Gestión de los síntomas de afecciones pulmonares graves a largo plazo en adultos
Comprensión de las directrices profesionales
Content Table
Introducción
¿A quién se dirige este documento y de qué trata?
Este documento explica las recomendaciones de las directrices clínicas de la European Respiratory Society (ERS) para gestionar los síntomas de las afecciones pulmonares graves a largo plazo en adultos. Está dirigido a personas con afecciones pulmonares a largo plazo y sus familiares o cuidadores.
¿Cuáles son las directrices clínicas?
Las directrices clínicas se elaboran después de un proceso científico utilizado para recopilar la evidencia más reciente sobre una enfermedad o síntoma. Las directrices también tienen en cuenta las opiniones de expertos y las prioridades de pacientes y cuidadores con experiencia en una enfermedad. Las directrices clínicas están redactadas para profesionales sanitarios. Ellos las utilizan como documento de buenas prácticas para el diagnóstico, la gestión y el tratamiento de una enfermedad.
¿Qué incluye este documento?
Este documento resume los puntos clave de las directrices clínicas sobre la gestión de los síntomas de las afecciones pulmonares graves a largo plazo en adultos. Los explica de una forma más fácil de comprender para las personas que no trabajan en un campo médico. Describe las recomendaciones para tratar los síntomas de las afecciones pulmonares en adultos e incluye información sobre los estándares a los que se debe aspirar con el fin de garantizar un cuidado eficaz.
Describe las áreas que se cubren sobre el tema y recomendaciones específicas de la directriz. Las recomendaciones de esta guía se consideran “condicionales” porque faltan evidencias sobre el tema. Esto significa que los profesionales sanitarios pueden sugerir opciones de tratamiento distintas a las personas afectadas.
Las recomendaciones condicionales de las directrices completas se muestran en este documento con este icono.
Proporcionando esta información de forma accesible, este documento pretende ayudar a las personas que padecen afecciones pulmonares a largo plazo a conocer mejor los cuidados estándar que deberían recibir. Esto puede ayudar a estas personas a sentirse informadas cuando toman decisiones sobre sus opciones de tratamiento.
¿Qué es una afección pulmonar grave a largo plazo?
La directriz clínica se refiere al concepto de “enfermedad pulmonar grave”, que describe afecciones pulmonares graves a largo plazo con un impacto negativo sobre la calidad de vida de una persona y su capacidad para llevar a cabo tareas cotidianas. Las afecciones pulmonares graves a largo plazo incluyen enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), asma, enfermedad pulmonar intersticial (EPI), hipertensión pulmonar, fibrosis quística y bronquiectasia. Esta directriz clínica no incluye el cáncer de pulmón, ya que las directrices de gestión de síntomas correspondientes están disponibles en otros lugares [1].
Con frecuencia, los síntomas y tratamientos de las afecciones pulmonares graves a largo plazo son difíciles y complejos y pueden causar estrés a los pacientes y a sus cuidadores. Las personas con estas afecciones están expuestas a un riesgo elevado de muerte o de ingresos hospitalarios.
¿Cómo se gestionan los síntomas de las afecciones pulmonares graves a largo plazo?
¿Qué papel desempeñan las herramientas de evaluación de las necesidades en personas con afecciones pulmonares graves a largo plazo?
Las herramientas de evaluación de necesidades sirven para identificar y hacer un seguimiento de los síntomas y otras necesidades insatisfechas de las personas que viven con estas afecciones.
Las herramientas de evaluación de las necesidades se pueden utilizar como parte de una comprobación más amplia de las necesidades de una persona. No deben sustituir a la atención centrada en el paciente ni a las conversaciones con cada persona y sus familiares o cuidadores.
Las herramientas utilizadas incluyen las siguientes:
- la herramienta de evaluación de necesidades para enfermedad progresiva, para enfermedad pulmonar intersticial
- el enfoque de necesidades de apoyo para pacientes (SNAP, por sus siglas en inglés), para pacientes con EPOC
- el perfil de resultados médicos mediante autoevaluación, para personas con exacerbaciones agudas de bronquitis
- la herramienta de evaluación de las necesidades de asistencia para el cuidador, destinada a los cuidadores de personas con EPOC
Utilizar herramientas de evaluación de necesidades puede mejorar la calidad de vida relacionada con la salud mejorando el enfoque en las necesidades individuales y ayudar a las personas a entender sus propias necesidades.
