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Ihre Organspende – eine Entscheidung für das Leben

Viele Menschen tun sich schwer, über Organspenden nachzudenken oder darüber zu reden, aber genau diese kann für eine Person, die auf ein Transplantat wartet, den Unterschied zwischen Leben und Tod bedeuten. Viele Erkrankungen können schwere Lungenschäden verursachen, die nicht durch Medikamente oder eine Operation behoben werden können. Die einzige Hoffnung auf eine Normalisierung der Lungenfunktion kann in diesem Fall eine Lungentransplantation sein. In Europa mangelt es seit langem an Organspendern, während die Zahl der Menschen, die auf ein Lungentransplantat warten, voraussichtlich steigen wird. In diesem Informationsblatt wird erläutert, was eine Organspende ist, wie sie Menschen zugutekommen kann und wie Sie sich als Spender registrieren können.

Letztes Update 26/04/2021
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Was ist eine Organspende?


Bei einer Organspende werden Organe aus dem Körper eines Verstorbenen entnommen und an Menschen gespendet, deren Organe so geschädigt sind, dass sie ersetzt werden müssen. Eine Organspende zu erhalten, kann lebensrettend sein, die Lebenserwartung steigern und die Lebensqualität erheblich verbessern. Jeder Mensch kann selbst entscheiden, ob er nach seinem Tod seine Organe zur Spende freigibt. Dies sollte mit Freunden oder Verwandten abgesprochen werden und am besten denken Sie darüber nach, wenn Sie bei guter Gesundheit sind. In den meisten europäischen Ländern kann man sich als Organspender registrieren, allerdings müssen Ihre Verwandten der Spende nach Ihrem Tod zustimmen. Es gibt bei der Entscheidung, ein Organ zu spenden, keine richtige oder falsche Entscheidung. Wichtig ist aber, dass Ihre engsten Verwandten von Ihrer Absicht wissen, um leichter entscheiden zu können, ob sie Ihre Lunge zur Spende freigeben.

Wann kann ich Spender werden?


Meistens werden Organe gespendet, wenn eine Person eine schwere Verletzung erlitten hat, die ihr Gehirn schwer geschädigt und ihre Fähigkeit zu atmen beeinträchtigt hat. Das Herz wird künstlich dazu gebracht, weiter zu schlagen, aber die betreffende Person kann nicht mehr selbst atmen. In jedem Land gibt es strenge rechtliche Kriterien dafür, wann ein Organ gespendet werden kann. Dabei berücksichtigt man, wie kompatibel die Organe sind, aber auch Faktoren wie Geschlecht, Alter und Blutgruppe des Spenders und des Empfängers. Hierbei erinnern wir daran, dass die Identität des Spenders anonym bleibt und dem Empfänger nicht mitgeteilt wird.

Lungentransplantation


Wenn eine Person mit schwerer Lungenerkrankung alle verfügbaren Behandlungsoptionen erhalten hat und sich ihr Zustand nicht gebessert hat, kann eine Lungentransplantation erforderlich sein. Das Transplantationsteam sorgt dafür, dass die Lunge jenem Menschen gespendet wird, welche/r den größten Nutzen aus der Spende ziehen und gut auf dieses Geschenk achten kann. Menschen beispielsweise, die weiterhin rauchen, werden nicht für eine Lungentransplantation zugelassen. Die Chance, dass Lungentransplantationspatienten mindestens drei Jahre weiterleben, liegt im Jahr 2012 bei 65–75 %. Eine Person, die auf einer Lungentransplantations-Warteliste steht, ist in der Regel sehr krank und die Lebenserwartung beträgt höchstens 18 Monate. Häufig ist ihre Lebensqualität stark beeinträchtigt. Ihre Lunge ist schwer geschädigt und oft benötigt sie rund um die Uhr Sauerstoff, um die Atmung aufrecht zu erhalten, oder sie muss im Rollstuhl sitzen. In diesem Fall wird je nach Zustand eine Transplantation eines oder beider Lungenflügel durchgeführt, oder eine Herz- und Lungentransplantation. Dies ist bei vielen Lungenerkrankungen der Fall.

Welche Vorteile bietet eine Transplantation?


Eine Transplantation ist die letzte Möglichkeit, die Lungenfunktion erheblich zu verbessern und jemandem eine weitere Lebenschance zu bieten. Um die echten Vorteile einer Lungentransplantation zu veranschaulichen, hier zwei Erfahrungsberichte von Patienten:

Fallstudie: Kirstie Tancock

Kirstie wurde mit zystischer Fibrose geboren. Ihre Lunge war durch die Erkrankung so geschädigt, dass sie im Alter von 21 Jahren eine zweifache Lungentransplantation benötigte. Ihre Erkrankung verschlechterte sich so sehr, dass sie an eine Maschine für extrakorporale Membranoxygenierung (ECMO) angeschlossen wurde, um sie am Leben zu erhalten, während sie auf die Transplantation wartete.

