Ihre Organspende – eine Entscheidung für das Leben
Was ist eine Organspende?
Bei einer Organspende werden Organe aus dem Körper eines Verstorbenen entnommen und an Menschen gespendet, deren Organe so geschädigt sind, dass sie ersetzt werden müssen. Eine Organspende zu erhalten, kann lebensrettend sein, die Lebenserwartung steigern und die Lebensqualität erheblich verbessern.
Jeder Mensch kann sich für oder gegen eine Organspende nach dem Tod entscheiden. In den meisten Ländern müssen medizinische Fachkräfte prüfen, ob eine gesunde Person im Todesfall ihre Organe spenden möchte oder nicht.
Es gibt bei der Entscheidung, ein Organ zu spenden, keine richtige oder falsche Entscheidung. Wichtig ist aber, dass Ihre engsten Verwandten von Ihrer Absicht wissen, um leichter entscheiden zu können, ob sie Ihre Lunge zur Spende freigeben.
Wann kann ich Spender werden?
Organspenden werden meist durchgeführt, wenn eine Person einen irreversiblen Hirnschaden aufgrund eines Schlaganfalls oder schweren Traumas aufweist. Dies wird als Hirntod bezeichnet. Wenn dieser Fall eintritt, sind Herz und Lunge nicht mehr in der Lage, alleine zu funktionieren. Die Herz- und Lungentätigkeit wird dann von einem Beatmungsgerät aufrechterhalten. Es ist gesetzmäßig festgelegt, wie ein Hirntod definiert wird. Diese Definition kann in verschiedenen Ländern unterschiedlich sein.
In jedem Land gibt es strenge rechtliche Kriterien dafür, wann ein Organ gespendet werden kann. Dabei berücksichtigt man, wie kompatibel die Organe sind, aber auch Faktoren wie Geschlecht, Alter und Blutgruppe des Spenders und des Empfängers. Hierbei erinnern wir daran, dass die Identität des Spenders anonym bleibt und dem Empfänger nicht mitgeteilt wird.
Lungentransplantation
Wenn eine Person mit schwerer Lungenerkrankung alle verfügbaren Behandlungsoptionen erhalten hat und sich ihr Zustand nicht gebessert hat, kann eine Lungentransplantation erforderlich sein. Das Transplantationsteam sorgt dafür, dass die Lunge jenem Menschen gespendet wird, welche/r den größten Nutzen aus der Spende ziehen und gut auf dieses Geschenk achten kann. Menschen beispielsweise, die weiterhin rauchen, werden nicht für eine Lungentransplantation zugelassen. Im Jahr 2021 lag die Wahrscheinlichkeit, dass ein Patient mit Lungentransplantation mindestens drei Jahre überlebt, bei 80 bis 85 %.
Eine Person, die auf einer Lungentransplantations-Warteliste steht, ist in der Regel sehr krank und die Lebenserwartung beträgt höchstens 18 Monate. Häufig ist ihre Lebensqualität stark beeinträchtigt. Ihre Lunge ist schwer geschädigt und oft benötigt sie rund um die Uhr Sauerstoff, um die Atmung aufrecht zu erhalten, oder sie muss im Rollstuhl sitzen. In diesem Fall wird je nach Zustand eine Transplantation eines oder beider Lungenflügel durchgeführt, oder eine Herz- und Lungentransplantation. Dies ist bei vielen Lungenerkrankungen der Fall.
Wie können wir alle Leben verändern?