¿Se debe usar la terapia por ejercicio gradual con el fin de reducir la fatiga en personas con afecciones pulmonares graves a largo plazo?
La terapia por ejercicio gradual se utiliza para controlar el cansancio extremo, que se conoce como fatiga. En primer lugar, se estudia el nivel actual de capacidad física de una persona. Después, con el tiempo, se aumenta la cantidad de tiempo que la persona dedica al ejercicio. Con frecuencia, se proporciona terapia por ejercicio gradual como parte de un programa de rehabilitación pulmonar.
Se debe usar la terapia por ejercicio gradual con el fin de reducir la fatiga en personas con afecciones pulmonares graves a largo plazo.
Las actividades que se utilizan para la terapia por ejercicio gradual incluyen las siguientes:
- Ejercicio aeróbico, como caminar
- Entrenamiento centrado en la fuerza muscular (entrenamiento de resistencia)
- Ejercicio acuático
- Tai Chi y yoga médico
A la hora de valorar una terapia por ejercicio gradual, es importante mantener la mente abierta. Un médico debe hablar sobre los elementos que puedan ser preocupantes respecto al ejercicio con cada persona. Una monitorización y supervisión adicionales pueden ser adecuadas para las personas con hipertensión pulmonar grave o antecedentes de latidos cardíacos irregulares (“arritmia”) o desmayos al hacer ejercicio.
¿Se debe utilizar un mayor flujo de aire para reducir la disnea en personas con afecciones pulmonares graves a largo plazo?
Es posible aliviar la disnea aumentando el flujo de aire con un ventilador de mano o de sobremesa, o con aire comprimido. El flujo de aire se dirige hacia la mejilla, o dentro de la nariz o la boca. Utilizar un ventilador para aumentar el flujo de aire es algo sencillo y no requiere mucha formación. A veces, se dan abanicos a las personas en las clínicas para la disnea.
Se debe utilizar un mayor flujo de aire para reducir la disnea en personas con afecciones pulmonares graves a largo plazo.
¿Se deben usar técnicas de respiración para reducir los síntomas en personas con afecciones pulmonares graves a largo plazo?
Las técnicas de respiración incluyen todos los métodos para modificar el patrón de respiración. Se pueden utilizar mientras se hace ejercicio o durante el descanso, se pueden ampliar con o sin equipo. Las técnicas incluyen las siguientes:
- yoga centrado en la respiración (Pranayama)
- ejercicios de respiración, como la respiración con los labios fruncidos o la respiración desde el abdomen (“respiración diafragmática”)
- respirar un rectángulo
- gestionar los tiempos de la respiración mediante el ejercicio
Se deben usar técnicas de respiración para reducir los síntomas en personas con afecciones pulmonares graves a largo plazo.
Se ha observado que los ejercicios de respiración y el yoga son seguros y resultan fáciles de hacer. La instrucción adecuada sobre la técnica es importante y se puede obtener en persona o mediante una cita por video. Es posible combinar las técnicas de respiración con otros tratamientos en un plan de tratamiento personalizado (por ejemplo, encontrar una posición cómoda para aliviar la disnea).
¿Se debe utilizar oxígeno complementario para reducir los síntomas en personas con afecciones pulmonares graves a largo plazo?
La terapia de oxigenación suplementaria consiste en respirar aire con un contenido de oxígeno mayor que el habitual. Por lo general, se administra el oxígeno mediante cánulas nasales conectadas a una máquina de oxígeno o una botella de oxígeno. También se pueden utilizar máquinas y botellas más pequeñas y portátiles durante períodos cortos de tiempo. Aunque no son adecuadas para todos, pueden facilitar a algunas personas lo necesario para realizar actividad física o viajar en vuelos comerciales.
Es muy importante obedecer las precauciones de seguridad contra incendios cuando se utilizan dispositivos de oxígeno. Esto incluye mantener las salas bien ventiladas, instalar y mantener alarmas contra incendios y detectores de humo y mantener los dispositivos de oxígeno lejos de llamas abiertas o fuentes de calor.
Algunas personas con disnea grave tienen niveles bajos de oxígeno en la sangre. En estos casos, puede ser adecuado realizar una prueba de terapia de oxigenación.
