Udostępnianie danych w opiece zdrowotnej

Kiedy odwiedzasz pracownika służby zdrowia, gromadzone i zapisywane są informacje o Twoim stanie zdrowia. Jest to znane jako Twoja historia medyczna lub karta pacjenta. Zapoznanie się z kartą pacjenta jest przydatne dla pracowników służby zdrowia, aby pomóc im zrozumieć Twój stan zdrowia i podejmować decyzje dotyczące Twojej opieki.

Kiedyś dokumentacja pacjentów była prowadzona w formie papierowej, obecnie jest ona zwykle gromadzona w systemach komputerowych. Wiąże się to z pewnymi korzyściami, ale istnieją również obawy dotyczące sposobu wykorzystywania i udostępniania danych osobowych. Ten biuletyn informacyjny stanowi przegląd zasad udostępniania danych. Jest to raczej ogólny przewodnik niż informacje dotyczące poszczególnych krajów.. Ma on na celu udzielenie odpowiedzi na kluczowe pytania dotyczące sposobu udostępniania i zarządzania nimi.

Ostatnia aktualizacja 08/01/2023
This content is available in multiple languages.

Jak będą wykorzystywane moje informacje?


Pracownicy służby zdrowia gromadzą i wykorzystują informacje na temat Twojego zdrowia, aby zrozumieć Twoją historię choroby. Informacje mogą być współdzielone pomiędzy różnymi systemami, dzięki czemu różne służby mają wgląd w dokumentację medyczną danej osoby. Na przykład, lekarz może udostępnić informacje o ostatniej wizycie pacjenta konsultatowi w szpitalu lub fizjoterapeucie. Może to być naprawdę przydatne dla wszystkich specjalistów zaangażowanych w Twoją opiekę, aby zobaczyć pełny obraz historii medycznej. Może to pomóc zaoszczędzić czas podczas wizyt i być bardzo cenne w sytuacjach ratunkowych.

Informacje na temat zdrowia są niezbędne do prowadzenia badań nad nowymi lekami, urządzeniami lub terapiami oraz do lepszego zrozumienia chorób. Wiele krajów gromadzi dane pacjentów razem w centralnej bazie danych. Informacje te zwykle nie obejmują danych osobowych, takich jak nazwiska i adresy. Dzieje się tak, aby osoby nie mogły być łatwo zidentyfikowane na podstawie danych. Następnie można je udostępnić naukowcom z uniwersytetów i szpitali w celu przeprowadzenia ważnych badań.

Dane te mogą być również udostępniane służbom zdrowia w innych krajach różnym organizacjom zewnętrznym. Na przykład niektóre organizacje zdrowotne mogą sprzedawać dane firmom farmaceutycznym pracującym nad nowymi metodami leczenia lub firmom oferującym ubezpieczenia zdrowotne. Duże zbiory danych, takie jak dokumentacja medyczna danego kraju, są bardzo cenne dla tych organizacji komercyjnych, które muszą płacić za dostęp do nich.

Czy mogę nie udostępniać swoich danych?


Masz prawo wybrać, czy Twoje dane mogą być udostępniane, czy nie. Niektóre organizacje zdrowia poproszą o wypełnienie formularza zgody przed udostępnieniem danych. Zostaniesz poproszony o Twoje pozwolenie (zgodę) na wykorzystanie i przechowywanie Twoich danych dotyczących zdrowia. Formularz powinien określić, w jaki sposób informacje zostaną wykorzystane i czy organizacja, której udostępniasz informacje, sprzeda je, czy nie. Jeśli nie jesteś zadowolony z udostępnienia swoich informacji, nie musisz wyrażać na to zgody.

W niektórych przypadkach, zamiast prosić o pozwolenie, organizacje mogą zakładać, że chętnie udostępniasz swoje informacje, chyba że wyrazisz im to inaczej. W takim przypadku nadal możesz skontaktować się z organizacją i poprosić ją, o nieudostępnianie informacji.

Niektóre formularze zgody informują również o tym, czy usuną kluczowe dane osobowe przed udostępnieniem Twoich danych, aby nie można było Cię łatwo zidentyfikować. Może to obejmować Twoje imię i nazwisko, numer karty pacjenta lub adres. Może to sprawić, że poczujesz się bardziej komfortowo, zgadzając się na udostępnianie swoich danych, ponieważ informacje wydają się być anonimowe.

Przykład anonimizacji danych


Osobiste dane medyczne

Imię i nazwisko: Mario Rossi
Adres: 111 La Strada, Rzym, Włochy
Data urodzenia: 23 lutego 1986
Płeć: Mężczyzna
Choroby: Astma

Dane medyczne z usuniętymi danymi osobowymi

Numer przypadku: 1
Miejsca zamieszkania: Rzym, Włochy
Grupa wiekowa: 35-40 lat
Płeć: Mężczyzna
Choroby: Astma

Trwa debata na temat tego, czy dane mogą być obecnie naprawdę anonimowe. Ponieważ gromadzi się coraz więcej danych, zbiory danych można ze sobą łączyć. W związku z tym łatwiej jest ostatecznie zidentyfikować osobę, łącząc różne informacje, które istnieją na jej temat w Internecie. Nadal jednak najlepszą praktyką jest usuwanie danych osobowych przed ich udostępnieniem.

Jeśli obawiasz się tego, możesz zapytać organizację o to, jakie dokładnie informacje zostaną usunięte przed anonimizacją. Może to pomóc w podjęciu decyzji, czy zgadzasz się na udostępnienie tych informacji.

Czy moje informacje mogą być udostępniane bez mojej zgody?