Eine Transplantation ist die letzte Möglichkeit, eine wesentliche Verbesserung der Lungenfunktion zu erreichen und Leben(squalität) zu schenken. In den drei folgenden Fallstudien werden persönliche Erfahrungen mit Lungentransplantation beschrieben:
„Das Leben mit IPF (idiopathischer Lungenfibrose) ist ein richtiger Kampf. Ich habe oft extreme Atemnot. Es ist dann, als würde ich durch einen Strohhalm atmen. Daher sind sogar kleine Dinge Herausforderungen für mich, wie zu duschen oder mich vornüberzubeugen. Selbst sanfte Bewegungen sind anstrengend. Morgens leide ich unter langen Hustenanfällen, wodurch schon das Aufstehen schwierig wird. Ich stehe auf der Warteliste für eine doppelte Lungentransplantation. Wenn ich eine Transplantation hätte, würde ich mein altes Leben zurückbekommen. Ich weiß, was für ein wertvolles Geschenk das ist. Ich war selbst schon Organspender und habe anderen gesunde Organe gespendet, um ihnen dieses Geschenk zu machen. Ich hoffe, dass ich auch eines Tages ein solches Geschenk bekomme.“
Ron Flewett, Großbritannien – Mitglied der EU-IPFF und der ELF Pulmonary Fibrosis Patient Advisory Group
„Bei mir wurde 2016 die Diagnose ‚idiopathische Lungenfibrose‘ gestellt. Im April 2022 wurde dann eine doppelte Lungentransplantation durchgeführt. Davor benötigte ich eine starke Sauerstofftherapie und aufgrund des fortschreitenden Krankheitsverlaufs stand ich kurz vor dem Tod. Die Transplantation bedeutete eine Chance auf ein neues Leben mit meinen Lieben. Es fühlte sich an wie eine Wiedergeburt, als ob ich ein Baby wäre, das entdeckt, was alles wieder möglich ist. Langsam kann ich wieder alles tun, was ich tat, bevor ich schwer krank wurde.
Eine Organtransplantation ist ein unermessliches Geschenk. Ein verlorenes Leben kann für viele andere die Rettung bedeuten. Ich empfehle allen, der Familie und Freunden klare Anweisungen dazu zu hinterlassen, was im Todesfall mit den eigenen Organen geschehen soll. Vor meiner IPF-Diagnose war ich Blutspender und ich bin immer noch als Organspender registriert. Ich hoffe, ich kann irgendwann selbst jemandem mit meinen Organen helfen, wenn ich sie nicht mehr brauche.“
Achille Abbondanza, Italien
„Bei mir wurde die Diagnose IPF im Jahr 2012 gestellt. Ich stand drei Jahre lang auf der Warteliste. In dieser Zeit wurden zwei Lungentransplantationen aufgrund ungesunder Spenderorgane abgesagt. Im November 2020 wurde dann eine doppelte Lungentransplantation durchgeführt. Es fühlte sich an, als ob ich mein Leben zurückbekommen hätte. Ich betrachte diese Lunge jetzt als meine eigene und fühle mich gegenüber der Person, die sie gespendet hat, verpflichtet, alles zu tun, um dieses Geschenk respektvoll zu behandeln und zu schützen.“
Albert, Belgien
„Ich kümmerte mich Vollzeit um Albert. Wir haben diesen Kampf gemeinsam durchgestanden und sind uns in dieser Zeit noch näher gekommen. Vor der Transplantation war Albert todkrank. Er brauchte viel Sauerstoff. Wir hatten zu Hause drei enorme Behälter mit komprimiertem Sauerstoff, die wöchentlich aufgefüllt wurden. Ich war für die Regulierung der Sauerstoffzufuhr verantwortlich. Jetzt, nach der Transplantation, ist das Leben etwas ruhiger, aber wieder relativ normal. Albert muss sein Leben lang Medikamente nehmen, aber wir können Familie und Freunde besuchen und Ausflüge machen. Wir haben unser Leben zurück. Eine Organtransplantation ist wohl das schönste und selbstloseste Geschenk, das man einem anderen Menschen machen kann.“
Chantal, Alberts Frau, Belgien
Welche Risiken birgt eine Transplantation?
Das Hauptrisiko besteht darin, dass der Körper die neue Lunge abstoßen könnte. Dies führt dazu, dass das Immunsystem das neue Gewebe angreift, weil es dieses für schädlich hält. Dadurch kann sich über kurze oder lange Dauer die Lungenfunktion verringern. Es gibt viele verschiedene Medikamente, die eingenommen werden können, um eine Abstoßung des Organs durch das Immunsystem zu verhindern.
Wie kann ich meine Lunge spenden?
Die Vorgehensweise bei einer Organspende ist von Land zu Land unterschiedlich. In einigen europäischen Ländern, etwa Spanien, Österreich und Belgien, werden Bürger automatisch als Spender betrachtet, allerdings wird nach dem Tod die Familie um Erlaubnis gebeten. Zudem gibt es die Möglichkeit, aktiv eine Zusage zu erteilen, was bedeutet, dass die Familie nur über Ihre Entscheidung benachrichtigt wird. Umgekehrt besteht die Möglichkeit sich verbindlich gegen eine Organspende auszusprechen.