Sin embargo, no hay pruebas claras de que la terapia de oxigenación reduzca los síntomas. Los efectos secundarios de la terapia de oxigenación incluyen sequedad de las vías respiratorias, irritación y hemorragias nasales. Existen informes de caídas provocadas por tropiezos con los tubos de oxígeno. Aunque los efectos secundarios son pequeños y fáciles de gestionar, pueden limitar las actividades físicas y sociales en algunos individuos y aumentar la carga sobre los pacientes y sus cuidadores.
La decisión de iniciar la terapia de oxigenación complementaria se debe analizar cuidadosamente con un médico y con los cuidadores. Dejar de fumar es vital y se debe ofrecer asistencia a las personas para hacerlo. Es necesario ajustar los equipos y los niveles de oxígeno a las necesidades individuales. La terapia de oxigenación suplementaria se debe suspender si la persona no percibe ningún beneficio de ella.
Esta recomendación solo se aplica al uso de oxígeno para aliviar los síntomas. Es importante tener en cuenta que a algunas personas se les receta terapia de oxigenación a largo plazo porque tienen niveles bajos de oxígeno en sangre en reposo. En estos casos, la terapia de oxigenación tiene beneficios importantes (p. ej., una vida más larga) independientemente del alivio de los síntomas.
La base de evidencia actual es limitada y existe la necesidad de realizar ensayos clínicos de alta calidad para probar el efecto del oxígeno sobre la disnea en la vida diaria en distintas afecciones pulmonares.
¿Se deben utilizar opioides para reducir los síntomas en personas con afecciones pulmonares graves a largo plazo?
Los opioides son analgésicos fuertes. Se utilizan en dosis pequeñas para disminuir la sensación de dificultad para respirar.
No se deben usar opioides para tratar la disnea en personas con afecciones pulmonares graves a largo plazo.
No hubo pruebas claras de que los opioides disminuyan las dificultades para respirar. La certeza de la evidencia (hasta qué punto se puede confiar en la precisión de los resultados de una investigación sobre un tratamiento en particular) fue muy reducida. Las personas con afecciones pulmonares graves a largo plazo, los cuidadores y los médicos también expresaron preocupaciones sobre la seguridad de los opioides. Estas preocupaciones incluyen los riesgos de sus efectos sobre la respiración de una persona, el uso incorrecto de los medicamentos o la dependencia o adicción a ellos, y el estigma y la asociación de los opioides con la muerte y el proceso de morir. Tomar opioides puede afectar a la calidad de vida de las personas; por ejemplo impide poder conducir.
Si se opta por un tratamiento con opioides, es importante asegurarse de haber tratado todas las enfermedades que contribuyen a la disnea. Las personas, los cuidadores y los profesionales sanitarios deben recibir formación y apoyo acerca del uso seguro de opioides y otros enfoques de autogestión.
¿Se debe utilizar un servicio multicomponente para reducir los síntomas en pacientes con afecciones pulmonares graves a largo plazo?
Los servicios multicomponente proporcionan más de una opción a los pacientes para ayudar con los síntomas. Como mínimo una de ellas será un tratamiento no farmacológico, como es el caso de las técnicas de respiración o relajación. Un equipo de especialistas proporciona cuidados, ya sea en el hogar o en una clínica.
Se debe utilizar un servicio multicomponente para reducir los síntomas en personas con afecciones pulmonares graves a largo plazo.
Quienes reciben atención multicomponente corren un riesgo reducido de sufrir efectos secundarios. Los servicios tienen un coste de funcionamiento relativamente bajo, aunque esto depende de los distintos sistemas sanitarios. Se necesita más investigación sobre cómo se pueden prestar estos servicios en entornos comunitarios, lo que se conoce como atención primaria.
¿Cuándo se debe iniciar el tratamiento?
No hay demasiada evidencia sobre los tiempos o el orden de aplicación de los tratamientos para gestionar los síntomas en las personas con afecciones pulmonares graves a largo plazo. El primer paso para desarrollar un plan de tratamiento específico para cada persona es una comprobación detallada de sus necesidades.
Cada persona tiene una gama individual de necesidades y para cada una habrá tratamientos mejores que otros, según las distintas fases de la enfermedad. Pasos sencillos, como el aumento del flujo de aire o los ejercicios de respiración, se pueden iniciar antes en el curso de su afección. Las opciones más complejas, como los servicios multicomponente, pueden ser más adecuadas para quienes presentan más síntomas o necesitan más apoyo para controlarlos. Es importante realizar revisiones periódicas.