“Den Großteil meines Lebens rang ich um Luft oder hatte schrecklichen Husten, und meine Lunge war voller Schleim. Nun kann ich einfach atmen. Ich muss nicht daran denken, sondern es geschieht einfach. Ich fühle mich frei, wie die Person, die ich immer gewesen wäre, die in der Lage ist, Dinge zu erreichen, die ich bisher für unmöglich gehalten hätte. Seit meiner Transplantation ist alles besser geworden. Ich muss mich nicht den ganzen Tag lang einer medizinischen Behandlung unterziehen. Keine Geräte mitnehmen, wenn ich einmal ausgehe. Ich brauche mir keine Sorgen zu machen, dass ich es noch nicht geschafft habe, Memoiren zu schreiben und mein Begräbnis vorzubereiten. Ich kann laufen, singen, lachen, tanzen und leben, weil ich atmen kann. Wenn Menschen überlegen, Organspender zu werden, würde ich sie fragen, ob sie sich wünschen würden, dass ein Transplantat verfügbar ist, wenn ihre Anghörigen wie Tochter, Schwester, Bruder, Mutter, Sohn, Ehemann oder Ehefrau ein solches benötigt.

Fallstudie: Justine Laymond

Justine leidet an einer seltenen Lungenerkrankung, Lymphangioleiomyomatose (LAM) genannt. Diese führt zu einer langsamen Verringerung der Lungenfunktion, und bisher wurde kein Heilmittel für diese Erkrankung, die meist Frauen im gebärfähigen Alter betrifft, gefunden. Justine hat 15 Mal einen Pneumothorax erlitten, dazu kamen jahrelang starke Brustschmerzen. Nach und nach verringerte sich ihre Lungenfunktion, bis sie mit einer Lungenkapazität von nur noch 30 % ins Krankenhaus musste. Sie benötigte durchgehend Sauerstoff und musste im Rollstuhl sitzen. Sie wurde sogar eine Zeit lang künstlich ins Koma versetzt. Nach 16 Monaten Krankenhausaufenthalt teilte man ihr mit, dass eine Lunge gespendet wurde und somit eine Transplantation möglich sei.

“Ich kann nicht in Worte fassen, wie ich mich in diesem Augenblick fühlte. Es war, als ob der ganze Raum hell wurde. Der Gedanke, dass jemand anderer vor kurzem gestorben ist, war schlimm, aber diese Person hatte ein wunderbares, großzügiges Geschenk hinterlassen. Nach 3 Wochen verließ ich das Krankenhaus und benötigte keinen Sauerstoff und keinen Rollstuhl mehr. Abgesehen davon, dass sich mein körperlicher Zustand besserte, war ich auch geistig ein anderer Mensch. Jetzt setze ich mir jedes Jahr ein neues Ziel. Ich habe eine Reihe neuer Sportarten gelernt und an den European Transplant Games teilgenommen. Außerdem bin ich um die Welt gesegelt und in verschiedene Länder gereist. All das wäre vorher nicht möglich gewesen. Ich bin so dankbar für dieses Geschenk und verbringe mein Leben jetzt damit, es voll auszukosten. Ich würde gerne mehr Menschen dazu ermutigen, über Organspende zu sprechen und dafür sorgen, dass andere darüber Bescheid wissen. Die meisten Menschen hätten an meiner Stelle dieses Geschenk in Anspruch genommen, und ich hoffe, dass sie dazu ermutigt werden, auch über eine Spende nachzudenken”

Menschen, die ein Transplantat erhalten, müssen dennoch lebenslang Medikamente einnehmen, um eine Infektion und die Abstoßung ihres neuen Organs zu vermeiden. Außerdem müssen sie regelmäßig im Krankenhaus untersucht werden, um zu überprüfen, ob ihr Körper auf das neue Organ reagiert hat. Dazu kommt, dass diese Patienten an Lungenrehabilitationsprogrammen teilnehmen und Tipps erhalten, wie man ein aktives Leben führt, um vollständig von ihrer neuen Lunge zu profitieren. Dennoch ist dieses Maß an Behandlungen in der Regel deutlich geringer als vor der Transplantation, und oft verbessert sich die Lebensqualität erheblich.

Welche Risiken birgt eine Transplantation?


Das Hauptrisiko besteht darin, dass der Körper die neue Lunge abstoßen könnte. Dies führt dazu, dass das Immunsystem das neue Gewebe angreift, weil es dieses für schädlich hält. Dadurch kann sich über kurze oder lange Dauer die Lungenfunktion verringern. Es gibt viele verschiedene Medikamente, die eingenommen werden können, um eine Abstoßung des Organs durch das Immunsystem zu verhindern.