W większości krajów istnieją przepisy regulujące sposób gromadzenia i udostępniania danych. Oznacza to, że dane nie mogą być udostępniane bez Twojej zgody. Zawsze powinieneś wiedzieć, w jaki sposób Twoje dane będą wykorzystywane i przechowywane, zanim wyrazisz zgodę na udostępnienie ich organizacji.

W UE, ogólne rozporządzenie o ochronie danych osobowych (RODO) określa normy, które organizacje muszą spełniać zgodnie z prawem, aby gromadzić i przechowywać dane. RODO to najsilniejsze przepisy o ochronie danych na świecie i obejmuje wszystkie kraje UE. Wielka Brytania również podpisuje się pod tymi przepisami. Normy, które organizacje muszą spełnić, obejmują:

  • Bycie uczciwym i otwartym na temat tego, w jaki sposób dane będą wykorzystywane i dlaczego są gromadzone;
  • Dawanie osobom prawa dostępu do ich danych osobowych;
  • Zgłaszanie naruszenia przechowywania informacji, na przykład w przypadku uzyskania dostępu do danych, ich zmiany lub kradzieży;
  • Przypisanie inspektora ochrony danych do zarządzania sposobem przechowywania i wykorzystywania danych przez ich organizację.

Inne kraje mają swoje własne przepisy, które są podobne do RODO. Należą do nich Argentyna, Kanada, Izrael, Nowa Zelandia, Szwajcaria, Urugwaj i USA. W większości innych krajów obowiązują pewne przepisy dotyczące ochrony danych. Mogą nie być tak dokładne, jak RODO, ale w większości krajów udostępnianie danych bez Twojej zgody jest nielegalne.

Na co powinienem zwrócić uwagę podczas wypełniania formularza zgody?


Wypełniając formularz zgody, warto zapoznać się ze szczegółami. Szczegółowy formularz zgody powinien zawierać informacje, które odpowiadają na następujące pytania:

Komu wyrażam zgodę na udostępnienie moich danych?

  • Jak długo będą przechowywane moje informacje?
  • Czy moje informacje będą udostępniane innym organizacjom?
  • W jaki sposób moje dane będą wykorzystywane po ich udostępnieniu?
  • Co ta organizacja stara się osiągnąć poprzez zbieranie danych?
  • Czy dane są bezpiecznie przechowywane i kto ma do nich dostęp?
  • Czy ta organizacja będzie sprzedawać moje dane?

Jeśli formularz zgody nie zawiera odpowiedzi na te pytania, możesz poprosić organizację o odpowiedzi przed wyrażeniem zgody.

W jaki sposób strony internetowe i aplikacje gromadzą i przechowują dane osobowe?


Przepisy dotyczące ochrony danych w większości krajów obejmują przechowywanie i wykorzystywanie danych zebranych z aplikacji i stron internetowych. W Europie, RODO stanowi, że strony internetowe i aplikacje muszą otwarcie udostępniać sposób, w jaki zbierają informacje. Jest to zwykle opisane w polityce prywatności, która znajduje się na stronie internetowej lub w aplikacji.

Możesz zdecydować się na korzystanie z aplikacji do śledzenia stanu zdrowia lub urządzenia, które zbiera informacje o Tobie – na przykład codzienne objawy. Te informacje będą przechowywane przez aplikację, więc dobrą praktyką jest sprawdzenie, czy jesteś zadowolony ze sposobu, w jaki aplikacja wykorzystuje Twoje informacje.

Zwykle przed zarejestrowaniem się w aplikacji zostaniesz poproszony o wyrażenie zgody, zanim będziesz mógł się zalogować. Zawsze będziesz mieć możliwość odmowy, jeśli nie jesteś zadowolony ze sposobu, w jaki aplikacja zbiera Twoje informacje. Należy pamiętać, że jeśli odmówisz zgody, zwykle oznacza to, że nie możesz korzystać z aplikacji lub urządzenia, dopóki nie wyrazisz na to zgody. W takim przypadku warto rozejrzeć się za aplikacją, która ma politykę prywatności, na którą z przyjemnością się zgadzasz. Jeśli nie masz pewności, zawsze możesz poprosić pracownika służby zdrowia o rekomendację niezawodnej aplikacji lub urządzenia.

Więcej informacji


Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej o przepisach dotyczących ochrony danych w Twoim kraju, poszukaj na stronie internetowej swojego rządu przeglądu przepisów obowiązujących w Twoim kraju.

Jeśli jesteś w UE, możesz przeczytać więcej o RODO na stronie Komisji Europejskiej.

We współpracy z Europejskim Towarzystwem Oddechowym, European Lung Foundation łączy pacjentów i społeczeństwo z pracownikami służby zdrowia w celu poprawy zdrowia płuc oraz postępu w diagnostyce, leczeniu i opiece.

Ten materiał został opracowany przy pomocy prof. J.J.M. (Hans) van Delden i Jos Pielage w kwietniu 2022 roku. Został wyprodukowany przez European Lung Foundation dla projektu DRAGON. Dowiedz się więcej o tym projekcie.

Prace te otrzymały wsparcie od Wspólnego Przedsięwzięcia Inicjatywa Leków Innowacyjnych 2 zawarte pomiędzy UE i Europejską Federacją Producentów Leków i Stowarzyszeń Farmaceutycznych (EU/EFPIA Innovative Medicines Initiative 2) – grant DRAGON nr 101005122. Więcej informacji na stronie: https://www.imi.europa.eu/

Komunikat odzwierciedla poglądy autora i ani IMI, ani Unia Europejska, EFPIA, ani partnerzy stowarzyszeni nie ponoszą odpowiedzialności za jakiekolwiek wykorzystanie informacji w nim zawartych.

Zapisz się do naszego newslettera