Cure palliative
Le cure palliative sono somministrate ai pazienti con una malattia incurabile. Sono offerte quando la malattia di un paziente riduce la qualità della sua vita quotidiana. Sebbene le cure palliative possano includere le terapie terminali non sono offerte soltanto nelle ultime fasi di vita.
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Queste cure mirano a garantire comfort e supporto al paziente, alla sua famiglia e a chi lo assiste. Si differenziano dai metodi di cura che mirano a trattare o guarire una patologia. Le cure palliative possono contribuire a ridurre le visite ospedaliere e aiutano i pazienti a sentirsi meno afflitti dai sintomi. Comprendono la gestione del dolore fisico, delle emozioni difficili o di altri disagi, nonché supporto sociale, mentale e spirituale.
Disturbi a lungo termine, come la broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) o la malattia polmonare interstiziale (ILD), possono sfociare in una patologia grave. Si tratta della fase in cui una persona non è in grado di continuare la propria vita normale e necessita di supporto. Solitamente i familiari, i partner o gli amici si occupano di fornire tale assistenza. Queste persone vengono definite «caregiver informali», ovvero si occupano delle cure ma senza un ruolo professionale retribuito.
Linee guida sulle cure palliative per le persone affette da BPCO e ILD
La European Respiratory Society ha redatto delle linee guida sulle cure palliative per le persone affette da BPCO e ILD. Tali linee guida definiscono le cure palliative come:
«Un approccio olistico e multidisciplinare, focalizzato sulla persona, che mira a gestire i sintomi e a migliorare la qualità di vita delle persone che affrontano gravi difficoltà di salute legate alla BPCO o all’ILD, oltre a fornire supporto ai loro caregiver informali.»
Le linee guida si rivolgono agli operatori sanitari, che le usano come documento di migliore prassi per somministrare le cure palliative. La versione completa delle linee guida è consultabile sul sito web dello https://erj.ersjournals.com/content/early/2023/06/01/13993003.02014-2022.
Raccomandazioni delle linee guida:
Quando andrebbero fornite le cure palliative?
Le cure palliative sono importanti per l’intero decorso di una malattia. Non si tratta soltanto di cure per il fine vita, ma possono essere utilizzate anche come supporto aggiuntivo alle terapie mirate per il trattamento della malattia. Le linee guida consigliano di valutare l’offerta di cure palliative a tutte le persone affette da BPCO e ILD, nonché ai loro caregiver informali che presentano bisogni non soddisfatti. Per bisogni non soddisfatti s’intende, ad esempio: un caregiver informale che si sente in difficoltà, una persona che sta diventando sempre più dipendente dall’assistenza o un progressivo aggravarsi dei sintomi fisici, come il dolore o la difficoltà respiratoria.
Che cos’è la pianificazione anticipata delle cure?
La pianificazione anticipata delle cure offre ai pazienti l’opportunità di pianificare e discutere le proprie cure future, finché sono in grado di farlo. Ciò include decisioni riguardanti i trattamenti medici desiderati e non desiderati, nonché le preferenze riguardanti il luogo e il tipo di cura e quelle relative al luogo dove trascorrere gli ultimi momenti della vita.
Le linee guida suggeriscono che sia offerta una pianificazione anticipata delle cure a tutte le persone che ricevono una diagnosi di BPCO o ILD. Le conversazioni riguardanti la pianificazione anticipata delle cure possono essere molto difficili e richiedono che gli operatori sanitari adottino un approccio compassionevole durante tali colloqui. Le domande poste potrebbero essere:
- Cosa desidera per le sue cure future?
- Cosa non vuole che accada in futuro?
- Chi vorrebbe che parlasse in sua vece, nel caso in cui lei non fosse più in grado di farlo?
Cosa dovrebbero includere le cure palliative?
Le cure palliative possono essere complementari alle altre cure standard e nelle linee guida si raccomanda di integrarle con i metodi che contribuiscono alla gestione della patologia.
Le cure palliative dovrebbero comprendere:
- una valutazione dei sintomi della persona, della sua salute fisica e mentale e dei suoi bisogni sociali e spirituali;
- supporto per la salute mentale sia alle persone affette da BPCO o ILD sia ai caregiver informali;
- considerazione dei bisogni spirituali/esistenziali, come ad esempio trascorrere del tempo con altre persone o seguire le pratiche religiose;
- comunicazione efficace e sensibile;
- una discussione degli obiettivi attuali dell’assistenza e una pianificazione anticipata delle cure.
Le cure palliative devono anche essere fornite nel rispetto delle convinzioni e dei valori personali e culturali del paziente e dei suoi caregiver informali. Laddove possibile, andrebbero offerte da un team multidisciplinare di professionisti provenienti da diversi ambiti di cura. Il team potrebbe includere: infermieri, assistenti sociali, farmacisti, psicologi, fisioterapisti, medici, terapisti occupazionali, dietisti e guide spirituali.
Altre informazioni
Per saperne di più sulle cure palliative nel suo Paese e sulla pianificazione anticipata delle cure, può rivolgersi al suo operatore sanitario locale.
Link utili
Organizzazione Mondiale della Sanità: cure palliative