Wie kann ich meine Lunge spenden?


Die Vorgehensweise bei einer Organspende ist von Land zu Land unterschiedlich. In einigen europäischen Ländern, etwa Spanien, Österreich und Belgien, werden Bürger automatisch als Spender betrachtet, allerdings wird nach dem Tod die Familie um Erlaubnis gebeten. Zudem gibt es die Möglichkeit, aktiv eine Zusage zu erteilen, was bedeutet, dass die Familie nur über Ihre Entscheidung benachrichtigt wird. Umgekehrt besteht die Möglichkeit sich verbindlich gegen eine Organspende auszusprechen. In anderen Ländern, etwa Großbritannien, muss man sich auf eigene Initiative hin für eine Organspende nach dem Tod registrieren lassen. Wichtig ist es, zu wissen, dass ein Arzt, der Sie nicht direkt behandelt hat, darüber entscheidet, ob Ihre Organe für eine Spende geeignet sind. Dadurch wird gewährleistet, dass Entscheidungen über Ihre Behandlung nie an die Entscheidung für oder gegen eine Organspende gekoppelt sind. Lesen Sie nach, wie die Vorgehensweise in Ihrem Land aussieht, um herauszufinden, wie Sie Ihre Lunge spenden können. Eine nützliche Website hierzu ist jene des Global Observatory on Donation and Transplantation. 

Welche Faktoren könnten verhindern, dass meine Organe verwendet werden?


Es gibt viele Gründe, warum sich Ihre Organe möglicherweise nicht für eine Spende eignen, auch wenn Sie einer Spende zugestimmt haben.

Medizinische Gründe: Nur funktionstüchtige Organe können verwendet werden. Wenn Sie an Krebs, HIV oder einer Infektionskrankheit leiden, ist es unwahrscheinlich, dass Ihre Organe für eine Transplantation verwendet werden.

Schädigung: Im Fall eines Todes nach einer Verletzung kann es sein, dass die Organe zu sehr geschädigt sind, um verwendet zu werden.

Zustimmung durch die Familie: In einigen europäischen Ländern muss nach einem Todesfall die Zustimmung der Familie zu einer Organspende eingeholt werden.

Auch wenn Sie einer Organspende zugestimmt haben, kann diese Entscheidung immer noch durch Ihre Familie rückgängig gemacht werden. Somit ist es wichtig, dass Sie Ihren Wunsch vorab mit Ihren Verwandten und Freunden besprechen, damit diese Bescheid wissen.

Grenzüberschreitende Organspende


Organspenden zwischen europäischen Ländern sind ein sehr komplexes Thema. Einige Länder arbeiten einzeln und genehmigen die Versorgung eines Patienten in einem anderen Land mit einem im Inland gespendeten Organ nicht. Andere Länder wiederum, etwa die skandinavischen, gehören einem Netzwerk an (in diesem Fall das Scandiatransplant-Netzwerk), das den Austausch von Organen und Gewebe zwischen den Mitglied-Transplantationszentren in fünf verschiedenen Ländern ermöglicht. Dies trifft auch auf Österreich, Belgien, Kroatien, Deutschland, Luxemburg, die Niederlande und Slowenien zu, die der Eurotransplant International Foundation angehören.

EU-Maßnahmen


Im gesamten EU-Gebiet ist die Nachfrage nach Organen höher als das Angebot. Dieser Mangel kann zu Organhandel führen, d. h., Organdiebstahl und Verkauf der Organe ins Ausland, was von Gesellschaften für Lungengesundheit und Transplantationen in ganz Europa stark verurteilt wird. Um dieses Phänomen im Jahr 2008 zu bekämpfen, legte die EU einen “Aktionsplan zu Organspende und -transplantation” für 2009-2015 vor. Eine der Hauptprioritäten dieses Plans bestand darin, die Mobilität von Patienten und Spendern im Rahmen einer Zusammenarbeit zwischen Mitgliedstaaten zu verbessern. Mehr über die aktuelle EU-Strategie finden Sie auf der EU-Website: http://europa.eu/legislation_summaries/public_health/threats_to_health/sp0007_fr.htm

Weitere Lektüre


Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) hat eine Liste von Richtlinien für die Transplantation erstellt. Klicken Sie auf den folgenden Link, um mehr über die von der WHO vorgeschlagenen ethischen Grundsätze der Transplantation zu erfahren : www.who.int/transplantation.

Eurotransplant: www.eurotransplant.org

Scandiatransplant : www.scandiatransplant.org

Diese Unterlagen wurden mit Unterstützung von Prof Gilbert Massard, Justine Laymond and Kirstie Tancock.

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