In anderen Ländern ist Voraussetzung, dass der Spender oder die Spenderin zu Lebzeiten freiwillig in die Organspende nach dem Tod eingewilligt hat. Es ist wichtig zu wissen, dass ein Arzt oder eine Ärztin, der/die Sie nicht direkt behandelt hat, entscheiden wird, ob Ihre Organe für eine Spende geeignet sind.
Dadurch wird gewährleistet, dass Entscheidungen über Ihre Behandlung nie an die Entscheidung für oder gegen eine Organspende gekoppelt sind. Lesen Sie nach, wie die Vorgehensweise in Ihrem Land aussieht, um herauszufinden, wie Sie Ihre Lunge spenden können. Eine nützliche Website hierzu ist jene des Global Observatory on Donation and Transplantation.
Welche Faktoren könnten verhindern, dass meine Organe verwendet werden?
Es gibt viele Gründe, warum sich Ihre Organe möglicherweise nicht für eine Spende eignen, auch wenn Sie einer Spende zugestimmt haben.
Medizinische Gründe: Nur funktionstüchtige Organe können verwendet werden. Wenn Sie an Krebs, HIV oder einer Infektionskrankheit leiden, ist es unwahrscheinlich, dass Ihre Organe für eine Transplantation verwendet werden.
Schädigung: Im Fall eines Todes nach einer Verletzung kann es sein, dass die Organe zu sehr geschädigt sind, um verwendet zu werden.
Zustimmung durch die Familie: In einigen europäischen Ländern muss nach einem Todesfall die Zustimmung der Familie zu einer Organspende eingeholt werden.
Auch wenn Sie einer Organspende zugestimmt haben, kann diese Entscheidung immer noch durch Ihre Familie rückgängig gemacht werden. Somit ist es wichtig, dass Sie Ihren Wunsch vorab mit Ihren Verwandten und Freunden besprechen, damit diese Bescheid wissen.
Grenzüberschreitende Organspende
Organspenden zwischen europäischen Ländern sind ein sehr komplexes Thema. Einige Länder arbeiten einzeln und genehmigen die Versorgung eines Patienten in einem anderen Land mit einem im Inland gespendeten Organ nicht. Andere Länder wiederum, etwa die skandinavischen, gehören einem Netzwerk an (in diesem Fall das Scandiatransplant-Netzwerk), das den Austausch von Organen und Gewebe zwischen den Mitglied-Transplantationszentren in fünf verschiedenen Ländern ermöglicht. Dies trifft auch auf Österreich, Belgien, Kroatien, Deutschland, Luxemburg, die Niederlande und Slowenien zu, die der Eurotransplant International Foundation angehören.
EU-Maßnahmen
Im gesamten EU-Gebiet ist die Nachfrage nach Organen höher als das Angebot. Dieser Mangel kann zu Organhandel führen, d. h., Organdiebstahl und Verkauf der Organe ins Ausland, was von Gesellschaften für Lungengesundheit und Transplantationen in ganz Europa stark verurteilt wird.
Um dem entgegenzuwirken, hat die EU im Jahr 2008 einen Aktionsplan für den Bereich Organspende und -transplantation für den Zeitraum 2009–2015 vorgelegt. In den vergangenen Jahren wurden Forderungen nach neuen Maßnahmen zur Umsetzung dieses Plans laut. Weitere Informationen über die aktuelle Strategie der EU finden sich auf der zugehörigen Website: http://europa.eu/legislation_summaries/public_health/threats_to_health/sp0007_fr.htm
Weitere Lektüre
Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) hat eine Liste von Richtlinien für die Transplantation erstellt. Klicken Sie auf den folgenden Link, um mehr über die von der WHO vorgeschlagenen ethischen Grundsätze der Transplantation zu erfahren : www.who.int/transplantation.
Eurotransplant: www.eurotransplant.org
Scandiatransplant : www.scandiatransplant.org
Diese Unterlagen wurden mit Unterstützung von Prof Gilbert Massard.