¿Qué investigación se debe llevar a cabo en el futuro?
El grupo de trabajo determinó que es necesario investigar más nuevas formas de gestionar los síntomas, como la disnea, la fatiga y la tos, en las personas con afecciones pulmonares graves a largo plazo.
- Había muy poca evidencia para respaldar el uso de cualquier tratamiento para la tos.
- Las conversaciones con personas que viven con afecciones pulmonares y sus cuidadores pusieron de manifiesto que se necesitan ensayos clínicos de tratamientos para la fatiga extrema y la tos.
- Se necesitan más estudios en personas con disnea en reposo y personas sometidas a cuidados paliativos para el final de la vida.
- Los estudios deberían contar con personas con distintas afecciones pulmonares graves a largo plazo (actualmente, la mayoría se realizan en pacientes con EPOC). Deben incluir personas diversas de grupos distintos, incluidas personas de países de ingresos bajos y medianos.
- Es importante comprender las experiencias y los puntos de vista de las personas con afecciones pulmonares graves a largo plazo, y de quienes las atienden, con respecto a sus síntomas.
- Se necesitan estudios para analizar la eficacia del uso de tecnologías digitales que contribuir a la prestación de cuidados para gestionar los síntomas de forma remota, sin tener que asistir a una clínica en persona.
- Es importante analizar cómo se pueden poner en práctica los resultados de la investigación en la vida diaria.
Lectura adicional
Estas directrices han sido elaboradas por la European Respiratory Society y la European Lung Foundation. Puede obtener más información sobre estas organizaciones y acceder a las directrices profesionales completas mediante los enlaces que figuran a continuación:
Directrices clínicas completas publicadas en el European Respiratory Journal en 2024:
Más recursos para pacientes y cuidadores:
Acerca de la ERS
La European Respiratory Society (ERS) es una organización internacional que reúne a médicos, profesionales sanitarios, científicos y otros expertos que trabajan en la medicina respiratoria. Es una de las organizaciones médicas líderes en el campo respiratorio, con un creciente número de afiliados que representan a más de 140 países. La misión de la ERS es promover la salud pulmonar para aliviar el sufrimiento derivado de las enfermedades e impulsar estándares para la medicina respiratoria en todo el mundo. La ciencia, la educación y la sensibilización son el motor de toda su actividad. La ERS se dedica a promocionar la investigación científica y a proporcionar acceso a recursos educativos de alta calidad. También juega un papel clave en actividades de sensibilización, para fomentar la concienciación sobre las enfermedades pulmonares entre el público y los políticos. www.ersnet.org
Acerca de la ELF
La European Lung Foundation (ELF) fue fundada por la ERS para reunir a los pacientes y al público con los profesionales. La ELF elabora versiones públicas de directrices de la ERS para resumir las recomendaciones que se hacen a profesionales sanitarios en Europa, en un formato sencillo y de fácil comprensión. Estos documentos no contienen información detallada sobre cada enfermedad y deben utilizarse junto con otra información sobre el paciente y con las conversaciones que mantenga con su médico. Encontrará más información sobre enfermedades pulmonares en el sitio web de la ELF: www.europeanlung.org
Referencias
[1] Hui D, Maddocks M, Johnson MJ, et al. Management of breathlessness in patients with cancer: ESMO Clinical Practice Guidelines. ESMO Open 2020; 5: e001038.
Glosario
Exacerbación: empeoramiento notable de una afección.
Ensayo controlado aleatorizado: estudio en el que se asigna al azar cierto número de personas parecidas a dos o más grupos para probar un fármaco o tratamiento específico. Un grupo (el grupo experimental) recibe el tratamiento que se está probando y el otro (el grupo para comparación o de control) recibe un tratamiento alternativo, un tratamiento ficticio (placebo) o ningún tratamiento en absoluto. El estudio de los grupos sirve para averiguar cuán eficaces son los tratamientos. Los resultados se miden en momentos específicos y todas las diferencias en la respuesta entre los grupos se valoran estadísticamente.
Atención habitual: atención que se proporciona habitualmente a los pacientes con una afección específica. Con frecuencia se utiliza para el grupo de comparación en los ensayos controlados. La atención que reciben los pacientes de este grupo no se modifica y no se debe ver influenciada por la investigación en curso.