difficiles ou de toute autre forme de détresse, ainsi qu’apporter un soutien social, mental et spirituel.
Les affections de longue durée, telles que la bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) ou la pneumopathie interstitielle (PID), peuvent provoquer des maladies graves. Il s’agit du stade où une personne n’est pas en mesure de poursuivre sa vie normale et a besoin d’un soutien. Ces soins sont souvent pris en charge par des parents, des proches ou des amis. Ces personnes peuvent être qualifiées d’« aidants informels », c’est-à-dire de personnes qui fournissent des soins sans être rémunérées comme un professionnel.
Directives relatives aux soins palliatifs pour les personnes vivant avec une BPCO ou une PID
La Société européenne de pneumologie (European Respiratory Society, ERS) a élaboré des directives quant aux soins palliatifs destinés aux personnes souffrant de BPCO et de PID. Dans celles-ci, les soins palliatifs sont définis comme suit :
« Une approche holistique et multidisciplinaire, centrée sur la personne, visant à contrôler les symptômes et à améliorer la qualité de vie des individus souffrant de graves problèmes de santé liés à la BPCO ou à la PID, et à soutenir leurs aidants informels. »
Les directives s’adressent aux professionnels de santé, qui les utilisent comme un document de « meilleures pratiques » sur la manière de diagnostiquer, de gérer et de dispenser des soins palliatifs. Vous en trouverez une version complète sur le site web de ttps://erj.ersjournals.com/content/early/2023/06/01/13993003.02014-2022.
Recommandations des directives :
Quand les soins palliatifs doivent-ils être proposés ?
Les soins palliatifs sont pertinents tout au long de l’évolution d’une maladie. Ils ne sont pas réservés aux personnes en fin de vie. Ils peuvent également être utilisés en association avec des thérapies visant à traiter la maladie. Les directives recommandent que les soins palliatifs soient envisagés pour toutes les personnes atteintes de BPCO ou de PID et leurs aidants informels, dont les besoins ne sont pas satisfaits. Par besoins non satisfaits, on entend notamment : un aidant informel se sentant en détresse, une personne devenant de plus en plus dépendante des soins ou une aggravation des symptômes physiques tels que la douleur ou l’essoufflement.
Qu’est-ce que la planification préalable des soins ?
La planification préalable des soins donne aux personnes la possibilité de planifier et de discuter de leurs soins à l’avenir, pendant qu’elles sont suffisamment en forme pour le faire. Cela inclut les traitements médicaux qu’elles souhaitent ou non, comment et où elles veulent être soignés, et où elles souhaitent mourir.
Les directives recommandent que la planification préalable des soins soit proposée à toutes les personnes chez qui on a diagnostiqué une BPCO ou une PID. Ces conversations peuvent s’avérer très difficiles et il est important que les professionnels de la santé adoptent une approche compatissante lors de ces discussions. Les questions à poser peuvent être les suivantes :
- Que souhaitez-vous qu’il advienne de vos soins à l’avenir ?
- Qu’est-ce que vous n’aimeriez pas voir se produire à l’avenir ?
- Qui souhaitez-vous voir parler en votre nom lorsque vous n’êtes pas en mesure de le faire ?
Que doivent inclure les soins palliatifs ?
Les soins palliatifs peuvent compléter d’autres soins de routine et les directives recommandent qu’ils soient intégrés aux méthodes aidant à gérer la maladie.
Les soins palliatifs doivent inclure :
- une évaluation des symptômes de la personne, de sa santé physique et mentale, et de ses besoins sociaux et spirituels ;
- un soutien en matière de santé mentale pour les personnes vivant avec une BPCO ou une PID et les aidants informels ;
- la prise en compte des besoins spirituels/existentiels, tels que le fait de passer du temps avec des personnes ou de suivre des rites religieux ;
- une communication efficace et bienveillante ;
- une discussion sur les objectifs actuels des soins et leur planification préalable.
Les soins palliatifs doivent également être dispensés dans le respect des croyances et des valeurs personnelles et culturelles de la personne malade et de ses aidants informels. Dans la mesure du possible, ils doivent être proposés par une équipe pluridisciplinaire de professionnels issus de différents domaines de soins. Il peut s’agir des professionnels suivants : infirmières, travailleurs sociaux, pharmaciens, psychologues, kinésithérapeutes, médecins, ergothérapeutes, diététiciens et assistants pastoraux.
Informations complémentaires
Vous pouvez vous adresser à votre prestataire de soins local pour en savoir plus sur les soins palliatifs dans votre pays et sur leur planification avancée.
Liens utiles
Organisation mondiale de la santé : soins palliatifs